歡迎來到肯納園

by 彭玉燕

書名:肯納園,一個愛與夢想的故事
作者:肯納自閉症基金會、瞿欣
出版:心靈工坊

二十年前,當我的兒子張吉爾被診斷出是肯納兒時,我從來沒有想過,我的人生將會走到哪裡。

一路走來,我們母子兩有太多故事可說,我一直學著怎麼愛他。吉爾學說話時,我擔憂他能力不夠;吉爾上小學了,我不知道他能不能適應學校生活;吉爾唸高中時提早畢業了,我煩惱他的出路。經歷無數的努力,我才明白,上天把一個肯納寶貝交到我手上,可能是考驗我的愛心,與包容的極限。

然而,有個關卡我一直無法跨越:「等我死了,吉爾該怎麼辦?」還好,老天爺沒有讓我孤單,台大兒童心理衛生中心的資深治療師詹和悅(她也是吉爾的乾媽),牽引出許多善緣,讓我與三位媽媽相遇,有了俊余媽媽、小異媽媽、功翰媽媽,我才敢做夢。我們一起蓋肯納園,有人笑我們是傻子,但這股傻勁匯集成一股大力量,我們的夢想-「讓孩子自在、快樂地生活、學習」,終於實現了。

一開始,吉爾到肯納園度周末時,我都樂得輕鬆,可是當他在肯納園日子變多之後,我竟然很失落。我們曾經相互依靠二十年,生活裡少了他,挺怪的,可是我也發現,從肯納園回台北的吉爾變得更快樂。

吉爾的笑容也讓我開始思考:「肯納兒的一生不是只有職訓工廠、療養院,也不是非關在家裡不可,我們還能為更多肯納兒的幸福做些什麼事呢?」

在肯納園落成之後,我們也成立了「財團法人肯納自閉症基金會」(以下簡稱肯納基金會),希望藉著肯納基金會的成立,喚起更多人對成年肯納兒的重視。目前基金會除了成年肯納兒的在職訓練,作為他們加入社會的中繼站之外,還有學齡前兒童的早療課程、成立家長資源中心、並舉辦多場演講。這一切都憑著拮据的經費,一點一滴地完成。出版《肯納園,一個愛與夢想的故事》,除了分享成年肯納家庭的成長歷程,以及有肯納園從無到有的辛苦與歡樂外,更希望透過本書,讓肯納家庭得到勇氣,瞧瞧我們那麼苦也挺過來了;而從未認識肯納兒的人們,則能從書中認識我們的寶貝,進而伸出援手,給予我們更多實質上的幫助與關懷,讓我們長久走下去。

我們從愛自己的孩子出發,卻走到一個我戲稱是「無法收拾」的局面,當我決定加入蓋肯納園的計畫時,只不過是希望自己的孩子能夠平安順利地終老,沒想到卻成為肯納基金會的董事長。事情越搞越大了,當我感到茫然無助時,會嘲笑自己:「唉,他們不肯住,那就我們自己搬來住吧!」沒想到老天爺又為我們派出一位大天使,楊思根教授,他是台灣肯納兒早療的權威,也是第一位在台灣推動肯納兒行為治療的人,已經退休的他,竟願意離開長年居住的日本,回到台灣擔任我們的舵手。

做為肯納基金會第一任董事長,為成年肯納兒的幸福而努力,是我的榮幸。我們努力建立起一個希望的家園,鼓勵所有的肯納家庭,不要灰心,不要放棄,我們把自己當成傳播希望的種子,只要每個分散的家長集中起來,就可以為孩子準備一間「肯納園」,它可以是一間公寓、一棟透天厝,更可以是一座社區,只要讓孩子們能夠持續學習,享受生活,就已經足夠,我們是第一,但不是惟一一間肯納園。這裡的每一個人都誠摯地歡迎陌生友人的到訪,只希望來訪者能帶著友善、寬大的心,好好欣賞花蓮的美好風光,跟我們的孩子一同歡笑。

最後,我謹代表三位家長,向為肯納園付出的每一位老師、義工、家長,致上最高的敬意,沒有你們,就不會有肯納園。感謝詹和悅老師、楊思根教授、宋維村醫師、鐘懿莉老師、陳素秋老師、張宏洲執行長,感謝雅筑媽媽、振益媽媽、仁駿爸爸等,感謝你們無私的付出。

(作者為肯納自閉症基金會董事長,本文由心靈工坊提供)

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