肯納兒的執念,妨礙到誰了嗎?

by 張瓊齡

開版辭:2018-2019年,幾件事情交織在一起,2018年3月底,我的母親退休,退出盤撋(puânn-nuá)64年的社會[1],成為全職媽媽。我在11月通過臺師大臺灣語文學系甄試,2019年2月入學成為研究生。9月底,我接受肯納自閉症基金會委託,為肯納家族撰寫打造雙老家園的故事。

肯納青年吉爾與媽媽、肯納基金會董事長彭玉燕。柯曉東攝,肯納基金會提供

退休那年77歲的老母,我估計她起碼還能有5~8年身心自主的自由時光。重拾學生生涯的自己,則自我期許每星期能撥出兩三天時間和母親共度。

答應為肯納家族寫書,我清楚知道是從2003年潛入花蓮肯納園就結下的緣分。原本期望自己寫出的不只是肯納親子的老後生活提案,也足以提供一般人參考。

進入寫作過程後,漸漸意識到肯納家族的需求特殊,一般家庭難以想像與比照辦理,放下了過多的期待。

哪裡知道,書稿完成了,最後輪到書名拍板定案時,赫然發現:「《孩子,我要和你一起老去》」,根本就是發自我老媽心底的呼聲。

老母一心想要和我共老,

而我,

還.在.逃……

這個專欄預計寫5篇文章,有些是我原本寫進書稿,但後來被編輯抽掉的遺珠,有些是我透過對肯納家庭的接觸,對自己和母親之間親子關係的思考和醒悟。

文章如下

【PART I 孩子,我要和你一起老去~吉爾,為何笑得那麼開心?】

2003年,我和住在花蓮朋友一起開車去豐田,偷偷窺探了已經落成、還在用假日營隊的模式試辦的肯納園,想不到十八年後的2021年,我為全新打造的桃園龍潭肯納莊園寫了《孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園》這本書。

書稿完成了,編輯工作也進入收尾階段,接下來最重要的是取書名,還有確定封面的主視覺。原本希望盡量讓其他家長多曝光的肯納基金會董事長彭玉燕,最後還是答應了編輯團隊,再扮演一次串接者的角色,不僅讓自己的故事在書中適當披露,也願意跟肯納症兒子吉爾一起登上封面。

肯納基金會憑什麼做出全臺灣第一個自閉症親子雙老家園?

肯納青年吉爾今年38歲,打從他12歲起,得知自己罹癌第三期的彭玉燕,就開始在為吉爾往後的人生做打算,奮鬥了25年後,終於在第26個年頭,讓肯納親子得以安心雙老的家園就要落成了,在這個時機點、推出這本書,除了公開這段奮鬥史的後半段(前半段,已經在2006年出版的《肯納園—一個愛與夢想的故事》做了詳細的交代),也是公開徵求有相同需求、認同理念的家庭,成為一起共老的好鄰居,同時,也想為許多關心和好奇的人解解惑——到底,肯納基金會憑什麼做出全臺灣第一個自閉症親子雙老家園?

彭玉燕常說,推動親子雙老家園計畫最困難的還不是在於物質條件,最困難的是,家長有沒有真正下定決心,要和其他家長,大夥兒一起攜手照顧彼此的孩子,如果只是讓肯納兒自己住進來,家長從此不必再管的話,那麼這個莊園計畫早就供不應求了;但是,肯納莊園並不是一個安置機構,是一個家園,是一個讓父母在閉上雙眼的那一刻,可以安心無憾離去的地方,是肯納兒果真到了需要親子天人永隔的那一刻,他身邊起碼還有已相處幾十年、無血緣卻親近的其他肯納族人相伴,不需要孤零零地、萬分惶惑地面對親人逝去的悲悽。

在決定書名的時候,有兩個方案備選:一是《孩子,我要陪你一起老去》,一是《孩子,我要和你一起老去》,一字之差,卻代表不同的心念。「陪」,感覺上好像是局外人,只是陪在孩子身旁,但並不是行為主體;「和」,則代表了一種決心、意志,父母和孩子都是當事人,雙方一起讓這樁事情成就起來。

拍封面照的那陣子,天候都不大理想,但攝影師柯曉東把握了短短的無雨的空檔,捕捉了彭玉燕和吉爾母子攜手同行的畫面。我想,吉爾並不知道那天是要拍書的封面照,我好奇的是,向來對陌生人事物、對不熟悉、非常態出現的情境會不安的吉爾,怎樣能讓他笑得那樣開心?

吉爾與小兔兔,遠處為暫時離開身邊的媽媽。柯曉東攝,肯納基金會提供

吉爾的小兔兔

彭玉燕說,吉爾的口袋裡,永遠會有兩隻他心愛的小兔兔,時不時拿出來把玩,再收回褲袋裡。在樹林裡散步的時候,我在他耳邊說:「我們把小兔兔放出來,讓牠們跑一跑,我們來追牠們,好不好?」吉爾也知道那不可能發生,牠的兔兔們自己不會跑,可是,聽到媽媽出的這個餿主意,可把他樂壞了,樂不可支,一手讓媽媽挽者,一手伸進褲袋,緊握著口袋裡的小兔兔。

曾經,彭玉燕想讓吉爾戒掉小兔兔,覺得都這麼大的人了,還依戀著一個小布偶,實在不像話。她用過一些方法,都沒成功,當她求教於醫師的時候,醫師反問她:「吉爾放不下小兔兔,妨礙了妳什麼嗎?」她一愣,對啊,沒妨礙我什麼啊!但是,有了小兔兔,讓吉爾感到安心、開心、心情平靜,大家都樂得輕鬆,那麼,就讓小兔兔繼續陪伴著他吧﹗何必要他「戒」呢?

彭玉燕說,攝影師還拍了另一組照片,雖沒用上,但很有故事。攝影師一度請彭玉燕轉身,慢步走開,吉爾原本滿臉掛著的笑意,隨著媽媽的漸行漸遠而逐漸收斂,他並沒有轉身,也沒有急著去追媽媽,只有滿臉的疑惑和越來越肅穆的神情,全都留在攝影師的記憶卡裡。吉爾媽說,這就是肯納兒的典型反應,只要出現他沒預期、經驗範圍以外的事,就會不知所措。

肯納家族的夢想基地

與其要肯納兒來適應這個複雜多變、隨時不知道會有什麼變數的社會,還是入世甚深、又了解肯納兒的家長們來順應孩子容易些。而這些家長們,幾十年下來身心都累了,熟知彼此家庭狀況的他們,到雙老家園共居後,可以不用再多費唇舌,只要一個眼神、一個動作,就彼此明白現在是什麼狀況,也不用擔心自己的孩子偶爾吼一吼、不定期暴跳一下,會遭鄰居嚴正抗議了——因為,不吵鬧、不暴跳,那就不是我們的肯納孩子了呀!

都是抱定了這樣的心念,才有《孩子,我要和你一起老去》這群家長的故事,藉由書本的形式流傳下來。

龍潭肯納莊園並不是一群特殊家庭離群索居之處,是家長們打算放手一搏,讓孩子和自己的晚年,也能精彩一回的夢想基地。

【PART II 瓊齡心內話~照片裡優雅美貌的阿母,下了鏡頭後,痛批我:虛情假意】

去年夏天,聯合報橘世代副刊主編透過熟識彼此的中間人聯繫上我,說她正在策劃一個「親子熟年和解」的專題,已經找了我的書《旅途》先行看完,做足了準備工作,訪談的部分隨後很快地完成,接下來,要發攝影記者來幫我們母女拍照。

當時,我已經取得金門大學閩南文化學程交換一學期的資格,正集中火力要在八月底前把臺灣這邊的事情盡量告一段落,也要在出發前抽空到中壢探視母親——我的媽媽在2018年4月退休後,從新北市搬到中壢我大弟家住,剛開始還經常往雙北市跑,她畢竟捨不下相處幾十年的老鄰居,也要持續到台大看老人門診。隨著媽媽逐漸適應退休生活,慢慢交到新朋友、也建立起新的生活節奏,跑臺北的頻率自然減少了;而我不久後重新回校園進修,調整了工作比例,也暗自下定決心,視情況,盡可能每週撥2~3天到中壢陪媽媽——事實上,我總是帶著筆電,做著研究所的功課、或線上工作,形同出現在媽媽面前的人形立牌,主要是讓向來很需要說話、很需要有聽眾的她,不用對著空氣說話。

報紙主編、攝影師來的那一天

移居金門前,我就只剩一個半天空檔回中壢了,而橘世代的主編和攝影師也願意特地跑一趟中壢,我深知老媽個性容易緊張,若提前讓她知道要拍照、將來照片還會登上報紙的事,肯定前一天晚上就開始失眠了。我自以為貼心,決定拍照當天一早告訴她就好。

向來對於我的事情,總是樂意配合的她,那天一早卻像是吃了炸藥似的,完全沒給我好臉色看,一下子說自己白髮蒼蒼很醜,一下子說自己心裡沒有準備,臨門一腳不打算入鏡。好說歹說,總算讓她出了門,我特意選在她天天去運動的公園,就是希望減低她的不安和緊張。而老媽果然不愧是13歲就出社會的社交老手,前一刻還跟我說得咬牙切齒,見了主編和攝影師,立刻就換了一個樣兒。而那天還真是拍照的好日子,周遭又有成片的樹蔭和自然光影,半小時左右攝影師就搞定一切,不到午飯時間便完成任務,去趕後面的行程了。

媽媽退休後,瓊齡常夾帶媽媽去參加她自己的活動行程,希望豐富媽媽退休後的生活。好糧食堂堂主葉品妤攝

他們前腳一走,我媽又開始埋怨,要我下次別再搞這種飛機了,最後還撂下一句,說我虛情假意,根本不是真心要回來看她,是為了要拍照才回來,我……

「後擺莫閣揣我翕這款相片矣!(以後不要再帶我拍這種照片)」

「你放心,袂閣有後擺矣……」心很冷,不知道為什麼一樁分明看來的好事,怎麼就硬生生地變成了壞事。

我在2020年9月中旬前往金門,專題報導在9月下旬以兩個全版的篇幅刊出來了,平日和我媽在同一個公園裡運動的人,有人看到了報紙,特地帶著報紙當面去問我媽媽,是她本人嗎?而所有看過那系列照片的人,都說我媽媽美極了,簡直是銀髮魔朵(Model),有當網紅的資質。聽多了這些誇讚,讓我媽媽心花怒放,也對我好聲好氣起來,似乎完全忘記了她曾把我罵得狗血淋頭的事。

媽媽指定要我照顧她的晚年

2021年5月底,新冠疫情三級警戒兩星期左右,我住在臺中的小弟媳從電話中,聽出媽媽講話有些語無倫次,還有幻想、幻聽現象,我們三姊弟也顧不了目前的時局,快速展開一場從臺中驅車、到中壢接人、我在臺北預定要把媽媽送急診的醫院接應,看到一輩子腦袋精光、言語利索、每日走萬步的媽媽,有點遲鈍、傻傻、無力腿軟的樣子,真是嚇了一大跳。疫情期間,醫院比平時冷清許多,快速做了必要的幾項檢查,經急診醫師判斷沒有中風之虞,隔天又掛了同一家醫院的神經內科門診,經醫師評估沒有失智的疑慮,在跟醫師討論過後,決定把媽媽部分非必要藥物停藥2、3天,果然,我們熟悉的那個強勢的媽媽,回魂了。

為了近距離觀察媽媽是否真的恢復,適逢所有課程已改為線上學習,我前所未有地在媽媽身邊安分地待上了3星期。媽媽不僅回魂,我還難得地見到她開心到有點得意忘形的模樣——不過就是有個孩子(因為疫情所綁)天天宅在家、三餐吃她做的菜飯、趁天不熱的時候陪她去少有人煙的地方走走、陪她看不花腦力的八點檔而已。

某一天,媽媽突然就說了,將來她老了,指定就是要我照顧她,當下正埋首在期末報告水深火熱中的我,沒吭聲,但心裡頭OS不斷:「這…..這不就是剛出爐的《孩子,我要和你一起老去》書名嗎?﹗原來,這同樣是我媽的心聲啊!」

看來,我媽是下定決心了,可是,這輩子至今,對於生活日常的事情沒有擅長、也從來沒有興趣去發展的我,在媽媽退休後的這幾年,老媽寶倒是當得挺適任的,我真有足夠的能力,可以照顧好自己媽媽的晚年嗎?(完全看不出任何可能成功的跡象,嚴重自我懷疑中……)

關於作者,瓊齡如此自述:

只要一陣子沒見,就發現她怎麼又換了身分。

1991年從林口長庚兒童病房展開志工生涯;1992年進入社會就涉入非營利組織領域;2004年透過國際志工服務與世界連結(前述幾項是歷史事實不會異動)

2020年以臺師大研究生身分到金門大學當一學期交換生。偽出國,真longstay。

2021年5月,新冠疫情進入三級警戒後,多與母親窩居家中,乃至於成為全職媽寶。

2021年6月,《孩子,我要和你一起老去》出版,和肯納家族一起連結世界。

[1]交際應酬。指人與人之間互相交往之意。取自教育部臺灣閩南語常用辭詞典

【免費活動,請先報名】2021/7/17(六)《孩子,我要和你一起老去》閱讀人專題讀書會(主講:彭玉燕、張瓊齡、王浩威;主持:鄭俊德)

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2 Comments

  • 彰化肯納秀水作業所

    感到捏,一定,一定要再專程,拜訪取經

  • 張瓊齡

    歡迎喔~
    可以透過肯納基金會的網頁,找到跟台灣肯納自閉症基金會或是肯納園社會企業夥伴聯繫的方式,先讓工作團隊了解你們有興趣交流的項目及方式,以便在疫情解封後,做符合你們期待的安排。

    另外,還有個專屬於肯納莊園的 愛在龍潭 肯納莊園 臉書粉絲頁,上面會不時貼出和莊園相關的近況,工作團隊也將陸續訪談未來要一起共居的家長以及相關人士,也歡迎關注並留言回饋。

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