漸凍人關懷活動的變調與挑戰
by 林靜儀
上一週全國流行「冰桶傳愛幫助漸凍人」募款公益活動，這個源自國外的行動原本立意良善，提醒各界重視這個牽涉醫療、安養、照護者及罹病者支持、無障礙空間需求等等的疾患；除了捐款之外，也希望社會和政府一起關注罕見疾病，同時提升相關議題的能見度。
「冰桶挑戰」活動失焦、企業老闆意淫女體
結果活動到了台灣沒有多久，我們在媒體上看到的，變成了像是尾牙時候長官出來跳艷舞的層次。政治人物和話題人物都紛紛自己跳出來或是被點名參加這個活動，當然我們相信多數立意良善，也讓漸凍人協會的捐款倍增，到8月21日為止，捐款金額比去年同期增加近60倍。但是我們也看到活動出現失焦、娛樂化的現象。
據報導鴻海集團郭台銘先生完成潑水行動，依照活動慣例點名下一位參加者時，指定名模林志玲小姐，卻加註「請她穿暴露一點」。這個發言讓人不可置信，難以忍受！一個慈善的對於疾病的宣導關懷活動，可以演變成一個對於女性身體的意淫！
站在曾經長期擔任遺傳疾病諮詢醫師的立場，漸凍人是一個牽涉甚廣、在身體、心理、生活上都影響了罹病者全家族的疾病，疾病的諮商診斷過程、檢測前後、甚至下一代面對懷孕生產計劃時都承受莫大壓力的疾病；這樣一個理應嚴肅面對的活動議題上，竟然以對於女明星身體的窺探作為話題，讓人非常憤怒！
站在性別議題的立場，如此一個正面嚴肅的議題，在台灣剛開始被指定參加的所謂事業成功者、權力擁有者，多數以男性為主，可見發言權和權力同儕圈多還是在男性（註）；女性在這個活動中被指名的是相對少數，而被指名的知名女性竟然還被賦予「暴露身體讓大家看高興」的想像，輿論一片譁然，民進黨婦女部對於此舉在社群與媒體上提出強烈譴責，許多婦女團體也議論紛紛。被點名的林志玲小姐，則在翌日很技巧地以捐款和邀請大家一起響應「灌注暖流」的回應，完成她對於這個捐款活動的支持。
（26歲確診的美國漸凍人Anthony Carbajal 現身說法，呼籲社會大眾多多關心ALS）
活動越來越熱烈、正面負面討論開始大量出現的同時，也有其他知名人士表達了他們的想法和動作；例如吳念真導演、侯文詠醫師及多位政治人物被指名接棒之後，並未加入潑水的行動，卻在捐款同時提醒大眾對於弱勢團體、罕見疾病團體應有更多的關注，或是政府單位應該有更進一步作為；演員金城武以除濕機的水，安靜的、嚴肅地參加活動並且以文字表達他對於這個議題的想法和訴求，普遍獲得了民眾的肯定和認同。
其實大家都同意，這個活動重要的不是參加潑水了沒，也不是誰被潑水。潑了水，衣服濕了就可以換，在正值炎熱夏天的台灣，沖冰水絕對不代表可以體會慢性退化性疾病者的辛苦，更遑論此疾病牽涉的照護壓力與心理折磨。
公益活動成了性別議題發言權力的照妖鏡
有一部分的立場認為不論如何爭議，團體得到捐款和關注就可以；但是另一部分的想法，則認為這個罕見疾病的議題應該得到更深的討論，甚至政策的檢討和產出；尤其單一機構在議題操作、風潮炒作之下獲得了豐沛金錢資源挹注，到底對於其他弱勢團體造成什麼影響？媒體熱度過後，需要被關注的團體與議題是否真的被解決，其實是更嚴峻的挑戰。
一個立意良善的活動在台灣造成了媒體、名人的風潮，也同時成了男性女性在議題發言權力、傳統性別角色地位的照妖鏡；更讓我們有機會思考，女性在這樣具有高度議題曝光、挾帶善意卻又有窺視霸權的媒體操作風暴之中，被看見與被期待看見的，是什麼樣的形象。
註：活動設計是自己參加之後必須點名三位後續參加者，所以後來被點名者可能是參加者的朋友、或是被認為具有權力地位可以貢獻心力者；但是活動廣泛獲得關注之後，有些被點名的後續參加者名單則被認為不全然單純，包括有話題性、與選舉操作有關、甚至彼此間有微妙競爭關係等等。
（作者為中山醫學大學附設醫院婦產部醫師、民進黨婦女發展部主任）
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