她的守護天使們

by 吳瑞璧

二十年前，正值壯年的二舅罹患「肌肉萎縮症」，與病魔奮戰一年多終究不敵，留下舅媽與六個稚齡的兒女，喪禮中我哭二舅，卻對這「殺人」之症全然無知。

十五年後，讀書會選讀《最後十四堂星期二的課》，書裡主角古稀的墨瑞教授病發不到兩年也去世了，討論之間我又淚流滿面，對此「奪命」的疾病依然不甚瞭解。

今年五月，與天燕會面，第一眼見到這位身材豐腴、容貌姣美的輪椅女子，不禁心生疑惑：「怎麼一點都不像肌肉萎縮症的病人？」再聽她說：「大概從有記憶開始吧？我的肌肉已經萎縮了四十多年。」更糊塗了！因為以往經驗與印象裡，凡罹患此種「不治之症」的人，病發一年半載便會形容枯槁、體銷骨立、動彈不得、無法言語。對天燕的病情蔓延得如此緩慢，連醫生都認為是十分「罕見」的病例，只能解釋為「上帝的神蹟」吧？

• 望雲的歲月

將近半世紀之前，天燕出生在一個偏遠島嶼上的農家。根據母親的說法，她在幼兒時走路都很正常，還能跑能跳，三歲半一場突然的發燒（燒了兩天兩夜）之後，就發現她踮著腳尖走路，走得跌跌撞撞的。在那個年代那個缺乏醫療的小島上，不識字的父母親從未想過帶天燕去作檢查，只是道聽塗說認定她罹患了小兒麻痹症。天燕說：「小時候?上過醫院，倒是被那些神棍、密醫騙了不少錢，媽媽帶著我拜遍了島上的廟宇神壇，求遍了各種稀奇古怪的秘方，喝符水、吃香灰不算什麼，我還吞過蟑螂屎呢！沒被整死算我命大，感謝主！」

家裡貧苦務農，五個哥哥必須幫忙種田、養豬、餵雞、撿柴火，到海邊採海菜、挖海螺。經常獨留天燕在家坐在小竹凳上，時而看稻埕上小?相互追逐嬉戲，時而望向天空一朵朵雲花，想像自己化身作燕子，自由自在地飛上藍天。

排行最小又是唯一的女孩，特別受兄長疼愛，她很喜歡跟在哥哥後面，看他們和村裡的男孩玩彈珠、騎馬打仗。偶時大哥會背著她與朋友一起到鄰村的大水塘去游泳，有一回還險些溺水而亡。天燕笑著說：「從小就在男孩子堆裡長大，哥哥和那群小玩伴豐富了我的童年。他們都是我的天使。」

在村內上小學時，她還無須拄杖，但走得不穩又易「軟腳」，每天總要家人接送她上下學，到了小學畢業她已經必須藉助雙柺行走，父母親歸因於她平時太懶得走動，才會導致腳越來越無力，但天燕自己明白她的症況有異於其他小兒麻痹症的同學。

國中學校離家甚遠，家人忙於農事無法天天接送，原打算讓她輟學。但天燕堅決地跟父親說：「我的腳已經不如人了，如果再不讀書，我這輩子就完了！」開學的前一日父親終於拗不過女兒苦苦哀求，背著她去請求校方准予住宿，學校以往只供來自周邊離島的男生食宿，看在天燕小學優異的成績與上進的決心，特別為她開先例，於是天燕的學習之路可以繼續下去。

然而才讀完國二上學期，家裡便因島上長年乾旱、土地貧瘠種不出作物，決定舉家搬來台灣本島發展。初到台灣，父母親和哥哥們各自為生計與學業打拼，無暇顧及天燕學程繼續與否，更何況住家在偏僻村莊，必須搭乘公車到鎮上才有學校可讀，只好無奈輟學在家。八年！整整蒼白了八年，青春少女只能蟄居公寓的四樓頂，埋首作聖誕燈、塑膠花、玩具組件、毛衣刺繡、貼金紙……等家庭代工，賺取微薄的工資貼補家用。折翼的小燕子常常望著蒼天白雲，好想好想翱翔天際，無奈卻飛不出禁錮。

• 飛出牢籠的燕子

天燕思前憶往，感恩地說：「那是我生命中最黯淡的日子，正當最苦悶的時候，感謝主！有人來敲我的門。」是上帝派來天使？在那位姐妹指引下天燕找到她的信仰，不久又在教會裡遇到另一位天使，得知彰化有個專門招收殘障學生的「仁愛實驗學校」，重燃起她求學的希望。

在家人一片擔心反對聲中，唯有四哥力排眾議，鼓勵她飛出身體的牢籠，尋覓自己的幸福。四哥先背她北上振興醫院作一次詳細的體檢，這才知道她原來是「脊髓型肌肉萎縮症」患者，醫生還告訴她，這種病手腳肌肉會逐漸萎縮無力，最後就是癱瘓。震驚之餘也不容她多想，因為「我要上學去囉」！

四哥又背著她揮別家人，坐公車轉火車到彰化，再轉公路局巴士來到「彰化仁愛實驗學校」，帶她觀察環境，替她註冊繳費，臨別時，還塞了一些錢給她，問了一句：「妳確定要留下來嗎？」說著說著……，天燕美麗的眼眸泛起一?淚光：「四哥是影響我最深的天使。」

學校的無障礙設施非常完善，宿舍裡從夜晚會啼哭的小學一年級小弟弟、小妹妹，到高三的大哥哥、大姐姐都有，採「以大帶小」的管理方式，有如一個溫馨的大家庭，天燕在此度過了六年快樂時光。

以二十三歲高齡從國一唸起，高職則選讀美工，求學之路走得艱辛，天燕比別人珍惜這得之不易的學習機會，成績總是名列前茅，書法與作文更受老師的讚賞，經常參加比賽，獲獎無數，學校的刊物也由她主編，在這裡天燕學到了自信與開朗。

高職畢業後，天燕到台北榮總參加半年的電腦職訓班，尚未結訓就開始去應徵工作。面試前，主動與徵才單位電話聯絡，讓對方感覺到她的積極，面試時，為了要在主管面前展現她的獨立，不讓家人陪同前往，結果屢「試」不爽，成功率百分百。對於殘障者在「找工作」過程中所遭受的挫折，天燕提出她的建議：「如果你真的想要這份工作，先不要考慮太多，放手去爭取被錄用的機會，其他問題以後再想辦法克服。」面試時主管問她：「我們這裡沒有坐式廁所，妳可以嗎？」她不加思索地回答：「沒問題。」錄取上班後，聰慧的她找來一張折疊椅，在椅座中間挖個洞，放在廁所裡要用時打開來跨在蹲式馬桶之上，就解決了不便的「方便」問題。

她分別在台北、板橋、三峽都找到工作。之所以選擇到台北的一所高中任職，因為考量自己年紀不小，不容她像時下年輕人動不動就「換頭家」，學校的環境單純、工作穩定，最重要的是它提供「宿舍」，免去她租屋的困擾。而且台北市的交通與無障礙設施較為完善，進修的機會與管道多，復健醫療設備也較先進。

十多年來，她的腳雖已退化到必須坐輪椅，手也漸感無力，但對工作的認真始終不變，頗獲主管的信賴與肯定，而同事之間相處也非常融洽。值得大書特書的是，在這裡她遇到了生命中最重要的守護天使──佑銘。

• 三分天下的甜蜜家庭

佑銘年紀比她小，是一家電腦公司的工程師，經常到學校維修電腦，因而與她相識相熟。原先她的想法是，有個懂電腦朋友也不錯，以後電腦的問題可以問他。佑銘經常約她出去玩，她起初不疑有他爽快赴約，等到開始收到佑銘送的花，才意識到對方動機已經不是單純的交朋友。她很理智地將年齡的問題、她的身體狀況分析給佑銘聽，甚至恐嚇他說：「我的病是有遺傳性，不能生小孩，而且過幾年我會癱在床上。」佑銘的回答讓她感動，他說：「我要娶的是妳，又不是孩子，生孩子的事還有我弟弟呢！妳不必擔心。如果妳癱了，有我照顧妳不好嗎？」另一方面，佑銘的父母親也極力反對。天燕苦笑說：「公公、婆婆會反對，我可以理解。將心比心，如果是我那麼健康、年輕、優秀的兒子，要娶一個又老又殘又病的女人回家，我也會反對。感謝主！他們接納我的速度，比預期的還快。」

天燕與佑銘交往了四、五年，總算得到公婆默認，倆人在父親癌症臨終之前去法院公證結婚，婆家只有佑銘的弟弟代表參加。婚後，天燕還是住學校，一年後，在醫生確認不會有遺傳問題之下，天燕勇敢地懷孕生了一個小壯丁，她的小天使。兒子五個月大時，天燕終於「母以子貴」獲准踏進夫家大門，首次晉見公婆，緊張尷尬的氣氛因為可愛的小天使而緩和不少。

如今一家三口三分天下，兒子住娘家託二嫂帶，佑銘住永和婆家，她住學校（因為上班方便），平時各自擁有自己的空間，周休二日才回婆家住，一家人團圓分外甜蜜。天燕說：「等兒子再大一點，我們希望存夠錢買一棟小房子，一家三口可以住在一起。不過這樣一來佑銘可辛苦了，因為我什麼家事都做不動，現在連替兒子換尿片、餵奶、洗澡都是爸爸的事，我這作媽的只能在一旁監督。」

「感謝主！」是天燕最常掛在嘴邊的三個字，的確，在人生的每一個階段，上帝都派遣天使守護著她，伴她闖過一個個關卡。至於，肌肉萎縮的蔓延速度比一般患者緩慢，應該與她堅強的生命韌性與每日勤作復健運動有密切關係。感謝主！

（本文轉載自《擁抱幸福的貓頭鷹》一書，感謝作者及健行文化授權）