百納被的祈福

by 林葳婕

• 相同的烙印

12年前洗澡時，無意間觸摸到乳房上有一個不動的硬塊，經過簡單檢查到無預警之下被宣判並確認是第二期乳癌，失去一側乳房，烙上與姐妹們相同的疤痕，成了少奶奶家族一員。

• 義工生涯

罹癌，敲破了我40年無憂無慮的生活，那種無助的心情，怎麼辦？

放不下年幼一對兒女，所以「一定要活下去」，激起我治療的勇氣，然而當時資訊不足，讓我恐慌，加上醫病關係令我沮喪，卸下綁帶，看到自己殘缺的身體，產生不安的情緒。療程後，復發陰影又時時刻刻擔憂，生死問題使我害怕。兒子也出現行為偏離，讓我陷入自責，這種種難以宣洩的悲痛，彷彿走入最陰暗的幽谷。然而在絕望中，老天爺卻開啟了另一道門，我似乎「莫名其妙」的就當上中華民國乳癌病友協會第一屆理事長。

回憶2002年4月21日那天在大會外，長廊上，忙著做招待工作，慌慌張張被簇擁入會場，糊里糊塗走上舞台，接下理事長頭銜。還記得第一次理監事會議時，被問及如何帶領團隊，才了解身負重任，有著勇於承擔的個性，讓我擦乾眼淚，展開工作。開始馬不停蹄走訪全國26個團體，一次次被姐妹們那無私高貴情操感動，這才走出悲情的漩渦，忙碌著與大家手牽手，向前走……

• 愛波大家族TBCA

乳癌病友協會現有30個病友支持團體，會員10000多人，都是乳癌倖存者，每個團體分佈在全國各個醫院中，志工姐妹們在醫院中陪伴罹癌姐妹，從病房探訪、化療時的打氣到一起吃、喝、玩、樂，醫院支持團體就像我們的娘家，因為生病讓我們在這兒得到溫暖與依靠。而TBCA就是我們的大娘家，因為20位理監事來自20個團體代表，經過全體代表會員選舉而產生，我們一起訂下組織的宗旨和任務，愛與分享是我們的核心價值，每年我們共議出當年行動方案，執行三大區塊工作，分別為：

乳癌防治—對象：健康民眾

緣由：不甘別人痛（編註：捨不得他人痛之意）。

目的：喚起民眾健康自覺，推動乳房健康3步曲，期盼提高乳篩率以達到早期篩檢正確治療的目標。

服務內容：創造5月為溫馨愛波月，由全國姐妹在台灣各地，辦理衛教宣導活動，並在5月最後一個星期六舉辦大型點燈活動，吸引媒體報導，還有疼惜乳房傳愛種子全國巡迴講座，結合當地醫生、護理人員和病友志工，連結資源，落實在地化的服務。

• 病友服務—對象：一般病友及團體領導幹部

緣由：本身都是病友，是與時間賽跑的接力賽團隊，因此培力教育、經驗傳承與資源共用，是組織延續的責任目標。

服務內容：有議題問卷調查、教戰手冊、愛波會刊、網站、諮詢電話、女姓領導人培訓、配偶親密工作坊、當一個智慧病人列車系列講座（醫藥、資源、營養、身心靈），希望牽妳的手，走咱們的路。

• 國際參與—加入國際組織學習、交流、與分享

2006年得到UICC（世界抗癌聯盟）國際義工團體貢獻獎。

2007年成為由美國布希總統夫人擔任榮譽主席所舉辦的第一屆全球倡導者會議受邀30國家代表之一，並接受TIME採訪將台灣這群浴火鳳凰的愛傳出去。

回首2002-2006年 我們完成第一階段任務，把姐妹及病友團體鼓舞起來，資源整合、建立平台，走出社會責任。

2007年起我們想用10年的時間建立本土病人經驗值的資料，希望在陪伴過程找出我們處理疾病的小撇步，與醫界、學術界合作，在專業指導下，讓姐妹雖因罹病但生命更豐富。12月我們啟動承諾，展開第一波行動，「安心美麗計畫」成立安美專線：0800-528-825，歡迎正在使用荷爾蒙治療姐妹加入，由擁有護理背景的志工陪伴這些姊妹平安度過5年漫長治療期，並將大家的經驗交由專家研討，姐妹們互相交換經驗與鼓勵。另協會還有病友接線的愛波諮詢專線：02-2552-0505，都能陪伴協助姊妹們度過罹病的低潮。

• 建立康復園地

加入TBCA的各團體，擁有自己的團體特色，宛如花園中的花朵，是百花齊放，萬紫千紅；也像一起縫製百納被，大家共織愛的夢。整個TBCA從草根的病友關懷與與支持，到乳癌醫療品質的關心和政策的倡議，都是希望台灣的乳癌防治獲得更大的成效，病友姊妹們走出病痛，再活出亮麗的人生。

（作者為中華民國乳癌病友協會秘書長）