協助一位愛滋病患恢復健康維護能力的經驗
by 林惠玲
前言：「如果要戰勝愛滋病，就必須授予女人更多決定她們生命的權力。」聯合國秘書長安南在2001年6月召開聯合國2001年特別會議中，曾大聲做此疾呼。面對這場世紀「黑死病」，我們究竟瞭解了多少？2001年世界愛滋病日主題宣言為「I care. Do you？」呼籲大家一起來關心愛滋病問 題。2001年衛生署疾病管制局也呼應此宣言，推出了一系列的活動（註一），希望讓更多民眾對愛滋病較深入的認識與防治。
2000年網氏曾針對孕婦及愛滋寶寶問題（註二），給予關心和支持；2001年我們再度邀請到長期關懷愛滋病患 者身心靈照護的愛慈基金會，分享他們的經驗與觀察。本文提及的一名愛滋病患者，發病後進 出醫院多次，不僅經濟、身心靈面臨空前的困境，人際關係、家庭社會的支持系統也一一解體，我們一起來瀏 覽一名護理師如何結合其他專業人員提供各項的扶助與照護，希望提供網友面對AIDS有多一層的思考。
今全球愛滋病帶原人數不斷地上升，根據衛生署統計，台灣至2001年10月25日目前已有3461人感染HIV，其 中11142人發病成為AIDS，並且數據不斷地年年提高中（註三）。
愛滋病患常因重複罹患感染，需要長期門診或住 院治療，其費用相當龐大，如何有效地降低感染率、再住院率、節省醫療成本、減輕社會負擔，最重要是出院 以後的健康維護。
愛滋病患者的健康維護策略包括：接受疾病及治療、淡化身體症狀及疾病之嚴重度、維持健 康的生活型態、抱持治癒的希望、運用意志力、採用昇華的觀點及利他的想法和行為，進而促進患者因應疾病 之能力（註四）。而營養不良可直接預測病人的存活的機會，病人的良 好照顧將是延長生命良好方法（註五）。因此，愛滋病患的營養照護更是健康的維護的不二 法門。隨著醫藥的發展，現己可良好控制病情，愛滋病者就如同慢性病患者一樣；可有餘力貢獻自己回饋社會 ，這是病患與照顧者一致的目標。
許多愛滋病患會害怕將HIV傳染給他人，或是擔心 自己一旦坦白自己的疾病後，會遭對方拒絕甚至造成傷害，因此護理人員需協助愛滋病患建立親蜜關係。由於 此疾病帶來社會烙印而造成患者產生擔心、害怕、羞恥、逃避、罪惡感及害怕被遺棄等負面的心理反應。這些 情緒所引起的行為，容易造成醫療團隊執行以家庭為導向之照顧策略時的障礙。家庭組織在疾病照顧的角色和 功能，可表現在照顧人力的支援、情緒的互動、心靈的撫慰、以及經濟的支持，這些角色和功能對於慢性疾病 或是重大疾病的照顧尤其重要。
但也因為慢性病或威脅生命病症的患者需要很多的照顧，家庭在負荷過大的情 況下，是否能適時發揮功能，是個很大的考驗（註六）。家屬剛開始因對愛滋病的認知不足，害怕被 感染等，在照顧上產生相當大的困擾。
因為對社會沒有信心，害怕別人知道造成家庭成為社會的恥辱，而無處 尋找支援，通常他們會將自己隔離於社會之外。常運用的因應行為包括逃避、認命、期待與計畫、調適與尋求 資源（註七）。愛滋病的感染事件亦會造成家庭成員的罪惡感、無助、嚴重心理壓 力及情緒障礙，其親友的拒絕往來及阻礙探視的反應，可想而知，如何協助個案尋求支持系統，的確是件難題 。
國內外雖有許有關愛滋病患的文獻探討，但多偏向急性期的照護活動，對於後續的照顧、如何協助病患回歸 社會的文獻較少。有鑑於此，將個案的護理過程記下，希望能拋磚引玉，引發現有照顧AIDS病患的醫護人員及 HIV感染者，不要於棄自己的未來，亦希望更多人投入關懷照顧AIDS病患的行列。
（本文作者為愛慈基金會護理師）
註一：九十年世界愛滋日系列活動開跑了
註三：行政院衛生署（2000, 8月24日）傳染病統計報告
註四：Ping-Chuan Hsiung＆Yun-Fang Tsai （1999）. Living with Intentionality : Preservation Strategies of People with HIV/AIDS in Taiwan . Tzu Chi Med Journal , 11（4）, 321-328.
註五：曾慶孝、張春琴、莊哲彥合著（1998）．愛滋病患新知1998（第一版）．台北：台灣醫學會。
註六：李聖隆、柯乃熒、徐淑婷、陳忠仁、陳武宗、黃志中、章順仁、葛應欽、楊麗瑟、蔡米山、蘇逸玲、蘭淑貞合著（1998）．世紀疫疾：生理、心理、社會（第一版）．台北：偉華。
註七：邱台生、陳瑛瑛、蘇逸玲（1998）．台灣某醫學中心愛滋病患家屬壓力與因應行為之初探．護理雜誌，45（6），43-51。
了解愛滋病相關網站：
希望工作坊「愛滋被單的由來」
台灣愛之希望協會
愛滋感染者權益促進會
2001世界愛滋病日