張瓊齡／肯納兒的執念，妨礙到誰了嗎？

by 張瓊齡

開版辭：2018-2019年，幾件事情交織在一起，2018年3月底，我的母親退休，退出盤撋（puânn-nuá）64年的社會[1]，成為全職媽媽。我在11月通過臺師大臺灣語文學系甄試，2019年2月入學成為研究生。9月底，我接受肯納自閉症基金會委託，為肯納家族撰寫打造雙老家園的故事。

退休那年77歲的老母，我估計她起碼還能有5~8年身心自主的自由時光。重拾學生生涯的自己，則自我期許每星期能撥出兩三天時間和母親共度。

答應為肯納家族寫書，我清楚知道是從2003年潛入花蓮肯納園就結下的緣分。原本期望自己寫出的不只是肯納親子的老後生活提案，也足以提供一般人參考。

進入寫作過程後，漸漸意識到肯納家族的需求特殊，一般家庭難以想像與比照辦理，放下了過多的期待。

哪裡知道，書稿完成了，最後輪到書名拍板定案時，赫然發現：「《孩子，我要和你一起老去》」，根本就是發自我老媽心底的呼聲。

老母一心想要和我共老，

而我，

還．在．逃……

這個專欄預計寫5篇文章，有些是我原本寫進書稿，但後來被編輯抽掉的遺珠，有些是我透過對肯納家庭的接觸，對自己和母親之間親子關係的思考和醒悟。

文章如下

【PART I 孩子，我要和你一起老去～吉爾，為何笑得那麼開心？】

2003年，我和住在花蓮朋友一起開車去豐田，偷偷窺探了已經落成、還在用假日營隊的模式試辦的肯納園，想不到十八年後的2021年，我為全新打造的桃園龍潭肯納莊園寫了《孩子，我要和你一起老去：打造愛與夢想的肯納莊園》這本書。

書稿完成了，編輯工作也進入收尾階段，接下來最重要的是取書名，還有確定封面的主視覺。原本希望盡量讓其他家長多曝光的肯納基金會董事長彭玉燕，最後還是答應了編輯團隊，再扮演一次串接者的角色，不僅讓自己的故事在書中適當披露，也願意跟肯納症兒子吉爾一起登上封面。

肯納基金會憑什麼做出全臺灣第一個自閉症親子雙老家園？

肯納青年吉爾今年38歲，打從他12歲起，得知自己罹癌第三期的彭玉燕，就開始在為吉爾往後的人生做打算，奮鬥了25年後，終於在第26個年頭，讓肯納親子得以安心雙老的家園就要落成了，在這個時機點、推出這本書，除了公開這段奮鬥史的後半段（前半段，已經在2006年出版的《肯納園—一個愛與夢想的故事》做了詳細的交代），也是公開徵求有相同需求、認同理念的家庭，成為一起共老的好鄰居，同時，也想為許多關心和好奇的人解解惑——到底，肯納基金會憑什麼做出全臺灣第一個自閉症親子雙老家園？

彭玉燕常說，推動親子雙老家園計畫最困難的還不是在於物質條件，最困難的是，家長有沒有真正下定決心，要和其他家長，大夥兒一起攜手照顧彼此的孩子，如果只是讓肯納兒自己住進來，家長從此不必再管的話，那麼這個莊園計畫早就供不應求了；但是，肯納莊園並不是一個安置機構，是一個家園，是一個讓父母在閉上雙眼的那一刻，可以安心無憾離去的地方，是肯納兒果真到了需要親子天人永隔的那一刻，他身邊起碼還有已相處幾十年、無血緣卻親近的其他肯納族人相伴，不需要孤零零地、萬分惶惑地面對親人逝去的悲悽。

在決定書名的時候，有兩個方案備選：一是《孩子，我要陪你一起老去》，一是《孩子，我要和你一起老去》，一字之差，卻代表不同的心念。「陪」，感覺上好像是局外人，只是陪在孩子身旁，但並不是行為主體；「和」，則代表了一種決心、意志，父母和孩子都是當事人，雙方一起讓這樁事情成就起來。

拍封面照的那陣子，天候都不大理想，但攝影師柯曉東把握了短短的無雨的空檔，捕捉了彭玉燕和吉爾母子攜手同行的畫面。我想，吉爾並不知道那天是要拍書的封面照，我好奇的是，向來對陌生人事物、對不熟悉、非常態出現的情境會不安的吉爾，怎樣能讓他笑得那樣開心？

吉爾的小兔兔

彭玉燕說，吉爾的口袋裡，永遠會有兩隻他心愛的小兔兔，時不時拿出來把玩，再收回褲袋裡。在樹林裡散步的時候，我在他耳邊說：「我們把小兔兔放出來，讓牠們跑一跑，我們來追牠們，好不好？」吉爾也知道那不可能發生，牠的兔兔們自己不會跑，可是，聽到媽媽出的這個餿主意，可把他樂壞了，樂不可支，一手讓媽媽挽者，一手伸進褲袋，緊握著口袋裡的小兔兔。

曾經，彭玉燕想讓吉爾戒掉小兔兔，覺得都這麼大的人了，還依戀著一個小布偶，實在不像話。她用過一些方法，都沒成功，當她求教於醫師的時候，醫師反問她：「吉爾放不下小兔兔，妨礙了妳什麼嗎？」她一愣，對啊，沒妨礙我什麼啊！但是，有了小兔兔，讓吉爾感到安心、開心、心情平靜，大家都樂得輕鬆，那麼，就讓小兔兔繼續陪伴著他吧﹗何必要他「戒」呢？

彭玉燕說，攝影師還拍了另一組照片，雖沒用上，但很有故事。攝影師一度請彭玉燕轉身，慢步走開，吉爾原本滿臉掛著的笑意，隨著媽媽的漸行漸遠而逐漸收斂，他並沒有轉身，也沒有急著去追媽媽，只有滿臉的疑惑和越來越肅穆的神情，全都留在攝影師的記憶卡裡。吉爾媽說，這就是肯納兒的典型反應，只要出現他沒預期、經驗範圍以外的事，就會不知所措。

肯納家族的夢想基地

與其要肯納兒來適應這個複雜多變、隨時不知道會有什麼變數的社會，還是入世甚深、又了解肯納兒的家長們來順應孩子容易些。而這些家長們，幾十年下來身心都累了，熟知彼此家庭狀況的他們，到雙老家園共居後，可以不用再多費唇舌，只要一個眼神、一個動作，就彼此明白現在是什麼狀況，也不用擔心自己的孩子偶爾吼一吼、不定期暴跳一下，會遭鄰居嚴正抗議了——因為，不吵鬧、不暴跳，那就不是我們的肯納孩子了呀！

都是抱定了這樣的心念，才有《孩子，我要和你一起老去》這群家長的故事，藉由書本的形式流傳下來。

龍潭肯納莊園並不是一群特殊家庭離群索居之處，是家長們打算放手一搏，讓孩子和自己的晚年，也能精彩一回的夢想基地。

【PART II 瓊齡心內話～照片裡優雅美貌的阿母，下了鏡頭後，痛批我：虛情假意】

去年夏天，聯合報橘世代副刊主編透過熟識彼此的中間人聯繫上我，說她正在策劃一個「親子熟年和解」的專題，已經找了我的書《旅途》先行看完，做足了準備工作，訪談的部分隨後很快地完成，接下來，要發攝影記者來幫我們母女拍照。

當時，我已經取得金門大學閩南文化學程交換一學期的資格，正集中火力要在八月底前把臺灣這邊的事情盡量告一段落，也要在出發前抽空到中壢探視母親——我的媽媽在2018年4月退休後，從新北市搬到中壢我大弟家住，剛開始還經常往雙北市跑，她畢竟捨不下相處幾十年的老鄰居，也要持續到台大看老人門診。隨著媽媽逐漸適應退休生活，慢慢交到新朋友、也建立起新的生活節奏，跑臺北的頻率自然減少了；而我不久後重新回校園進修，調整了工作比例，也暗自下定決心，視情況，盡可能每週撥2~3天到中壢陪媽媽——事實上，我總是帶著筆電，做著研究所的功課、或線上工作，形同出現在媽媽面前的人形立牌，主要是讓向來很需要說話、很需要有聽眾的她，不用對著空氣說話。

報紙主編、攝影師來的那一天

移居金門前，我就只剩一個半天空檔回中壢了，而橘世代的主編和攝影師也願意特地跑一趟中壢，我深知老媽個性容易緊張，若提前讓她知道要拍照、將來照片還會登上報紙的事，肯定前一天晚上就開始失眠了。我自以為貼心，決定拍照當天一早告訴她就好。

向來對於我的事情，總是樂意配合的她，那天一早卻像是吃了炸藥似的，完全沒給我好臉色看，一下子說自己白髮蒼蒼很醜，一下子說自己心裡沒有準備，臨門一腳不打算入鏡。好說歹說，總算讓她出了門，我特意選在她天天去運動的公園，就是希望減低她的不安和緊張。而老媽果然不愧是13歲就出社會的社交老手，前一刻還跟我說得咬牙切齒，見了主編和攝影師，立刻就換了一個樣兒。而那天還真是拍照的好日子，周遭又有成片的樹蔭和自然光影，半小時左右攝影師就搞定一切，不到午飯時間便完成任務，去趕後面的行程了。

他們前腳一走，我媽又開始埋怨，要我下次別再搞這種飛機了，最後還撂下一句，說我虛情假意，根本不是真心要回來看她，是為了要拍照才回來，我……

「後擺莫閣揣我翕這款相片矣！（以後不要再帶我拍這種照片）」

「你放心，袂閣有後擺矣……」心很冷，不知道為什麼一樁分明看來的好事，怎麼就硬生生地變成了壞事。

我在2020年9月中旬前往金門，專題報導在9月下旬以兩個全版的篇幅刊出來了，平日和我媽在同一個公園裡運動的人，有人看到了報紙，特地帶著報紙當面去問我媽媽，是她本人嗎？而所有看過那系列照片的人，都說我媽媽美極了，簡直是銀髮魔朵（Model），有當網紅的資質。聽多了這些誇讚，讓我媽媽心花怒放，也對我好聲好氣起來，似乎完全忘記了她曾把我罵得狗血淋頭的事。

媽媽指定要我照顧她的晚年

2021年5月底，新冠疫情三級警戒兩星期左右，我住在臺中的小弟媳從電話中，聽出媽媽講話有些語無倫次，還有幻想、幻聽現象，我們三姊弟也顧不了目前的時局，快速展開一場從臺中驅車、到中壢接人、我在臺北預定要把媽媽送急診的醫院接應，看到一輩子腦袋精光、言語利索、每日走萬步的媽媽，有點遲鈍、傻傻、無力腿軟的樣子，真是嚇了一大跳。疫情期間，醫院比平時冷清許多，快速做了必要的幾項檢查，經急診醫師判斷沒有中風之虞，隔天又掛了同一家醫院的神經內科門診，經醫師評估沒有失智的疑慮，在跟醫師討論過後，決定把媽媽部分非必要藥物停藥2、3天，果然，我們熟悉的那個強勢的媽媽，回魂了。

為了近距離觀察媽媽是否真的恢復，適逢所有課程已改為線上學習，我前所未有地在媽媽身邊安分地待上了3星期。媽媽不僅回魂，我還難得地見到她開心到有點得意忘形的模樣——不過就是有個孩子（因為疫情所綁）天天宅在家、三餐吃她做的菜飯、趁天不熱的時候陪她去少有人煙的地方走走、陪她看不花腦力的八點檔而已。

某一天，媽媽突然就說了，將來她老了，指定就是要我照顧她，當下正埋首在期末報告水深火熱中的我，沒吭聲，但心裡頭OS不斷：「這…..這不就是剛出爐的《孩子，我要和你一起老去》書名嗎？﹗原來，這同樣是我媽的心聲啊！」

看來，我媽是下定決心了，可是，這輩子至今，對於生活日常的事情沒有擅長、也從來沒有興趣去發展的我，在媽媽退休後的這幾年，老媽寶倒是當得挺適任的，我真有足夠的能力，可以照顧好自己媽媽的晚年嗎？（完全看不出任何可能成功的跡象，嚴重自我懷疑中……）

關於作者，瓊齡如此自述：

只要一陣子沒見，就發現她怎麼又換了身分。

1991年從林口長庚兒童病房展開志工生涯；1992年進入社會就涉入非營利組織領域；2004年透過國際志工服務與世界連結（前述幾項是歷史事實不會異動）

2020年以臺師大研究生身分到金門大學當一學期交換生。偽出國，真longstay。

2021年5月，新冠疫情進入三級警戒後，多與母親窩居家中，乃至於成為全職媽寶。

2021年6月，《孩子，我要和你一起老去》出版，和肯納家族一起連結世界。

[1]交際應酬。指人與人之間互相交往之意。取自教育部臺灣閩南語常用辭詞典。

【免費活動，請先報名】2021/7/17（六）《孩子，我要和你一起老去》閱讀人專題讀書會（主講：彭玉燕、張瓊齡、王浩威；主持：鄭俊德）

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