早產天使不停飛

by 楊智凱

小狼:

老爸寫這封信給你,心頭真是百味雜陳,老爸一定要在這裡誠摯地告訴你,我和媽咪一直愛著你,同時也祝你生日快樂。人們常說天使來到人間,總是帶著滿溢的幸福,回頭看看我們一家在這途中,付出的心力、淚水與奔波,都化成實在的安慰,看著你比別人付出加倍的努力,呈現出那些許的成就,我們要為你大力的鼓掌。真的,我、媽咪和姊姊真的好驕傲與你同為家人。

仍然清晰記得五年前今天的凌晨,卧床安胎已有兩個多月的媽咪,身體真的挺不下去了,任憑大半夜值班的醫護人員怎麼努力,都沒能把你保住,只能趕緊把媽咪送到產房接你出來。孩子,這一切都只是開端,在你出生前我們相當地掛慮,知道嗎?雖然老爸在醫院急診室工作頗長一段時間,任何在醫院裡發生的緊急狀況,都曾經歷過,更何況你上面還有姊姊,所以那不是初為人父的緊張,而是我和媽咪在你還沒出生前就已經知道的,那就是你一出生便必須經歷手術。當你從手術室推出來朝加護病房送去時,老爸已換妥醫院工作的白袍,彷彿這件白袍可以象徵性地安定我心,幾次進出加護病房隔著保溫箱探望你,那時任何新的訊息都成了我們的挑戰。早產,是你一出生的印記,隔不久診斷出的罕見疾病,成了你人生的註解。時隔一年後再一次加諸在你身上的自閉症(註),更是未知的挑戰。

常有人問道你早產之後為多重障礙所苦,是不是業障?我總是搖搖頭笑著回答「不是」。這個家當初也不能免俗的隨著社會潮流汲汲營營,從你的到來徹底讓我和媽咪反省在所謂賣力與爭取,為求更上一層樓的背後充滿著自私,不斷編織著為了讓家人有好的未來為藉口,卻徹底忽略惟有把握當下與彼此相愛、相關心的人相處,才是我們最需要珍惜和努力的生活重點。我們常常愛自己勝過愛家人,但是透過你,讓我們體察到什麼才是真正該珍惜的。我們現在的生活如此容易感到滿足與充實,我們全家擁有現在社會缺乏的親密連結,我真要說,若不是你從上帝那裡來的天使,如何讓我們生活在這樣的喜樂當中呢?

圖由早產兒基金會提供
圖由早產兒基金會提供

這五年來,看著你從孱弱逐漸健壯、由危機邁入穩定,甚至從封閉的內在世界努力地和外界溝通與回應,所有愛你的人因著你的關係,化成堅定的合作夥伴關係,每遭遇到我們感到惶恐的困境,總能通力合作,各展所長,解決問題,找到出路。我們這才明瞭什麼才叫做「萬事互相效力」。

孩子,你的降臨紮紮實實地拓展我們的視野。從老爸的角度,在學校所習得的社會福利專業,是如此真切地從知識轉化為具體的實務工作中呈現出來,那些不再只是遙遠、事不干己的文字敘述,我們的工作也不再是問題診斷、提出建議、依法行政、效果評量,而是深切體會到,每個家庭照顧身心障礙孩子所承受的困境與艱苦,那股無法貼切以文字形容的無聲之悲,伴隨無止境盼望的複雜情緒,藉著你,我真切地眼見、耳聞與體會。

在醫院裡,常見到許多同樣是早產兒、身障兒、罕病兒的爸爸媽媽,在那當下的焦慮不安、茫然無助,多少次來回在家中與醫院之間,每一次的醫生的說明與解釋彷彿是對寶寶的宣判,似乎人生從這時開始註定了。老爸也看著這些寶寶的爸爸媽媽周旋在政府、機構、醫院之間,在這裡耗去許多體力、情緒、金錢等。當初老爸在社工人員工作崗位上,在與這些家庭的父母一同解決困境的過程,總是少了些說不出來的東西,一時也說不清楚究竟少了什麼。直到透過你,與你共同面對後的體會,才讓我覺察到那些爸爸媽媽所承受的任何壓力與困境,是那麼多元、複雜而且為期許久,這需要政府、民間、家庭共同集思廣益,以謀求最合適的環境與辦法,好款待你們這些天使。在這同時鼓勵這些爸媽們,不管是在有形與無形的協助,都當存著體此心、同此理的心懷。這一切是那麼真實而深刻地存在人間,我們怎忍心別過頭,視而不見呢?誰讓老爸有這些體認?正是你啊!

我常思索著,在陪伴你的過程中,是我們教你的嗎?抑或是你展著雙翼,領著我們飛過一重又一重的困境?當我們經歷那些所謂苦處,看似走入絕地,終於找著出路後的喜悅,我們著實顯得成熟許多,也因著這樣的經驗,在下次困境來臨時,展現出我們全家人的堅韌。你帶給我們的幸福遠比我們所能給你的多太多了。

再說一次我們愛你。也謝謝你,謝謝你用全部的生命愛我、媽咪和姊姊。

註:自閉症是一種腦部功能異常而引起的發展障礙,通常在幼兒二歲半以前就可以被發現。自閉症患者從小開始便表現出語言理解和表達的困難、難與身旁的人建立情感、對各種感官刺激的異常反應、及一成不變難以更改的固定玩法與行為等和一般兒童不同的特徵。自閉症的特徵會隨著年齡、智商及自閉症的嚴重程度而不同。它的盛行率約為每一萬人中有5~10名,男女患者的比例約為5比1。

(本文轉自《幸福的眼淚網路徵文集》,由早產兒基金會提供)

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