從背包客到照顧者──徐姊的旅行地圖

by 陳玫儀

徐姐,58歲,單身,可稱的上是背包客始祖,旅行超過30國家,兩年前開始照顧罹患失智症的爸爸,此後,她的移動範圍就只剩家裡、市場和醫院。

徐姐家中除了年邁的父母外,還有一位遠在大陸工作的已婚弟弟,以及為了照顧一對自閉症兒女已精疲力竭的妹妹,當爸爸的失智狀況嚴重到需要有人全天照護時,照顧的工作自然地就落在她和媽媽的肩上。訪談前,我以為會聽見徐姐抱怨照顧工作的苦,沒想到徐姐卻反過來鼓勵我說,女人有夢,趁年輕快去實現,她說她很欣慰年輕時,背起背包,說走就走,現在能夠支撐她度過照顧壓力的是那些年輕時的美好回憶。

母女二人約定喘息日

徐姐每天為了能爭取一點自己的時間,都是等父母親睡著了以後,才開始自己的生活,她趁半夜看書,做做自己喜歡做的事,睡前再檢查爸爸的造口(註)是否需要清潔,等到她能安心去睡覺時,已經是清晨4點。早上起床後,又是一連串的上市場買菜、煮飯、幫爸爸洗澡等等的照顧工作。聽她講得輕鬆,我不禁問徐姐她是怎麼熬過來的?她回答說因為她沒有完全放棄自己的生活,雖然她再也無法背起背包,想飛多遠就多遠,但她跟媽媽協調出彼此的「喘息日」,才能避免自己陷於完全匱乏的狀態。母女倆共同約定每週一、三、五是徐姐的喘息日,由媽媽來照顧爸爸,二、四、六則是媽媽的喘息日。徐姐利用週一下午與朋友見面,週三和週五的下午則是外出當志工。正因為她與媽媽能夠溝通協調出彼此都能休息的時間,兩人才沒有因為照顧父親而雙雙倒下。但徐姐也擔心,未來媽媽若因為衰老無法再與她一起分擔照顧工作時,她還能不能保有僅剩一點屬於自己的時間和生活?她也不知道她還有多少日子可以說「我還撐得下去」。

長期照顧議題需要儘早規劃。Photo by chiang
推動人民需求的長期照顧系統,國家需負起責任。Photo by chiang

我好奇為什麼徐姐不曾找弟弟妹妹一起討論如何分擔,而是由媽媽和徐姐一肩扛下所有的照顧責任?徐姐說弟弟和妹妹都有各自的家庭壓力,就算想幫忙,他們也無能為力。儘管弟妹曾提出每週一日到家裡負責膳食,最終卻因為媽媽心疼弟妹來家裡一趟的計程車資過高而喊停,弟弟也曾說將來計畫將爸爸接到大陸請兩個看護工照顧爸爸,其實徐姐感覺得出家人是願意共同分擔照顧責任的,只因為這些計畫都因為緩不濟急或不符合經濟效益而無法實際分擔照顧工作。

其實像徐姐家庭的例子,似乎讓家庭照顧者陷入另一種困境。因為對於家人的不聞不問,照顧者或許還能藉此儘情抱怨,舒緩照顧的壓力,但對於家人所提出的分擔計畫無法貼近實際需求時,照顧者經常還得要默默接受,深怕一抱怨,反倒得到一句:「至少他們有心啊!」,這種情況更容易讓家庭照顧者陷入「啞巴吃黃連,有苦說不出」的困境。

在親情、責任與個人自主間擺盪

看著徐姐在親情、責任和個人自主三方面掙扎著取得平衡時,內心不禁想知道國家是否已從這些人的故事裡看見自己應當負起的責任?國家的責任不就是讓像徐姐這樣的照顧者不需要因為照顧責任而犧牲個人的生活及興趣嗎?不就是保障每一個人不必擔心自己無力照顧失能的父母嗎?不就是該避免像徐姐這樣的單身女性者淪為家庭中「當然」的照顧者,最後連自己的生活都被照顧工作給束縛,以致生活淪於匱乏的狀態嗎?

事實上,在台灣還有許許多多的家庭照顧者連喘息的一天都沒有,甚至沒有任何兄弟姊妹可以提供支援,更不曾意識到自己原來也有保有自主的權利,以及學習接受別人幫助的機會,而這些人可能隨時都處在身心瀕臨崩潰的邊緣,亟待國家伸出援手。當一個國家能不再將照顧責任歸類為「個人的家務事」,而把照顧視為如同保障國民生命安全一樣重要時,才能真正達到「老有所終」的理想社會。

當訪談結束後,我問徐姐當有一天照顧父母的責任消失後,她最想做什麼,她回答說:「拿起背包,繼續旅行。」

註:造口即為達到治療疾病(癌症)或解除症狀(腸阻塞)之目地,將腸道一部分置於體表,以排洩糞便或尿液,亦可稱為人工肛門或人工膀胱。資料來源:http://www.enfieldmedical.com.tw/ef_mp.htm

(作者為婦女新知基金會培力部主任)

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