心情七部曲

by 簡玟橞口述、紀旻宏紀錄

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(2007大甲宣傳列車。版權所有請勿轉載)
這麼多年來的心情轉折,大概可以用七首歌曲來代表。

  • 偷哭的日子

我在79年的時候,因為傻傻的沒有自我檢查的觀念,毫無心理準備之下發現腫瘤,那時已經4公分了。我乖乖的手術然後配合作化療,當時作「CMF」,我做的比較多次,共做了12次。當時我沒想到它是會致命的,我只想到我的外型會改變,很再意別人的異樣的眼光,所以就一直把自己隱藏起來,在摸索中過日子,很多資訊都不曉得,甚至最簡單的義乳都不知道去那裡買、那裡找。我用很愚笨的方法,用線、用絲襪去塞,我繼續工作,想用工作來掩飾我生病的事實,加上熬夜、吃的都沒有特別的去注意。這段時間我過的是「偷哭的日子」,這就是我的第一首歌,因為我真的過著偷哭的日子。

我猜想老天爺會說:「妳這個人怎麼還是這個樣子?」六年後,我再度復發,這個時候我才知道原來癌症會復發。醫生告訴我這個癌細胞跟第一次組織型態完全不一樣,是在原位局部復發,所以我很無奈的再做一次化療,這次用了「小紅莓」。一般「小紅莓」療程六次而我做了九次,因為醫師說要加強。在這個時候我警覺到生命比工作重要,我毅然決然放棄工作。

打「小紅莓」過程很多人都知道,副作用是很可怕的,很奇怪的,所有會發生的、書上寫的、課本寫的副作用,統統發生在我身上,我的白血球一直都不及格。原本應該打九次,為怕延誤療程半年打不完,逼不得已一次改打二分之一,做了將近十八次才把療程做完。做完怎麼辦,當然日子還是要過,在打「小紅莓」期間因為白血球不及格,很多人會想到要不要做另類療法、要不要尋求偏方?我沒有那個勇氣也沒有那個膽量,因為我的命只有一個,所以還是乖乖聽醫師的話,但是心情還是沒辦法接受,所以這個階段我唱「怨蒼天變了心」。

  • 生命如花籃

本來以為手術割除後就沒事了,怨蒼天變了心為什麼讓我發現了另外一個組織型態細胞,我又復發了。在我第二次「小紅莓」做完以後,因緣際會我遇到了「康泰醫療教育基金會」,才發現原來世界上有跟我相同疾病的人,因為過去我是自己躲起來過日子的,我遇到「康泰」以後才知道說「生命如花籃」,生命需要花的裝扮,「康泰」的姊妹和我一樣經過手術、化療甚至放射線治療,但他們卻能精采的過日子。我開始接觸、也開始學習,我的人生漸漸有了轉變。

民國87年,長庚醫院成立病友團體,就是「向日葵關懷聯誼會」。我心想過去六、七年我是這樣摸索過日子,我不能再讓新的病友步我後塵,我要幫助他們早一點走出疾病的陰霾,我責無旁貸。所以就很積極、很主動的在我就醫的醫院當志工去服務。

「康泰」教我知道生命如花籃要自己去裝扮,長庚這麼大的葵花園地,讓我在中間成長很多,最主要的成長是過去一個人胡思亂想,治療時一個人在家怎麼想都是負面的情緒,怎麼想都一直在死胡同裡鑽。在這個時候我學會了主動找人聊天,我覺得主動找人聊天是最有幫助的,也是最難跨越出的那一步。只要是正常的作息時間,我主動打電話給相同疾病的病友,因為他們聽的懂我的苦在那裡,就這樣一年一年的過下來,我所有的苦都變成別人跟我分擔,生命如花籃順利的繼續唱。

  • 風雨生感恩的心

會長任內,我的生活一直很忙碌,但是我的心情已經不再孤單了,而且活得更充實,只是癌細胞的發生,時常不知不覺的難以控制。88年又再度復發,一樣的又手術,這一次我做「太平洋紫杉醇+鈦鉑金」,總共八個療程再加上放射線治療作了三十次。此時的我已經不再像過去一個人在面對孤獨的治療,因為向日葵有很多姊妹都一直在陪著我治療,所以覺得治療已經不是那麼可怕的事情,向日葵的會務也是正常進行。在這個階段的時候我唱「風雨生信心」,日子過得特別快。

我家裡的人從來都沒有放棄我,他們一直在支持我,讓我覺得治療已不完全是為了我自己,是為了我很多的責任。因此在這個過程中,雖然身體上的副作用還是有,但心情上已經比別人更輕鬆了,這來自於所有人對我的支持,所以我唱的另一首歌「感恩的心」,我的心情一直過著感恩的日子。

除了感恩以外,也為自己找治療的動力和自己存在的價值。記得有一次因為抗藥而需要換藥向健保局提出申請,最快要一個禮拜,我就會跟醫師請假,馬上飛出去旅行。好幾次轉折的時候,我都用旅行來獎勵自己,我甚至於跑到我的心願「北極圈」,進入挪威最北端的北角,去看日不落的景象,我希望自己的精神可以像太陽不下山一樣,雖然當天天氣不是很好,我沒看到,但是我為自己留下一個伏筆,我可以下次再去!

  • 只要有藥我就滿足了

在向日葵擔任了會長四年以後,沒想到91年又復發了,這次的復發我是用「歐洲紫杉醇」和「溫諾平」也是用八個療程,別人的療程都作一般標準療程,我都會比較加強多打幾個療程,這是我醫師的主張,因為這個過程「歐洲紫杉醇」和「溫諾平」都會讓白血球降到非常低。有一次是我永生難忘的,我的白血球降到剩下六百,然後受到感染發燒,需要住隔離病房,整個喉嚨潰爛,沒辦法說話也沒辦法吃飯,跟醫師用寫字溝通,吃東西要用麻醉藥向喉嚨噴灑,三分鐘內進食流質,就這樣維持十一天用抗生素治療,才慢慢恢復。原來老天爺給我這麼重的責任,要我一次又一次的去體驗。

療程結束後差不多一個月,我的腫瘤指數再次升高,這次升高不得了,發現肝有轉移,醫師告訴我這個轉移不是單一的腫瘤,是分散的,所以沒條件手術,也沒條件做栓篩,最好的選擇是化療。我能怎麼辦呢?我選擇唱「再試一下」,就這樣從91年到現在94年9月,足足有三年多,中間有都沒有間斷。用過的藥包括「小紅莓」還有「賀癌平」,後來又用了一些自費用藥,如口服的「截瘤圧」、然後抗賀爾蒙的一直用到「芳香環轉化媒」的抑制劑等三種,加在一起有十幾種藥。

一次又一次的治療,我現在變的越來越容易滿足,一開始可能會跟醫師討價還價,醫師說八次,我說六次,後來想想這些化療的藥那麼的貴,又有健保給付總額限制,醫師那麼辛苦為我爭取,當然是為了我的健康為了我好。我現在的滿足度是只要有藥就好了,只要我的白血球二千伍佰至三千我就已經很滿足了,只要能正常打針,我就願意再試一下,我願意再賭,我一直再賭,我在賭一個有效的新藥出現, 我想一定有的。

我從來不曾想過「我到底做錯了什麼,老天爺要這樣的懲罰我?」我只是身體的一個細胞分化不正常而已,我們絕對不是做錯了什麼事情。這十五年來,其實我並不勇敢,只是我一直很執著很執著,我在執著什麼呢?譬如,對於一個孩子的母親角色,我覺得很難由別人代替,孩子是唸幼稚園的時候我就已經跟這個疾病相處在一起。我很慶幸的可以陪著他經過成長期、經過叛逆期,我從來沒有缺席直到現在他已經上大學了。這個動力一直推動著我,也是我最有成就的地方。

  • 如果還有明天

我常思考,到底應該抗癌還是要與癌共處,這答案我不知道,也許我們一開始都談抗癌,現在我覺得治療已成為我生活中的一部分。我是每週要治療,每個禮拜上醫院就像上教堂作禮拜,去見妳的主治醫師好像見神父或牧師一樣,我也是用這種心情,它成為我生活中的一部分。在這個過程當中,我跟我的先生共同去學習臨終關懷,學習面對生命的自然終止,這是我們在十五年當中,我們家庭一個重大的收穫。

我聽過一些病友說:「不知道可以活多久?」我不去想這個答案;還有人說:「財產該怎麼分配?」我也不去想這個答案。我想所有跟法律有關的,法律會幫我們處理的非常好,我也不用特別交代什麼。但是在我們家裡至少已經理出一個共同的理念,就是說有一天可能我自己先去旅行或者是要移民到西方極樂國,就跟平常我出國一樣,只要我的親密家人來送我就好了,不要很多的朋友來送。因為這不是件大事情,這是件很自然的事情。生活就這樣子順其自然的、無所求的、越來越滿足的一天一天過下去。此時的心情寫照可以用一首歌描述── 「如果還有明天」:「如果還有明天,妳要怎樣裝扮妳的臉;如果沒有明天,要怎麼說再見?」請大家思考,謝謝。

(本文摘錄自2005第九屆全國乳癌互助團體聯合年會演講內容,作者在親友的不捨中於2007年2月3日逝世。本文由中華民國乳癌病友協會提供)

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