照顧者的心情轉折
by 楊佳羚
當我們在勾勒樂活老人國的景象時，總希望台灣老人能像北歐老人一般，活得長壽、臥病時間短。然而，萬一不如人願，仍然有老人照顧的問題需要面對。在這一期我將談病中照顧期間，家人的心情轉折。
最初：感謝的心
剛開始得知媽媽罹癌時，我每週一次或兩次北上陪她就醫。當時我跟媽媽說， 真感謝這個病，讓我們更加親近。想想：有多少人這輩子根本沒機會和媽媽如此接近？
在南北奔波期間，我還因為一本以車掌為題的碩士論文的觸動，而開始「訪談」曾經當過公車車掌的媽媽，當媽媽在述說年少燦爛的一頁時，整個人亮了起來，也讓我們都暫時遠離「生病」這唯一的話題，以及因這話題而來的沈重。
漸漸：害怕遠行
但後來， 我才發現， 原來癌症的進程遠遠超乎我們的想像。有時爸媽也怕我南北奔波太累，跟我說我不用每次看醫生都陪著。然而，我卻害怕太久沒看到媽媽。第一次比較久沒看到媽媽， 是暑假期間去日本， 相隔十三天沒看到媽媽。回台卻發現媽媽心太快，趕緊去驗血才知道媽媽貧血的狀況連吃鐵片都來不及，要立刻做輸血治療。第二次，隔了十四天看到媽媽，卻驚見媽媽在這兩週體重掉了四公斤，而這近四個月下來媽媽已經瘦了十公斤！第三次，在第二次赴日回來後，居然發現媽媽說不大出話，可能腫瘤已經壓迫到聲帶了。後來，我真的好怕，好怕太久沒看到媽媽，因為，每次的太久，看到的就是每下愈況的景象！
纏繞：矛盾不已
媽媽要搬到高雄那天， 很興奮地說：「我好高興！我覺得好像要去郊遊！我一輩子都沒有離開台北，現在我要去高雄，我要去那裡交朋友了！」然而，另類療法的醫生說，媽媽並不是真心的高興，都是做給別人看的，她最重要的是真正高興起來。也許，媽媽當時的興奮也只是假裝高興給醫生（或我）看？雖然我們大樓社區公設空間很適合散步，鄰近社福中心也有老人健康促進運動，但媽媽到高雄後卻只下去過一、兩次。有時我會覺得媽媽在找藉口，根本不想改變，來高雄仍然把自己關在家裡；但有時又覺得，媽媽真的是體力大不如前，所以力不從心。
後來在家醫科醫生的博士班學生協助下，我們努力讓媽媽儘量減痛，也努力改善她長期失眠的問題。但是，卻發現媽媽是個﹁很難取悅﹂的病人─我的媽媽似乎不因為原先要痛到兩個小時，現在吃了止痛藥就比較不痛而有些開心；也不因為原先晚上要起來五、六次，而現在有時可以一覺到天亮而高興。有時，我發現自己處於矛盾的狀態：一方面，我知道「希望媽媽改變」是我在不同階段的「緊箍咒」：因為許多另類療法的書都強調身心會互相影響，而希望媽媽能打從心底快樂起來，讓身體也跟著好起來；但另方面也提醒自己，這種「要媽媽改變」的期望反而會成為病人的壓力。也許媽媽真的很痛苦，我如何要她高興起來？而那些抗癌鬥士的動人故事，不管是我認識的湯靜慈、或是在電視上看到的單國璽主教，他們之所以被傳誦，是因為難得：他們從一直問「為什麼是我？」，轉變為「我還能做什麼？」，而真的能奇蹟似地延命，讓生命發光發熱。我憑什麼以這些聖人的標準來要求我平凡的媽媽？
但另一方面，當我看到「了無生趣」的媽媽，真的不知道要如何讓她稍微開心一點、有活力一點。以前還可以訪談， 但現在媽媽可能因為腫瘤壓迫，不大能說話。她現在說的話是嫌爸爸做的每一樣菜、說的每一句話。甚至，還說出絕望的話：「我什麼都不要吃，我要睡覺，最好讓我睡著不要醒來！」、「我要不是為了孫女，我早就走了！」。爸爸也跟我說，媽媽說她熬不過六十九歲這關。
到這個階段，雖然離感謝的心不過六個月，我開始在想：是誰有資格說，感謝這個病？那個人絕對不是沒有受到身體苦痛的我。如果我的媽媽不想說，我沒有資格說，也沒有權力要她說。
疲累的照顧者
因為有爸爸，所以我不是最近身的、也不是主要照顧者。但大半年來，爸爸已經漸露疲態。在知道媽媽生病前， 我一直以為她們感情很好─媽媽總是把買菜當散步，太重了，就打電話叫爸爸去載她回來。在準備午晚餐前，總是看到他們兩個一起撿菜一邊聊天。就因為覺得她們身體健康、兩人感情好有伴，所以我才能遠行。
然而， 在整個得知媽媽生病、陪伴爸爸照顧媽媽的過程，卻看到爸爸常在研究各種排毒法，但他煮的東西都不獲好評而感到沮喪。而媽媽則是兇爸爸的次數越來越多、越來越頻繁。我了解媽媽是因為生病心煩，沒人可以出氣，所以總是當和事佬，勸媽媽、或是勸爸爸。但心底總有點悲涼：所謂的久病床前無孝子，當照顧疾病成為個別家庭，或甚至是家庭裡某個人的重任時， 我所認為的佳偶也成了怨偶，爸爸也開始覺得這段婚姻是不是都是錯。
（作者為高師大性別教育所助理教授，著有《台灣女生 瑞典樂活》，本文轉載自主婦聯盟合作社綠主張月刊2013.02第113期）
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