在分子遺傳領域遇見多元性別:監察院「雙性人人權」糾正案記事

by 張俊彥

有機會參與性別平權的議題實屬偶然。一年多前答應要寫下這篇筆記,其實猶豫了一下,除了偶然,更大的原因是「性別」這件事太複雜,深怕在有限的篇幅裡無法寫清楚。

然而在這個性別歧視流言甚囂塵上的時刻,這段書寫或許別具意義,即便它無法完善,但至少將以個人最關注的幾個視角出發,希望能提供一些不同的視野,與關懷性別平權的讀者們交流。

2018年11月衛福部公告了「未成年雙性人之醫療矯正手術共同性建議原則」,明訂禁止對出生嬰兒進行不可逆轉的性別決定手術。Photo by Valeria Zoncoll on Unsplash

「包容性」與「排他性」

近代平權運動發展至今,《世界人權宣言》第二條所載「人人皆得享受本宣言所載之一切權利與自由,不分種族、膚色、性別、語言、宗教、政見或他種主張、國籍或門第、財產、出生或他種身分」仍是一個理想,它的精神是以列舉來表達對人類多樣情態的「包容性」(inclusivity),可惜往往被有心人士解讀為「排他性」(exclusivity)。其中以性別議題最為典型。

這是個難題。因為「包容性」的觀點並不是憑空得來,它是人類基於深刻反省所得到的結論,甚至不能用「善良的民族性」這種大眾視角加以約略詮釋,理由是缺乏穩固的反省根基,無法形成強固的行動與保障,遇到挑戰時,它便容易被瓦解。

對於「關鍵少數」的關注

2016年的一部電影《關鍵少數》(Hidden Figures),敘述在一個種族與性別雙重歧視的年代,三位非裔女性數學家在美國NASA扮演關鍵角色的動人故事。這些「關鍵少數」有幾個特徵:她們背負著污名、受到理所當然的不平等對待,連她們的存在都被忽視或隱藏,因此常被安排在十分惡劣的環境工作;然而她們卻成為當時太空競賽的背景之下,美國得以順利將太空人送進地球軌道的靈魂人物,在人類拓展全新視野的里程碑上,扮演著舉足輕重的角色。

當性別運動聚焦於同性婚姻的戰場上爭論不休時,我偶然留意到一群「關鍵少數」,他們的存在與上述特徵十分相似,甚至尤有過之:同樣背負污名、同樣受到理所當然的不平等對待、同樣被忽視和隱藏、內心同樣忍受著因外在環境的痛苦煎熬;然而我相信他們是拓展人類全新性別視野的關鍵。這群關鍵少數就是俗稱的「陰陽人」(或稱「雙性人」,以下一律以intersex稱之)。

Intersex曝露出二元性別觀的盲點

綜觀婚姻平權的爭論,男女二元的性別觀一直是多數人的預設認知,它太根深蒂固,即便是沒有強烈的宗教背景,「兩性」一語都很容易脫口而出。然而「聯合國資料顯示,雙性人(天生性器官或染色體等性特徵不符合典型之男性或女性)人口約占0.05%到1.7%,如以上限值推估,臺灣可能有40萬雙性人」(引自監察院107年6月14日新聞稿),換言之,在社會熱烈討論性別及其相關權益時,無論支持或反對「同性」婚姻,有一群人的權益就是硬生生地無聲無息被忽略。

若我們以人性最基本的同理心來思考,這些無法適用二元性別的人們,從出生便要忍受多少異樣眼光?當醫生告知孩子的性別「不明」,從來沒有聽說過intersex的父母第一個念頭會是什麼?接下來當親友熱情地詢問父母生的是男生或是女生……在這些壓力之下,若沒有符合人權觀念的醫療法律加以把關,尚未具備認知及行為能力的intersex新生兒,下場將會是如何? 當他們漸漸長大,無意間發現自己天生就是性少數,甚至無意間也被同儕發現,在一個性別不友善的環境當中,又將會是何等的災難?遑論接下來的親密關係需求,甚至婚姻……

「一男一女」的口號看似理所當然,對intersex的朋友聽來又將會是何等刺耳?

最初當我意識到這群關鍵少數可能經歷的痛苦時,尚未真正接觸到任何intersex的朋友,但我知道,他們可能就在我身邊,可能正在默默受苦,數十年如一日。於是我便憑著「信心之眼」開始了這趟關懷的旅程,試著尋找身邊可能接觸到的intersex朋友,帶著一顆溫柔的心傾聽他們的人生故事,甚至參與他們為此所做的努力。雖然這段歷程有些刻意,我也能明白除非是已經公開「出櫃」的朋友,在現今的社會氛圍中,他們多數仍然不希望特別被看見、甚至成為討論的焦點。

但我想,若我接下來要採取一些行動,我必須真實地聽見他們的想法,與他們面對面。

人類的23對染色體。由超過30億個「字母」、兩萬個以上已知的基因組成,
然而絕大部份的功能仍有待進一步探索。張俊彥提供

由分子遺傳學看性別多樣性

我是一名跨領域工作者,平時最關注的便是領域和領域之間的盲點。性別問題是一個極其複雜的問題,現今社會大多以社會、倫理、法律、甚至宗教等領域的視角討論,極度缺乏生命科學、分子遺傳學、醫學與公衛等領域的參與,造成領域間極大的盲點,另一方面或許由於升學主義的影響,國人在求學階段所受的生物學訓練多半是不夠完整的,特別是到了廿一世紀,人類對於自身的生物存在基礎早已有著突飛猛進的發現。

由分子生物學的角度來看,一般人所認知的「性別」其實是一種非常複雜的基因表現型(phenotype),但卻誤以為它是單純的性染色體XX或XY的基因型(genotype)組合。事實上,人類對於性別遺傳的認識,由1920年代發現性染色體,遲至1980年代SRY基因在一些非典型性染色體組合(如XY女性)的人身上被找到,才開始一連串重大發現。近20多年來,愈來愈多的基因被發現與性別有關,例如1號染色體上的RSPO1基因及WNT4基因、5號染色體上的MAP3K1基因、9號染色體上的NR5A1基因、11號染色體上的WT1基因……等等,並且大多都不在性染色體上。這些關於性別的發現仍在持續進行中。

綜上所述,人類的科學對於性別的了解仍然處於啟蒙階段,即便表現型同樣被視為「男性」的人,彼此的「基因型」都可能差異甚大,何況是表現為intersex的狀態。任何具有基礎生物學或醫學常識的人,都應該很清楚人類遺傳的複雜性,絕不會對此妄下斷言,特別是貼上病理的標籤。事實上大部份的intersex並不需要特別「被治療」,若將人為的二元性別觀強加在他們身上、甚至實施不當的性別決定手術,往往只會增加其痛苦。

用另一個一般人容易理解的遺傳學案例來說明,可能更容易了解。

大部份人都知道血型的表現型主要為A、B、AB、O等四種,並且A型還有AA及Ai兩種不同的基因型,因此即便是血型組合相同的兩對夫妻,下一代血型比例也會因基因型而有所不同。然而事情並非如此單純,人類已發現多達30種以上的血型系統,還有數百種抗原表現,除了一般人所熟知的Rh陰性血型,其實在臺灣人口比例更高的就是普遍存在阿美族人身上的米田堡血型,若輸錯血很可能致命。此種血型的多樣性也是源於人類複雜的基因表現。

由性別相關之傳遺因子的多樣性以及其動態變遷的複雜途徑集結而成的「性別光譜圖」(The Gender Spectrum)。摘自2017年九月號《科學人》(Scientific American)雜誌。

監察院糾正案正視雙性人人權

Intersex的存在,在全球漸漸受到重視,他們開啟了人類對自身認識的新視野,近年來連全球暢銷的《國家地理》(National Geographic) 以及《科學人》(Scientific American) 雜誌都曾針對性別多樣性議題做深入報導。其中2017年九月號的《科學人》還特別揭露了性別表現的另一種複雜樣貌,也就是出生性別在某些案例的成長過程中(特別是青春期)仍可能產生變化,形成相當複雜的性別光譜。許多過去在醫界被認定為發展「異常」的案例,都可能是此種生物多樣性的表現型之一。

或許是由於這樣的關懷與背景,在一次偶爾的機會,我發現監察院開始注意到雙性人人權議題, 並有幸受到邀請前往提供意見,當時監察院已經掌握了許多相關資訊,唯獨對於由分子生物學及遺傳的視角缺乏進一步的資訊與認知基礎,我便在會議中分享了以上的觀察,並建議監察院針對行政機關長期忽視雙性人存在、甚至連相關數據都提不出來的狀況提出糾正。

幾個月後,調查報告出爐,在今年(2018)6月的「雙性人人權問題長期受忽視   監察院糾正衛福部及內政部」新聞稿中,明確針對衛福部及內政部提出糾正案,於是今年11月衛福部便根據此糾正案公告了「未成年雙性人之醫療矯正手術共同性建議原則」,明訂除非必要的醫療措施,禁止對未成年的intersex進行不可逆轉的性別決定手術。

看到這些突破性的進展,我為臺灣深深感到驕傲,也很榮幸參與在其中。臺灣原本就是一個充滿多元文化、族群、生物物種的美麗地方,希望更多居住在其上的人因此了解到擁抱多元的重要性,更讓許多缺乏根據的爭論可以漸漸平息。

至此這段參與性別平權的意外之旅任務暫時告一段落,但我想這個「關鍵少數」的故事尚未結束,我衷心希望在不久的未來,人類可以理解自身存在狀態,其實正是大自然豐富而美麗多樣性的一環,讓那些長久以來存在文化中的性別迷思自人類歷史正式退位,我們並從中得到啟發,真誠地擁抱彼此的不同,為創造更友善的社會一起努力。

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