預約下一個十年~臺灣愛滋感染者用藥經驗問卷調查發表

by 愛滋感染者權益促進會

臺灣自1997年開始引進抗愛滋病毒藥物(雞尾酒療法),愛滋已成為慢性疾病,如同糖尿病、高血壓等,雖無法完全治癒(完全沒有病毒),但透過藥物即可有效控制。許多先進國家早以將愛滋感染者歸類為身心障礙者,原因是愛滋已界定為慢性疾病,而非重大危險傳染疾病。

今天(2009年12月3日)適逢國際身心障礙日,台灣愛滋感染者使用三合一抗愛滋療法長達11年餘,愛滋感染者權益促進會(權促會)舉辦「臺灣愛滋感染者用藥經驗問卷調查發表記者會」,由權促會楊惠中先生報告調查結果,同時邀請到感染者代表D先生到場分享個人愛滋用藥經驗,最後由權促會葉珈語小姐進行總結。

愛滋感染者D先生(左一)談論用藥經驗。圖由權促會提供。
愛滋感染者D先生(左一)談論用藥經驗。圖由權促會提供。

權促會楊惠中報告本次「台灣愛滋感染者用藥經驗調查」分析結果,發現:(詳細內容請參閱新聞稿資料)

  1. 有2/3的感染者尚未服藥。此現象或與我國衛生署疾病管制局2008年01月出版《愛滋病檢驗及治療指引》中,界定感染者免疫功能低於200才開始「必須用藥」有關;世界衛生組織在今年11月30日發佈的愛滋治療新方針中,建議愛滋需提早開始用藥標準,建議應調整為350即開始用藥,美國亦已恢復350用藥標準。
  2. 每4個已服藥者,有1位出現嚴重或非常嚴重的藥物副作用;每6個已服藥者,有1位出現嚴重或非常嚴重影響工作/生活作息之情形。
  3. 服藥效果不佳者達13.5%。
  4. 將近一半(46.8%)的人不知道什麼是「HIV抗藥性檢查」。
  5. 31%同時有B肝,58.9%同時有C肝。

接者由1997年開始雞尾酒療法以前,就吃藥的病友-感染者D先生現身說法,D先生因早期單方用藥產生抗藥性,有了兩次換藥經驗,之後因出現肺結核,治療失敗產生第3次抗藥性。

D先生三年前的抗藥性檢測結果顯示,台灣現有愛滋藥物已經不足以控制D先生身上的愛滋病毒,更換藥物組合超過十次,每次更換,都要忍受不同的副作用;治療效果也沒有預期的好,每次換藥後一段時間後,病毒量還是上升。
D先生也提到,類似他的狀況的病友還有不少,他表示:「我們這一群人是把命交給引進新藥的行政效率的人,是等著政府給我活下希望的人,我是活得那麼的無力感,明天的希望是靠政府來給我們的病人,我的生命長短宛如是要靠施捨,就依賴新藥引進的效率夠不夠快。」
D先生現在目前唯一的指望,就是引進其它類別的新藥。

D先生分享個人用藥經驗後,由權促會葉珈語進行總結。
葉珈語首先感謝所有參與調查的愛滋朋友,以及所有對調查給予協助的友善人士,之後提到,在台灣引進三合一抗愛滋藥物治療已經超過10年的現在,調查使我們發現,「神丹或許已經漸漸失靈」,台灣社會需要重新的、嚴肅的看待愛滋治療這個議題。
針對調查結果,葉珈語提出5項建議:

  1. 開始服藥標準過低,使服藥後的效果不佳。應具體調整回CD4低於350就要開始用藥。
  2. 藥物副作用問題始終存在,使服藥規律性變差,使服藥效果不佳;也影響個人生活。服藥規律性對藥物效果相當關鍵,但感染者若因副作用而無法規律服藥,應給予重視,提供感染者可行的因應配套。
  3. 對於規律服藥、仍效果欠佳的部分,應積極檢討原因,不能以「少數個案」視之。
  4. 感染者醫藥常識教育不足,只是傻傻的吃藥或不吃藥,不懂得自我觀察與有效回報。
  5. 愛滋合併B、C肝的高比例,需要被重視,提出可行的治療方針。

這份調查報告,是由民間團體設計與分析,期待呈現台灣愛滋感染者用藥情形,為愛滋用藥10年後的現況做檢驗。目的是嘗試呈現台灣愛滋感染者的健康與醫療問題,權促會期待,本次調查是拋磚引玉的第一步,權促會歡迎所有關心愛滋議題的個人或機關團體,都一起來認識愛滋醫療政策,一起來討論愛滋醫療政策,一起為與愛滋感染者走向下一個十年共同努力。

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