一場不斷喊停的音樂會

by 吳瑞璧

布幕拉起，音樂會開始。小提琴的弓折了，稍候片刻；豎琴的弦鬆了，休息一會；單簧管的簧片掉了，停奏半晌；定音鼓的槌斷了，暫歇一下。周勳瑜的人生是一場狀況百出，不斷喊停的音樂會。

• 曲目一：威風凜凜進行曲──艾爾加

二十四歲，年紀輕輕就拿到「英國皇家音樂學院」鋼琴、長笛雙主修碩士學位的周勳瑜，雖然擁有如此傲人的音樂成就，最初父母親卻不若一般人想像，對她有什麼刻意的栽培，反倒是消極阻撓。

勳瑜四歲學鋼琴，小學三年級學長笛，都是自己向父母爭取學習的機會，因此父親經常拿他認為「有用」的功課來要脅她：「要彈琴，課業成績必須保持第一名；要吹笛，珠算、電算必須打上段；要學音樂，必須天天練書法、寫作文，參加比賽一定要得獎……」將近十年的時間她到處向學校、老師、同學借琴來練，直到小學六年級才有自己的鋼琴。當她決心要去報考藝專音樂系時，還挨了父親一巴掌，勳瑜仍然堅持走音樂之路，後來妹妹、弟弟全走藝術的路，對一心期望孩子接續「會計師」事業的父親來說，落寞之情可想而知。

一頭黑亮的長髮，美麗脫俗的容貌，言語輕柔的勳瑜甜甜地笑著說：「在老人家的觀念裡，學藝術是『沒用』的，又不能當飯吃。現在回想起來，如果沒有他們強烈的反對，我們姊弟三人對藝術也不會那麼執著，所謂的『皮球效應』吧？」不過，心中還是很感謝父親從小對她的嚴苛要求，讓日後隻身到美國、英國求學的勳瑜，能夠獨力面對一切艱難。

一九九一年，周勳瑜意氣風發地學成歸國。與主修舞蹈、鋼琴的妹妹合作開設了兩家音樂班，招收對象以中、小學音樂老師與即將考音樂科系的學生為主，求好心切的她自己編寫教材、設計教學課程，教授正統古典音樂。同時，她也跟周元老師學習爵士樂，並合作出版了十一張佛教歌曲唱片，還為范曉萱、林慧萍等多位唱片歌手編曲，也擔任數部電影的配樂工作，經常有公開的演奏……，每天行程滿檔。如此充實而忙碌的日子，持續了兩年，誰都料想不到會因為她驟然倒地而「喊停」。

• 曲目二：悲愴奏鳴曲──貝多芬

二十六歲，勳瑜的事業如日中天，前程似錦，身體卻逐漸起了病徵，經常感覺身體疲累，只以為工作繁忙所致未加理會。有一天，同事發現她昏倒在教室的地板上，送醫後，在加護病房中昏迷了半個月之久，醒來後，發現她左半邊身體癱瘓，更糟的是腦袋一片空白，彷若電腦中毒一般，所有記憶都被吃得精光。認不得眼前最親的家人、好友；不會寫中英文字、注音；連她視若珍寶的音符、五線譜，也全然陌生。

由於這類病症非常少見，醫生有很長的時間查不出病因，只能說「疑似」多發性硬化症，無從做積極性治療，自甲醫院到乙醫院，再由乙醫院送丙醫院；從急診室轉加護病房，再到內、外科病房，她在茫茫「白色荒原」裡過了三年「遊牧」生活，有一回還以「身體無病」為由，將她轉診到精神科，甚至引來一些江湖術士，有的說是中邪，有的說是被鬼附身，搞得一家人慌亂無措。延宕了七、八年才被證實為「多發性硬化症」患者，拿到罕見疾病「執照」後，一則以喜，終於知道病因，一則以憂，除了類固醇可以暫時控制病情外，到目前為止無藥可醫。

「多發性硬化症」是人的大腦中樞系統的神經外圍物質，遭到不明因素的破壞，以致訊息傳導變慢或停止，簡單的說法就是神經系統「短路」。患者會不斷地發病，每一次神經損壞的部位不同，症狀也會不同，可能出現：視力受損、四肢無力麻痹、疼痛、語言障礙、記憶喪失、暈眩、行動不便等症狀。十多年來，勳瑜平均一年要發病兩、三次，俗稱「千面女郎」的多發性硬化症，變化無常的病情讓她飽受折磨。

失憶三次。重新認識家人、朋友；重新學寫字；重新拜師學琴、練指法，重新學看譜、背譜……，好不容易喚回失落的記憶，下一次發病可能又要重來。她說：「失憶初期，腦中一片空白，不會有什麼情緒感覺，等到記憶一點一點拼湊回來，心開始慌了，怕了。」不知道這一次失憶，生命拼圖又漏失多少，還能尋回幾片。

全身疼痛。像被千萬支燒得火紅的針猛刺，那般灼痛難耐，起初醫院給一些嗎啡止痛，後來恐怕她會「成癮」而停藥，醫生要她試著「與痛為友，與痛共枕」，痛得失去理智的周勳瑜竟對他咆哮說：「你告訴我你痛不痛？痛不痛？我寧願作煙毒犯，要你管。」後來她才知道這位廖醫師本身就是癌症患者，他也很痛，奈何……。

她的腳逐漸無力，由行動自如到持枴而行，如今要靠輪椅代步，擅長的鋼琴，也因無力踩踏板，好久沒有公開演奏了。她視力急速衰退，樂譜要放大三倍才看得清楚。曾有一段時日由於語言神經受損無法說話，如今雖已恢復，但無法保證不再復發。年初才因手部麻痹開刀，所幸術後還能吹奏長笛。周勳瑜苦笑說：「全身上下破銅爛鐵，該壞的、不該壞的，全都壞過了，能修的就盡量把它修好，不能修的只好放著不用。」

就在第二次失憶，病魔纏身之際，交往多年的男友棄她而去，讓勳瑜傷痛許久。「我的一切努力都白費了」，曾經極度憂鬱地自艾自嘆，多少次心起輕生意念。一天，她無意間看到一向不輕易表露感情的父親，眼光中竟閃現無以言喻的悲悽時，勳瑜告訴自己再也不讓父母親傷心流淚了，決心要與「千面女郎」抗戰到底。此時，上天或許憐她孤軍難禦強敵，賜予她一位隨軍師爺兼貼身護衛。

• 曲目三：「新世界」交響曲──德佛札克

二十八歲結婚，婚齡九年，談到她的另一半，勳瑜的話匣子便關也關不住。她臉上洋溢著陽光：「他是我板橋舊家的鄰居，小學三年級就認識了，二十多年來我們一直是無話不談的朋友，甚至會談論各自的男女朋友，從來沒想到最後自己會嫁給他。那時，我第Ｎ次發病住院，家人又慌亂成一團，他冷靜地跟我爸爸談，希望帶我回去好好照顧，就這樣我被『賣』掉了。」

婚後，家中獨子的先生不忍讓她脆弱的身子受懷孕生產之苦，一肩扛起來自婆家的壓力。他多方收集「多發性硬化症」資料，與醫生討論治療的方法。從事建築業的他為了與勳瑜有共同的話題，努力去涉獵各種音樂知識，朋友都以為他是學音樂的。幾年前，她開始坐輪椅時，心理一時無法接受，不願出門見人，是先生將她推出去逛街。他對勳瑜不斷鼓勵，完全包容、悉心呵護，成為她身心最有力的倚仗。勳瑜摟著雪白的馬爾吉斯犬說：「結婚快十年，我們從來沒吵過架呢！他和我同年，但是一直當我是孩子，『球球』和滿床的絨毛娃娃都是他買來逗我的。」好個幸福的小女人！

在先生支持下，勳瑜決心趁著自己還有能力，為社會多做些事情。加入罕見疾病基金會，參與成立「多發性硬化症協會」，只要身體狀況稍好，就去協會幫忙，她要發揮音樂才華尋回昔日的夢想，帶領罕病病友合唱團，到處表演向世人宣導罕見疾病、為組織募款，還去監獄中作義演，用音符撫慰迷失的心靈。

生病前只看到「美好」，生了病才發現世間有無數的「苦難」。每認識一種罕病心就好痛好痛，「你知道有一種病叫做『泡泡龍』嗎？全身長水泡，一不小心水泡會破。那個小女孩也學琴，你知道嗎？她每次彈琴滿手都是血……」，說著說著淚水由她圓亮的眼眸中流了下來。

根據健保局申領重大傷病卡來看，台灣地區約有四、五百位多發性硬化症患者，加入「協會」的病友卻還不到一半，多數患者都待在家裡當「職業病人」，勳瑜希望能將躲藏在暗處的病友帶出來，雖然無法提供實質的幫助，至少讓他們知道「協會」是一個可以尋求支持、相互取暖的家。「其實，病久了都病出一些『心得』，大家走出來分享自己的心情故事，對身體總有些助益吧？我想。」她說。

她不再怨恨命運弄人，因為失去而獲得更多，因為殘病使生命更健全。勳瑜說：「積極看待多發性硬化症，最壞的結局心裡早已作好準備，我不會害怕。」

• 曲目四：……

• 曲目五：……

• 謝幕

雖然，音樂會的進行被迫斷斷續續，勳瑜不確定還能吹彈多少曲目，也不知道生命樂章何時會畫下休止符，她仍將全力以赴。她說：「生命貴在精彩，不在長久。如果人生再來一次，我寧願選擇現在的『我』，而不要一個無痛無病、平庸的生命。」周勳瑜希望有一天當「謝幕時刻」來臨，全場觀眾起立為她的「精彩」演出而喝采。

• 後記

二００六年三、四月間各家傳媒都報導周勳瑜患了「多重人格症」，身體裡住著十六個「次人格」，其中一個「次人格」喜歡上網購物，欠下數十萬卡債，遭網購公司控告，法院判決無罪。事後，勳瑜傳了一則e-mail給關心她的朋友們：「我不害怕，就如同面對身體上的病痛，我必須面對、接納『他們』，才能繼續屬於我的人生。」

這場音樂會，雖然不斷因故喊停，還不時地無預警換角，但無論如何詭譎多變，周勳瑜都要演奏下去。

（本文轉載自《擁抱幸福的貓頭鷹》一書，感謝作者及健行文化授權）