張瓊齡／家庭照顧者與其獨扛重擔，不如共創一個超越血緣家庭界線的生活文化家園
by 張瓊齡
前言：本專欄為雙文章，第一部分緣自我接受肯納自閉症基金會委託，為肯納家族撰寫打造雙老家園的故事，專欄內容為我原本寫進《孩子，我要和你一起老去：打造愛與夢想的肯納莊園》書稿，但後來被編輯抽掉的遺珠；第二部分則是我透過對肯納家庭的接觸，對自己和母親之間親子關係的思考和醒悟。
【PART I 孩子，我要和你一起老去～不是建造社福機構，是打造親子共同家園】
2019年冬天，肯納自閉症基金會舉辦15年會慶後不久，節慶的歡愉感餘韻猶存，全世界卻已不知不覺地逐漸捲入新冠肺炎的風暴中，2020年冬天，疫苗尚無眉目，疫情前景未卜，當年的會慶自然地就略過不辦，到了2021年，儘管5月中旬起台灣經歷了三級警戒，但隨著疫情趨緩，肯納基金會的同仁和肯納族人也在過去幾個月期間，漸漸適應也熟悉使用線上工具來工作、支持著彼此，於是，17周年的會慶，就安排在10月18日這一天，前所未有地透過線上模式來舉辦。5個小作所、6個班級的學員，縱使不能如往年那樣實體聚集，但經過教保老師持續的培訓，照樣準備了各自的表演節目，還有互相祝福的話語，一點都不馬虎。
一段Longstay，促成台北肯納與金門智善樂活的交流
會慶當天，還有來自金門的社會企業——智善長照股份有限公司及姊妹組織智善樂活服務協會的夥伴一行7人，先前往北投的肯納基金會參訪交流，之後再驅車來到龍潭肯納莊園實地參觀親子住宅，並在「星語小站」座談，這是「肯納莊園」親子住宅在2021年10月14日剛剛取得桃園市政府授予的使用執照後，第一次接待外來參訪團體。
新冠疫情前，當「肯納莊園」親子住宅還在建築工地階段，每一、兩個月會不時針對肯納族人在工地旁的「星語小棧」舉辦各式主題的親子活動，為的是讓肯納症者隨著親子住宅的日漸成形，越來越熟悉莊園的環境，也對入住莊園累積起更多的期待。過去即使有社福團體預約來訪，也多屬於肯納症者友會，之所以會有這次的跨障別團體的參訪，說來緣自於去年我個人到金門的longstay。
透過台師大與金門大學長期以來的學術交流互惠機制，我在去年（2020）下半年得以透過交換生的身分前往金門大學就讀一學期，在閩南文化學程及其他學系選修及旁聽共7門課程。我所旁聽的其中一門課程，有位研究生是中央社派駐金門記者，她會在群組中分享在地的訊息，而我也因此得知智善樂活協會在金湖鎮的據點，以小作所的模式經營一個用餐環境——「慢活共融館」。除了長期從事非營利組織工作的慣性，讓我對各式公益店舖都有認識並光顧的興趣，由於我在金門租賃的是民宿套房，不方便在住房內烹調，除了偶爾以單身鍋煮食麵條或水餃，絕大多數還是必須外食的我，實際上也有不斷開發用餐店家的需求，雖然相見恨晚，但還是把握住返台前的最後一個月，透過事先預約的方式前往「慢活共融館」用餐。
如同肯納的幾個小作所作為提供身心障礙學員日間作業的學習與操作環境，由智善樂活服務協會承辦、以培訓輕度心智障礙學員為主的「慢活共融館」，主要也著眼在創造學員和外界互動、學習接待客人的機會，雖有對外營運項目，但並不以營利為目標，一份主餐搭配簡單飲品和甜點，售價80元，這在大部分食材需來自外地、生活物價並不算太低的金門來說，實在經濟實惠。
儘管必須冒著東北季風從金門的西半島騎機車來到東半島，還是值得專程跑上一趟。所有餐點都是學員經過學習後親力製作，備餐所需時間較長，無法接受現場點餐，一概採取預約制——其實，用無菜單料理的概念來想就對了——營業時間則是週一到周五供應午餐，有A餐與B餐兩種選項，通常會是米食與麵食，每日以製作12份餐點為上限，還挺適合小團體包場的。有時會碰到學員戶外學習課程（也就是類似肯納青年每月會進行兩次的社會適應活動），無法製作餐點，或者臨近年底社工或教保老師須出席重要會議或研習，也暫停對外供餐。
總之，我從去年12月開始接觸，直到今年1月上旬總算預約成功，之後每次前往共融館用餐，我都預約兩份餐點並自帶一個便當盒，若在現場吃的是A餐，便把預訂的B餐帶回作為當天晚餐，反之亦然。在我返台前最後一次造訪，巧遇智善社企公司和智善樂活協會的工作夥伴聯合開會即將結束，親切的總幹事張玉婷主動與我聊天，聊著聊著，就自然聊到了我受肯納基金會之託撰寫的《孩子，我要和你一起老去》這本書即將付梓，這次的聊天也為日後雙方的共學活動埋下了伏筆。
共創一個超越血緣家庭界線、可以接納彼此的孩子、打造擁有共同生活文化的家園
1998~2009年期間，花蓮時期的「肯納園」，曾經提供優美的環境與質感良好的設施，讓來到此地的家長們可以真正感受到放鬆、暫時放下需要不時回應外界各種關切眼神的壓力，「肯納園」也一度成為國內身心障礙團體舉辦親子休閒活動的夢幻場所；而肯納基金會自2004年成立後，儘管本身也一直都處在做中學的過程中，從多年來陸陸續續接待過來自海外的個人、家庭或團體參訪，可以深刻感受到同類型組織、有類似需求家庭對於尋求肯納症者生涯規劃解套作法的迫切。
基於過去辦理「花蓮肯納園」及「肯納基金會」累積的經驗，龍潭肯納莊園的整體規劃，就已經針對日後海內外組織間的交流學習活動，有了預想，當參訪組織除了半天或一天的行程，若還有連續兩天以上的研習、產生住宿甚至實習方面的需求，去年動土、進入打造中、預計3年內完工的肯納社福園區第一期建物，已經規劃了多功能住宿和研習空間。
在眾多接觸過的訪客中，當然不乏希望把肯納莊園的模式引介到海外的邀請，然而，對於一頭栽進來已經超過25年的基金會董事長彭玉燕來說，先在台灣把第一個親子雙老家園打造出來，把夢想變成現實，才是第一要務。在這個社會福利去機構化的時代，對於這一群肯納家長而言，他們之所以集結起來，並不是在走倒退路、又為障礙者建造一個安置機構，他們真正想要的是共創一個超越血緣家庭的界線、可以接納彼此的孩子、打造出擁有共同生活文化的家園；而附屬在親子住宅旁的社會福利設施，除了供住戶使用，未來也是對桃園地區的需求者有條件開放的社會資源之一，並非完全封閉的機制。如今家園的硬體，已經浮出地表了，接下來的生活文化，就是日後要共同生活的大家一起共同創造了。
【PART II 瓊齡心內話～家庭照顧者，要懂得適時讓自己「芳」一下】
8月下旬的一個週末，我參加了由台師大支持成立的社區諮商中心——「心田心理諮商所」舉辦的一日芳療工作坊，原只是基於閉關寫作將近一個月，抽出一整天的時光讓自己放鬆一下，自認為並沒有特別需要處理的疑難雜症。
當工作坊進行到下午時段，才意會到，這個看似隨興報名的工作坊，事實上有著特別的意義。在我罹患玫瑰糠疹逐漸康復過程中，我以還有一篇小論文需要閉關寫作為由，回我自己家閉關寫作三星期，這段期間，都沒到大弟家探望媽媽，當我的小論文已大致完成，也安排在這個芳療工作坊結束當晚，就要直接拉著小行李箱到中壢媽媽家，在工作坊結束前的簡短分享，我對帶領團體的諮商師以及所有的夥伴們的回饋是：「這一天的工作坊真是天外飛來的禮物，似乎為我在睽違三週後即將重新面對媽媽預作準備，覺得非常感謝。」
封鎖媽媽手機來電15天事件
更加意想不到的是，工作坊結束兩週後，就發生了我封鎖媽媽手機來電15天的事件——如此看來，我們母女間，確實有些隱形的張力，只是缺乏敏覺力的我未能及早察覺。
在我和媽媽禁語、暫不直接溝通的期間，碰巧又看到心田諮商所特別為家庭照顧者規畫為期6週的芳療工作坊，雖然很心動，但一開始還遲疑著不敢直接報名，自忖未像大弟般長期和媽媽同住，並且只要碰到問題隨時，就可以「包袱仔款款」落跑回自己家——這樣的我，符合「家庭照顧者」的定義嗎？
當我不斷回溯自從媽媽2018年春天退休以來，我的確有意識地增加前往大弟家陪伴的行動，在今年疫情最為嚴峻的階段，更有長達一個月與媽媽同住、兩人幾近於24小時綁在一起，乃至於造成我身心壓力過大，不得不藉故暫時走避……越想就越認為自己符合資格、完全不是無病呻吟、也絕非濫用社會資源，於是我成了八月工作坊唯一的回頭客，當諮商師聽著面善的我訴說著睽違一個多月來發生的點點滴滴，以及何以續攤的緣由時，還開玩笑地說著「這位夥伴可不是心田故意佈下的暗樁唷」……
在過往的職場歲月，由於我長期待在NGO的環境裡，不時會因為工作組織的需求，或是個人自我探索的需求，得以參與不同主題的成長團體或工作坊，倒是在成為自由工作者之後，刻意藉此減少一些非必要的人際糾葛，感覺清心不少，也已經好一段時日不特別覺得有自我清理的需求。連續參與這兩個關於芳療的工作坊及成長團體，倒是提醒了我：面對自我、整理內在糾葛的需求是持續都在的，有期限的工作坊、成長團體，只是幫助自己做覺察，或許也習得一些自我照顧的小撇步，但並不就是快速解套的萬靈丹。
照顧退休的媽媽卻無自覺涉入情緒勞動狀態
本以為自己這些年來，尤其是2019年重回校園後，已經相對過著深居簡出的日子，受到新冠疫情的影響相當有限，但實際上，我因為自發性地想要「照顧退休後媽媽的精神生活」，早已經涉入了某種情緒勞動狀態，但沒有自覺；而在疫情最嚴峻的階段，媽媽無法天天到戶外運動兩次、無法和鄰居或運動的友人如常地互動、減少到傳統市場買菜的次數，這些構成她日常生活樂趣的行動因疫情被剝奪了之後，連帶地增加了她對於我的情感依賴以及把過多的關注焦點轉移到我身上，終究造成不可承受之重。
在此，我想分享「Blob Tree」[1]這張圖表，這是在倒數第3次團體裡使用的工具，十幾年前我在不同主題的課程裡接觸過，這回則用在檢視不同階段的自己以及原生家庭親人間的關係，我把代表自己的人像，用粉色做出標示，把代表媽媽的人像用土黃色做標示。
第一個階段的媽媽，約莫是在我16歲之前離家生活前，她居中站在整棵樹的最底下偏左，扮演著一個撐起全家、讓大部分的人往上爬的角色，這個家除了我們這個小家庭，可能也包括部分她自己的原生家庭親人。她樂於扮演這種角色。那時候的我，也受到媽媽的扶持，爬上了這棵樹，但並不急著繼續往上爬，卻是找到一個角落，背向著眾人坐著，看不見表情，莫測高深。
第二階段的我，則是站在這棵樹的正中間至高處，一反前一個階段把自己藏起來，此時的我，正面對著這個世界，並且居高臨下，看來是開心的，而最靠近我的家人，是媽媽，她已經不再去撐起他人，改採坐姿，穩穩地坐在最靠近我的高處，攬著樹幹，似乎在招喚著某些人。
第三個階段的我，從至高處稍稍降下，來到了一處視野仍遼闊的高處，身旁則是把媽媽背在身上的大弟（代號：胖），我的角色顯然是個陪伴者。有趣的是，在我人生的第一個階段，扮演著家人陪伴者的角色是阿嬤，她只在第一階段出現，而我在這張圖的第三階段則和她扮演了同樣的角色。只是，當阿嬤在扮演家庭陪伴者的角色時，我們其他人都還在這棵樹的較低處，她當時的陪伴是保持距離的，在遠處看顧型的，而非近身陪伴。
誰該放下？是我，不是媽媽
這張圖被我選取的人像，大多分布在右半邊或者居中，只有我的小弟（代號：蛙），在他人生的第一、第二階段，位在圖左邊，當他成家後，也來到了右邊，並且看來，已不再從事旁人看來膽戰心驚的行為或是站在招搖的位置。
在這張圖中，我的阿嬤、爸爸（用繩子自顧自地盪鞦韆的那位），都只參與了第一階段，但似乎，第三階段（也就是現階段）算是我們這個原生家庭的成員，靠得最緊密、最像家人、最有家庭感、不再是各過各的階段。
突然想起兩年前，曾經上過一個電視通告，一起上節目的來賓中，有一位來自香港的諮商師，我當時從她手中先抽了一張牌卡，我的提問是：「怎樣可以讓媽媽安下心來，不要再無端地杞人憂天了呢？」那位諮商師只是看著我，非常篤定地說：「妳的媽媽，現在已經在她人生最好的狀態了！」就在那個當下，我若有所悟，我的媽媽就是一個會牽腸掛肚的人，這是她的常態，也是她這個人的特質，不這樣，也就不在她的正常狀態裡了，看來，該放下的人，恐怕是我，並不是媽媽吧！
關於作者，瓊齡如此自述：
只要一陣子沒見，就發現她怎麼又換了身分。
1991年從林口長庚兒童病房展開志工生涯；1992年進入社會就涉入非營利組織領域；2004年透過國際志工服務與世界連結（前述幾項是歷史事實不會異動）
2020年以臺師大研究生身分到金門大學當一學期交換生。偽出國，真longstay。
2021年5月，新冠疫情進入三級警戒後，多與母親窩居家中，乃至於成為全職媽寶。
2021年6月，《孩子，我要和你一起老去》出版，和肯納家族一起連結世界。
[1]《Blob Tree》源於英國，是「情緒管理」課普遍使用的工具，尤其是針對不喜歡或不擅以言語表達內在情感、或較為內向的學童，藉由標示出圖中不同人物所處的位置和動作，可大致看出其狀態和問題，如今使用者並不侷限於孩童，也適合成年人。這次在芳療工作坊的使用方式，就跨了三個時間向度，有助於參與者自我整理、釐清在不同階段的變化。
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