一個憤怒的母親

by 台灣生命社服協會

我告訴孩子，我和先生得了這個病，讓他們有心理準備，並教他們如何在沒有父母的那一天到來時，獨立去面對生活。

許姊今年40歲，72年8月結婚，她的先生從小就患了小兒麻痺症，也是一位血友病患。

「我婚前只知道我先生有小兒麻痺症，並不知道他有血友病。後來是因為相處久了，我的公公婆婆才告訴我。」

患有血友病的先生因施打未經加熱處理的凝血因子而感染了HIV，但夫妻兩人都不知道。他們就像一般的情侶那樣，幸福地步入結婚禮堂。在完全不知情的狀況下，沒有任何保護措施的性生活與隨之而來的生育問題，正一步步將這個家庭推入危險的處境。

「我與先生72年8月結婚，9月台大醫院血友病醫療中心就來電話要我們夫妻做檢查，當時並沒有告訴我們要做什麼檢查，也沒有讓我們知道檢查結果。74年台大血友病中心要我們全家人包括兩個才出生的孩子去做檢查，檢查結果如何也是沒有下文。」

事後許姊回想，血友病中心的檢查一定包括血友病的遺傳和HIV，否則不會在他們剛結婚就要她去檢查，卻對檢查結果隻字未提。

「衛生單位沒有馬上把我先生因注射凝血因子而感染HIV的事告訴我們，否則及早治療，我們就不會遭受那麼多的痛苦。直到我們結婚幾年後，而且都有了小孩，才告訴我先生他被感染的事實。」

有關單位的做法，實在令人感到不可思議。

政府在血友病患因注射凝血因子而感染HIV這件事上犯了大錯，但為了逃避責任，竟然隱瞞事實，不但害得當事人無法及早治療，更害得原本健康的妻子在不知情的狀況下也受到感染，甚至可能波及孩子，這種不負責任的做法，實在令人氣憤。這場悲劇原是可以避免的啊！（註）

「75年我先生第一次病發，可是當時我們還不知道他生的是什麼病，也不清楚他發病時是怎麼樣的狀況，因為都是我的公公婆婆帶他去住院，而醫生並沒有告知是否因為愛滋病，反正當時只要不舒服他就去住院。這其間陸陸續續都在台大治療。」

許姊估計，他的先生應該是在77年的時候才知道自己感染了HIV。從衛生單位篩檢出許姊的先生感染 HIV到先生被告知這幾年的時間，三個孩子陸續出生，而許姊是否受到感染，他們的孩子是否受到感染，早已知情的政府單位完全沒有人關心。如今雖已事過境 遷，許姊回憶起當時的情形，仍不禁為三個孩子的健康捏一把冷汗。

「我第一個孩子在73年出生、第二個小孩在74年出生，我先生是在三個孩子陸續出生以後才知道，不然的話，我們是不敢生小孩子的。」

「我生到第二個小孩時，衛生所告訴我可以不要生了。但是，並沒有告訴我不能生的原因。他們說這話的時候，我是覺得奇怪，可是他們說兩個孩子恰恰好啊。」

「我第三個孩子出生時，台大醫院叫我把孩子帶到醫院驗血檢查，也沒說為什麼要驗血，而且檢查結果也不讓我們知道。到了87年，我因肺結核病發，在慈濟醫院被告知感染HIV。那時候，衛生所才派人去我家裡驗血，包括我公公婆婆，還好大家都沒有感染。」

許姊的第三個孩子在77年出生，那時她的先生才知道自己已被感染。

「這15年來，我一直都不知道我先生的情況，直到87年自己發病時才知道我先生早已感染HIV。從75年我先生第一次發病，到87年這段期間，陸陸續續有不一樣的病發作。什麼樣的症狀我也不太清楚，我公公婆婆帶他去看病回到家裡，也只說是跟血友病有關的症狀。」

「當我知道感染了HIV時簡直不想活了！我以為我先生是在外面亂來，所以才感染，後來我回家質問他，他很難過，告訴我他是因打凝血因子而受感染，我也就原諒他了。」

許姊在醫院住了大約40天才出院。

「我離開醫院時，帶了一大包藥，卻不了解如何用藥，所以吃藥也是吃得亂七八糟，跟沒吃一樣，我們夫妻倆都病得很嚴重。」

「我們離開醫院後，就回東部去了，我先生也不知懂如何吃藥，因為醫生根本就沒有正確的教導過他，在醫院時只是一直不斷地抽血。」

在這段時間裡，許姊夫妻兩人的狀況一直不好。許姊在回家沒多久背部就長了帶狀泡疹，口腔也受白色念珠球箘感染，而先生的情況更糟，身上多處潰爛，一個洞一個洞的，發黑的爛處每天都流著膿水，發出惡臭，使他們必須常常進醫院看片診。

「那時候我去了東部三家最大的醫院：慈濟、門諾、省立花蓮醫院求診，都沒有藥可以醫，只好又跑到台北的 台大醫院。我先生是血友病患，他們有一個血友病中心，可是他們開給我們的藥根本沒有效。我們想，既然他們開的藥沒有效，就找皮膚科。皮膚科說情況已經非常 嚴重，叫我們去找外科，結果變成我們自己亂找醫生，根本不知道怎麼樣才能好好治療自己的病。所以我們兩夫妻每個月上台北的時候，都是東找醫生、西找醫生， 一下找皮膚科，一下找外科，始終不知道要找哪一位醫生診療，都已經快掛遍台大醫院所有的門診了。」

通常這種情形必須立即住院進行緊急的治療，但這對患難夫妻完全不知道該怎麼辦，只好待在家裡。許姊看著先生身上潰瀾的地方愈來愈多，愈來愈大，唯一能做的就是每天為他清洗膿水。

「後來我在門診那裡遇到一位病友，他介紹一位愛滋病方面的社工湯先生（編註：台灣生命社服協會祕書長湯 富國）跟我們認識，那時大約是88年，是湯先生告訴我們要怎麼用藥，並聯繫我們隔天立刻到台北，為我們辦理住院，好好的找醫生治療、用藥。說實在的，那時 候我真是命在旦夕！」

那是88年6月30日，許姊和先生住進了台大醫院。

及時治療與正確服藥，許姊在鬼門關前撿回了一條命，但是感染十多年都無法接受妥善治療的先生，就沒有那麼幸運了，醫生診斷他只剩二至六個月的生命。

「那時候榮總沒有病房，所以湯先生仍安排我們住進台大，不過已經來不及了，過幾個星期，我先生就過世了。他在過世之前，泡疹非常嚴重，腋下、屁股都快腐爛，免疫力已經很低了。」

面對著瀕臨死亡的先生，許姊非常絕望，也不想活了，想追隨先生而去。

「我告訴孩子我和先生得了這個病，讓他們有心理準備，並教他們如何在沒有父母的那一天到來時，獨立去面對生活。」 　　許姊說，孩子們當時表現出很冷靜而且很諒解的樣子，是不知道死亡為何物，或是故意這樣好讓母親放心，許姊自己也不太清楚。

「那時候我的情況不太好，一副黑黑、乾乾、瘦瘦的模樣，幸虧湯先生盯住我用藥，常常打電話關心我。我很 感謝這些為愛滋感染者付出的義工們，如果我沒有遇上這些義工，我很可能自生自滅，無法存活。像用藥的量，我們都不懂，我們一通電話過去，湯先生都會很客氣 地告訴我們，可是台大的醫生有的卻很兇，有時候罵得我們不知所措；像我發病的時候，意識恍恍惚惚的，有的時候會忘掉醫生的指示，有的醫生竟會拍桌子責罵： 『為什麼弄不清楚！』我怕得不得了。有的時候斥罵聲連外面看診的人都聽到了。在這樣的情況下，只有回東部自生自滅。」

「醫生會根據體質來下藥，現在我一天只吃五顆藥，以前一天要吃廿幾顆藥。其實之前已經換了好多次藥，可是，醫生都沒有跟我說為什麼要換藥。就是把藥丟在桌上，像垃圾一樣，你就是要給我吃掉！我的醫生就是這樣子。」

「幸好我現在換到性病防治所就診，性病防治所的醫生非常好，護士、護理長都非常注意病友的感受，態度十分友善。但是在台大的時候就不一定了。」

在護士及義工的解釋下，許姊逐漸地明白自己的身體情況，知道藥物、病毒量及免疫系統方面的關聯性，這使得她更有決心好好服藥，因此健康狀況愈來愈好。

註：民國73年至74年間，台灣總計有53名血友病患因施打未經加熱且遭受愛滋病毒污染的凝血因子而感染了愛滋病毒及B型、C型肝炎，其中31、32名已因愛滋病發病死亡，俗稱台灣血友愛滋事件，至今仍是真相尚未被釐清的歷史事件。

（本文經台灣生命社服協會授權，節錄自該協會出版《不一樣的人生─20位愛滋感染者的故事》一書。欲索取該書者，歡迎助印及捐款，詳情請洽：02-8369-1934、傳真：8369-1936，劃撥帳號：19432391、戶名：台灣生命社服協會）