心情七部曲

by 簡玟橞口述、紀旻宏紀錄

（2007大甲宣傳列車。版權所有請勿轉載）
這麼多年來的心情轉折，大概可以用七首歌曲來代表。

• 偷哭的日子

我在79年的時候，因為傻傻的沒有自我檢查的觀念，毫無心理準備之下發現腫瘤，那時已經4公分了。我乖乖的手術然後配合作化療，當時作「CMF」，我做的比較多次，共做了12次。當時我沒想到它是會致命的，我只想到我的外型會改變，很再意別人的異樣的眼光，所以就一直把自己隱藏起來，在摸索中過日子，很多資訊都不曉得，甚至最簡單的義乳都不知道去那裡買、那裡找。我用很愚笨的方法，用線、用絲襪去塞，我繼續工作，想用工作來掩飾我生病的事實，加上熬夜、吃的都沒有特別的去注意。這段時間我過的是「偷哭的日子」，這就是我的第一首歌，因為我真的過著偷哭的日子。

我猜想老天爺會說：「妳這個人怎麼還是這個樣子？」六年後，我再度復發，這個時候我才知道原來癌症會復發。醫生告訴我這個癌細胞跟第一次組織型態完全不一樣，是在原位局部復發，所以我很無奈的再做一次化療，這次用了「小紅莓」。一般「小紅莓」療程六次而我做了九次，因為醫師說要加強。在這個時候我警覺到生命比工作重要，我毅然決然放棄工作。

打「小紅莓」過程很多人都知道，副作用是很可怕的，很奇怪的，所有會發生的、書上寫的、課本寫的副作用，統統發生在我身上，我的白血球一直都不及格。原本應該打九次，為怕延誤療程半年打不完，逼不得已一次改打二分之一，做了將近十八次才把療程做完。做完怎麼辦，當然日子還是要過，在打「小紅莓」期間因為白血球不及格，很多人會想到要不要做另類療法、要不要尋求偏方？我沒有那個勇氣也沒有那個膽量，因為我的命只有一個，所以還是乖乖聽醫師的話，但是心情還是沒辦法接受，所以這個階段我唱「怨蒼天變了心」。

• 生命如花籃

本來以為手術割除後就沒事了，怨蒼天變了心為什麼讓我發現了另外一個組織型態細胞，我又復發了。在我第二次「小紅莓」做完以後，因緣際會我遇到了「康泰醫療教育基金會」，才發現原來世界上有跟我相同疾病的人，因為過去我是自己躲起來過日子的，我遇到「康泰」以後才知道說「生命如花籃」，生命需要花的裝扮，「康泰」的姊妹和我一樣經過手術、化療甚至放射線治療，但他們卻能精采的過日子。我開始接觸、也開始學習，我的人生漸漸有了轉變。

民國87年，長庚醫院成立病友團體，就是「向日葵關懷聯誼會」。我心想過去六、七年我是這樣摸索過日子，我不能再讓新的病友步我後塵，我要幫助他們早一點走出疾病的陰霾，我責無旁貸。所以就很積極、很主動的在我就醫的醫院當志工去服務。

「康泰」教我知道生命如花籃要自己去裝扮，長庚這麼大的葵花園地，讓我在中間成長很多，最主要的成長是過去一個人胡思亂想，治療時一個人在家怎麼想都是負面的情緒，怎麼想都一直在死胡同裡鑽。在這個時候我學會了主動找人聊天，我覺得主動找人聊天是最有幫助的，也是最難跨越出的那一步。只要是正常的作息時間，我主動打電話給相同疾病的病友，因為他們聽的懂我的苦在那裡，就這樣一年一年的過下來，我所有的苦都變成別人跟我分擔，生命如花籃順利的繼續唱。

• 風雨生感恩的心

會長任內，我的生活一直很忙碌，但是我的心情已經不再孤單了，而且活得更充實，只是癌細胞的發生，時常不知不覺的難以控制。88年又再度復發，一樣的又手術，這一次我做「太平洋紫杉醇＋鈦鉑金」，總共八個療程再加上放射線治療作了三十次。此時的我已經不再像過去一個人在面對孤獨的治療，因為向日葵有很多姊妹都一直在陪著我治療，所以覺得治療已經不是那麼可怕的事情，向日葵的會務也是正常進行。在這個階段的時候我唱「風雨生信心」，日子過得特別快。

我家裡的人從來都沒有放棄我，他們一直在支持我，讓我覺得治療已不完全是為了我自己，是為了我很多的責任。因此在這個過程中，雖然身體上的副作用還是有，但心情上已經比別人更輕鬆了，這來自於所有人對我的支持，所以我唱的另一首歌「感恩的心」，我的心情一直過著感恩的日子。

除了感恩以外，也為自己找治療的動力和自己存在的價值。記得有一次因為抗藥而需要換藥向健保局提出申請，最快要一個禮拜，我就會跟醫師請假，馬上飛出去旅行。好幾次轉折的時候，我都用旅行來獎勵自己，我甚至於跑到我的心願「北極圈」，進入挪威最北端的北角，去看日不落的景象，我希望自己的精神可以像太陽不下山一樣，雖然當天天氣不是很好，我沒看到，但是我為自己留下一個伏筆，我可以下次再去！

• 只要有藥我就滿足了

在向日葵擔任了會長四年以後，沒想到91年又復發了，這次的復發我是用「歐洲紫杉醇」和「溫諾平」也是用八個療程，別人的療程都作一般標準療程，我都會比較加強多打幾個療程，這是我醫師的主張，因為這個過程「歐洲紫杉醇」和「溫諾平」都會讓白血球降到非常低。有一次是我永生難忘的，我的白血球降到剩下六百，然後受到感染發燒，需要住隔離病房，整個喉嚨潰爛，沒辦法說話也沒辦法吃飯，跟醫師用寫字溝通，吃東西要用麻醉藥向喉嚨噴灑，三分鐘內進食流質，就這樣維持十一天用抗生素治療，才慢慢恢復。原來老天爺給我這麼重的責任，要我一次又一次的去體驗。

療程結束後差不多一個月，我的腫瘤指數再次升高，這次升高不得了，發現肝有轉移，醫師告訴我這個轉移不是單一的腫瘤，是分散的，所以沒條件手術，也沒條件做栓篩，最好的選擇是化療。我能怎麼辦呢？我選擇唱「再試一下」，就這樣從91年到現在94年9月，足足有三年多，中間有都沒有間斷。用過的藥包括「小紅莓」還有「賀癌平」，後來又用了一些自費用藥，如口服的「截瘤圧」、然後抗賀爾蒙的一直用到「芳香環轉化媒」的抑制劑等三種，加在一起有十幾種藥。

一次又一次的治療，我現在變的越來越容易滿足，一開始可能會跟醫師討價還價，醫師說八次，我說六次，後來想想這些化療的藥那麼的貴，又有健保給付總額限制，醫師那麼辛苦為我爭取，當然是為了我的健康為了我好。我現在的滿足度是只要有藥就好了，只要我的白血球二千伍佰至三千我就已經很滿足了，只要能正常打針，我就願意再試一下，我願意再賭，我一直再賭，我在賭一個有效的新藥出現， 我想一定有的。

我從來不曾想過「我到底做錯了什麼，老天爺要這樣的懲罰我？」我只是身體的一個細胞分化不正常而已，我們絕對不是做錯了什麼事情。這十五年來，其實我並不勇敢，只是我一直很執著很執著，我在執著什麼呢？譬如，對於一個孩子的母親角色，我覺得很難由別人代替，孩子是唸幼稚園的時候我就已經跟這個疾病相處在一起。我很慶幸的可以陪著他經過成長期、經過叛逆期，我從來沒有缺席直到現在他已經上大學了。這個動力一直推動著我，也是我最有成就的地方。

• 如果還有明天

我常思考，到底應該抗癌還是要與癌共處，這答案我不知道，也許我們一開始都談抗癌，現在我覺得治療已成為我生活中的一部分。我是每週要治療，每個禮拜上醫院就像上教堂作禮拜，去見妳的主治醫師好像見神父或牧師一樣，我也是用這種心情，它成為我生活中的一部分。在這個過程當中，我跟我的先生共同去學習臨終關懷，學習面對生命的自然終止，這是我們在十五年當中，我們家庭一個重大的收穫。

我聽過一些病友說：「不知道可以活多久？」我不去想這個答案；還有人說：「財產該怎麼分配？」我也不去想這個答案。我想所有跟法律有關的，法律會幫我們處理的非常好，我也不用特別交代什麼。但是在我們家裡至少已經理出一個共同的理念，就是說有一天可能我自己先去旅行或者是要移民到西方極樂國，就跟平常我出國一樣，只要我的親密家人來送我就好了，不要很多的朋友來送。因為這不是件大事情，這是件很自然的事情。生活就這樣子順其自然的、無所求的、越來越滿足的一天一天過下去。此時的心情寫照可以用一首歌描述── 「如果還有明天」：「如果還有明天，妳要怎樣裝扮妳的臉；如果沒有明天，要怎麼說再見？」請大家思考，謝謝。

（本文摘錄自2005第九屆全國乳癌互助團體聯合年會演講內容，作者在親友的不捨中於2007年2月3日逝世。本文由中華民國乳癌病友協會提供）