照顧者的心情轉折

by 楊佳羚

當我們在勾勒樂活老人國的景象時,總希望台灣老人能像北歐老人一般,活得長壽、臥病時間短。然而,萬一不如人願,仍然有老人照顧的問題需要面對。在這一期我將談病中照顧期間,家人的心情轉折。

最初:感謝的心

剛開始得知媽媽罹癌時,我每週一次或兩次北上陪她就醫。當時我跟媽媽說, 真感謝這個病,讓我們更加親近。想想:有多少人這輩子根本沒機會和媽媽如此接近?

在南北奔波期間,我還因為一本以車掌為題的碩士論文的觸動,而開始「訪談」曾經當過公車車掌的媽媽,當媽媽在述說年少燦爛的一頁時,整個人亮了起來,也讓我們都暫時遠離「生病」這唯一的話題,以及因這話題而來的沈重。

漸漸:害怕遠行

但後來, 我才發現, 原來癌症的進程遠遠超乎我們的想像。有時爸媽也怕我南北奔波太累,跟我說我不用每次看醫生都陪著。然而,我卻害怕太久沒看到媽媽。第一次比較久沒看到媽媽, 是暑假期間去日本, 相隔十三天沒看到媽媽。回台卻發現媽媽心太快,趕緊去驗血才知道媽媽貧血的狀況連吃鐵片都來不及,要立刻做輸血治療。第二次,隔了十四天看到媽媽,卻驚見媽媽在這兩週體重掉了四公斤,而這近四個月下來媽媽已經瘦了十公斤!第三次,在第二次赴日回來後,居然發現媽媽說不大出話,可能腫瘤已經壓迫到聲帶了。後來,我真的好怕,好怕太久沒看到媽媽,因為,每次的太久,看到的就是每下愈況的景象!

纏繞:矛盾不已

媽媽要搬到高雄那天, 很興奮地說:「我好高興!我覺得好像要去郊遊!我一輩子都沒有離開台北,現在我要去高雄,我要去那裡交朋友了!」然而,另類療法的醫生說,媽媽並不是真心的高興,都是做給別人看的,她最重要的是真正高興起來。也許,媽媽當時的興奮也只是假裝高興給醫生(或我)看?雖然我們大樓社區公設空間很適合散步,鄰近社福中心也有老人健康促進運動,但媽媽到高雄後卻只下去過一、兩次。有時我會覺得媽媽在找藉口,根本不想改變,來高雄仍然把自己關在家裡;但有時又覺得,媽媽真的是體力大不如前,所以力不從心。

Hands of Time. Photo by cogdogblog

後來在家醫科醫生的博士班學生協助下,我們努力讓媽媽儘量減痛,也努力改善她長期失眠的問題。但是,卻發現媽媽是個﹁很難取悅﹂的病人─我的媽媽似乎不因為原先要痛到兩個小時,現在吃了止痛藥就比較不痛而有些開心;也不因為原先晚上要起來五、六次,而現在有時可以一覺到天亮而高興。有時,我發現自己處於矛盾的狀態:一方面,我知道「希望媽媽改變」是我在不同階段的「緊箍咒」:因為許多另類療法的書都強調身心會互相影響,而希望媽媽能打從心底快樂起來,讓身體也跟著好起來;但另方面也提醒自己,這種「要媽媽改變」的期望反而會成為病人的壓力。也許媽媽真的很痛苦,我如何要她高興起來?而那些抗癌鬥士的動人故事,不管是我認識的湯靜慈、或是在電視上看到的單國璽主教,他們之所以被傳誦,是因為難得:他們從一直問「為什麼是我?」,轉變為「我還能做什麼?」,而真的能奇蹟似地延命,讓生命發光發熱。我憑什麼以這些聖人的標準來要求我平凡的媽媽?

但另一方面,當我看到「了無生趣」的媽媽,真的不知道要如何讓她稍微開心一點、有活力一點。以前還可以訪談, 但現在媽媽可能因為腫瘤壓迫,不大能說話。她現在說的話是嫌爸爸做的每一樣菜、說的每一句話。甚至,還說出絕望的話:「我什麼都不要吃,我要睡覺,最好讓我睡著不要醒來!」、「我要不是為了孫女,我早就走了!」。爸爸也跟我說,媽媽說她熬不過六十九歲這關。

到這個階段,雖然離感謝的心不過六個月,我開始在想:是誰有資格說,感謝這個病?那個人絕對不是沒有受到身體苦痛的我。如果我的媽媽不想說,我沒有資格說,也沒有權力要她說。

疲累的照顧者

因為有爸爸,所以我不是最近身的、也不是主要照顧者。但大半年來,爸爸已經漸露疲態。在知道媽媽生病前, 我一直以為她們感情很好─媽媽總是把買菜當散步,太重了,就打電話叫爸爸去載她回來。在準備午晚餐前,總是看到他們兩個一起撿菜一邊聊天。就因為覺得她們身體健康、兩人感情好有伴,所以我才能遠行。

然而, 在整個得知媽媽生病、陪伴爸爸照顧媽媽的過程,卻看到爸爸常在研究各種排毒法,但他煮的東西都不獲好評而感到沮喪。而媽媽則是兇爸爸的次數越來越多、越來越頻繁。我了解媽媽是因為生病心煩,沒人可以出氣,所以總是當和事佬,勸媽媽、或是勸爸爸。但心底總有點悲涼:所謂的久病床前無孝子,當照顧疾病成為個別家庭,或甚至是家庭裡某個人的重任時, 我所認為的佳偶也成了怨偶,爸爸也開始覺得這段婚姻是不是都是錯。

(作者為高師大性別教育所助理教授,著有《台灣女生 瑞典樂活》,本文轉載自主婦聯盟合作社綠主張月刊2013.02第113期)

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