漸凍人關懷活動的變調與挑戰

by 林靜儀

上一週全國流行「冰桶傳愛幫助漸凍人」募款公益活動,這個源自國外的行動原本立意良善,提醒各界重視這個牽涉醫療、安養、照護者及罹病者支持、無障礙空間需求等等的疾患;除了捐款之外,也希望社會和政府一起關注罕見疾病,同時提升相關議題的能見度。

為喚起對漸凍人的關注,全球吹起倒冰水熱潮。Photo by Hot Gossip Italia
為喚起對漸凍人的關注,全球吹起倒冰水熱潮。Photo by Hot Gossip Italia

「冰桶挑戰」活動失焦、企業老闆意淫女體

結果活動到了台灣沒有多久,我們在媒體上看到的,變成了像是尾牙時候長官出來跳艷舞的層次。政治人物和話題人物都紛紛自己跳出來或是被點名參加這個活動,當然我們相信多數立意良善,也讓漸凍人協會的捐款倍增,到8月21日為止,捐款金額比去年同期增加近60倍。但是我們也看到活動出現失焦、娛樂化的現象。

據報導鴻海集團郭台銘先生完成潑水行動,依照活動慣例點名下一位參加者時,指定名模林志玲小姐,卻加註「請她穿暴露一點」。這個發言讓人不可置信,難以忍受!一個慈善的對於疾病的宣導關懷活動,可以演變成一個對於女性身體的意淫!

站在曾經長期擔任遺傳疾病諮詢醫師的立場,漸凍人是一個牽涉甚廣、在身體、心理、生活上都影響了罹病者全家族的疾病,疾病的諮商診斷過程、檢測前後、甚至下一代面對懷孕生產計劃時都承受莫大壓力的疾病;這樣一個理應嚴肅面對的活動議題上,竟然以對於女明星身體的窺探作為話題,讓人非常憤怒!

站在性別議題的立場,如此一個正面嚴肅的議題,在台灣剛開始被指定參加的所謂事業成功者、權力擁有者,多數以男性為主,可見發言權和權力同儕圈多還是在男性(註);女性在這個活動中被指名的是相對少數,而被指名的知名女性竟然還被賦予「暴露身體讓大家看高興」的想像,輿論一片譁然,民進黨婦女部對於此舉在社群與媒體上提出強烈譴責,許多婦女團體也議論紛紛。被點名的林志玲小姐,則在翌日很技巧地以捐款和邀請大家一起響應「灌注暖流」的回應,完成她對於這個捐款活動的支持。


(26歲確診的美國漸凍­人Anthony Carbajal 現身說法,呼籲社會大眾多多關心ALS)

活動越來越熱烈、正面負面討論開始大量出現的同時,也有其他知名人士表達了他們的想法和動作;例如吳念真導演侯文詠醫師及多位政治人物被指名接棒之後,並未加入潑水的行動,卻在捐款同時提醒大眾對於弱勢團體、罕見疾病團體應有更多的關注,或是政府單位應該有更進一步作為;演員金城武以除濕機的水,安靜的、嚴肅地參加活動並且以文字表達他對於這個議題的想法和訴求,普遍獲得了民眾的肯定和認同。

其實大家都同意,這個活動重要的不是參加潑水了沒,也不是誰被潑水。潑了水,衣服濕了就可以換,在正值炎熱夏天的台灣,沖冰水絕對不代表可以體會慢性退化性疾病者的辛苦,更遑論此疾病牽涉的照護壓力與心理折磨。

公益活動成了性別議題發言權力的照妖鏡

有一部分的立場認為不論如何爭議,團體得到捐款和關注就可以;但是另一部分的想法,則認為這個罕見疾病的議題應該得到更深的討論,甚至政策的檢討和產出;尤其單一機構在議題操作、風潮炒作之下獲得了豐沛金錢資源挹注,到底對於其他弱勢團體造成什麼影響?媒體熱度過後,需要被關注的團體與議題是否真的被解決,其實是更嚴峻的挑戰。

一個立意良善的活動在台灣造成了媒體、名人的風潮,也同時成了男性女性在議題發言權力、傳統性別角色地位的照妖鏡;更讓我們有機會思考,女性在這樣具有高度議題曝光、挾帶善意卻又有窺視霸權的媒體操作風暴之中,被看見與被期待看見的,是什麼樣的形象。

註:活動設計是自己參加之後必須點名三位後續參加者,所以後來被點名者可能是參加者的朋友、或是被認為具有權力地位可以貢獻心力者;但是活動廣泛獲得關注之後,有些被點名的後續參加者名單則被認為不全然單純,包括有話題性、與選舉操作有關、甚至彼此間有微妙競爭關係等等。

(作者為中山醫學大學附設醫院婦產部醫師、民進黨婦女發展部主任)

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