我的志工姊妹們

by 黃蟬

慧玲（化名）是小腦萎縮症病友，也是志工，發病已經十多年。

目前慧玲的狀況是：視力模糊，看人只能看到一個輪廓；步履移動困難，必須使用四腳助行器，但可以騎三輪腳踏車，自行搭乘復康巴士；手會顫抖，使用叉筷不易對準食物；嘴角會抽搐，說話稍慢，但是咬字清楚。她平日的資訊來源是廣播節目，以及女兒的報讀報紙和書籍。

一年多來，我每週三去小腦萎縮症病友協會當志工，她也會出現。同樣是四年級生，同樣是公務員子弟，我們倆有著許多相似的成長背景，子女也一般大，所以特別談得來。

服勤當天，她會打電話給其他病友，關懷他們的近況，或者指導新進志工有關電話關懷的技巧。我們常常邊做事邊聊天，中午就一起用餐。外出不方便的她從不挑食，我買什麼她就吃什麼。吃飯時，慧玲儘可能把飯粒都吃乾淨，但受限於薄弱的視力，難免會剩下幾粒。節儉、習慣吃得乾乾淨淨的我，在清洗飯碗之前，總會把她碗裡剩下的飯粒餵進她的嘴巴。之後幾次，她就勉力用顫抖的手握著湯匙，憑感覺多番「掃蕩」碗底，直到一粒都不剩為止，然後笑著接受我的檢查。

一向樂觀的慧玲，堪稱病友典範。她認為，比起許許多多遭家人離棄的病友，她和先生及一雙成年兒女的關係十分緊密，自覺幸運又幸福。然而最近，她挽著女兒走路時抖得更厲害了，心裡難免有些恐懼，覺得自己的病況又惡化一些。以前深愛閱讀，如今也無法享受了。早上起床後，會覺得沒什麼事情可做，心情難免有點灰灰的，但在貼心的兒女嬉鬧之下，她的天空隨即又明亮了起來。

每週三見過她，看到她堅強、努力的過每一天，我就會覺得，我的困擾真的不算什麼，我應該更知足才對。

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文秀（化名）是在婦女網站討論區認識的網友，只知道她住在高雄，也只知道假名。幾年前搬到高雄暫居時，透過其他的朋友，居然找到她，從此變成相知相惜的「實體」好友。

文秀的先生是癲癇病友，發病20多年了，近來先生又有點失智的現象。也因為這樣，文秀曾經擔任癲癇病友協會無給職的幹部許多年。自從先生發病之後，一家四口的經濟重擔全部落在她身上。如今，先生依然常常發作，久病之後影響智力，夫妻間的溝通越來越困難，文秀的心靈難免覺得孤寂，幸好擁有二個貼心的成年兒子。

數十年的生活煎熬之下，文秀看透人生，物質慾望極低，對他人卻又相當慷慨。朋友送我一台血壓計，我想轉送給她，讓她留意日漸老去的身體，她堅決不收，覺得沒有需要，個人也不戀棧世間的日子。逢年過節收到一些禮品，我會轉送部分給她，她通常轉手又給了婆婆或朋友。

親友搬家不要的家具，珍惜物資的她會暫時保留，有機會再轉送給需要的人或團體。我曾經向她借用小冰箱、電扇，也將塑膠湯碗、大批盒裝面紙等，轉贈給其他的民間團體。

文秀的工作時間很長，我們不常見面，e-mail是我們聯繫的工具。文筆極佳的她希望能夠出版一本「癲癇病友家屬誌」，分享她照顧先生、陪伴其他病友的豐富經驗。她的人生經歷坎坷無比，她卻平淡看待。即便因先生病情不穩定而多次施暴，她也從未想要離棄他，她知道他已無處可去。

和家有心智障礙孩子的父母一般，文秀曾經希望，有朝一日自己帶著老伴一起走，不要拖累兒子。幸好，宗教信仰讓外援不多的她找到支撐、平和的力量。

期待有個可以安托先生的機構，讓文秀能夠好好喘息，從事她最愛的志工工作。

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月珠（化名）是南台灣自閉症團體的先驅，年紀已超過60歲，卻依然不得閒，帶領著團體繼續深耕，矢志建立自閉孩子的永續家園。

月珠的自閉兒子接近30歲，雖然沒有口語表達能力，但能聽能懂，生活自理能力相當好，燒飯、搭車、運動、上課、練琴等都能自力完成，更愛和媽媽一起去聽音樂會。這都是月珠長期勤勉、不放棄的陪伴才能換得的。

我們不常聯絡，但一打電話就聊個沒完。她會贈送自閉孩子音樂會的門票，或分享近來出國考察自閉兒社福機構的心得，或是協助家長處理自閉孩子教養、就學或就業的棘手經驗。我則協助尋找北部的贊助資源，或是透過電子報報導他們的團體或相關書籍，期望帶來更多的社會支持。

我比她年輕，但精力與熱情相形見絀。雖然看到她的累，卻也覺得南台灣的自閉兒家長，還需要她的經驗傳承。我笑著跟她說：「20年後再退休吧！」

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因為擔任身心障礙網站以及多個民間團體的志工，從而認識了許多病友、家屬或志工姐妹。她們都是我人生的導師，從她們身上，我看到偉大的親情與強韌的生命力，讓我再三提醒自己要感恩、惜福。

姐妹們，我們一起加油！