張瓊齡／疫情三級警戒，肯納親子的互動法寶
by 張瓊齡
前言：本專欄為雙文章，第一部分緣自我接受肯納自閉症基金會委託，為肯納家族撰寫打造雙老家園的故事，專欄內容為我原本寫進《孩子，我要和你一起老去：打造愛與夢想的肯納莊園》書稿，但後來被編輯抽掉的遺珠；第二部分則是我透過對肯納家庭的接觸，對自己和母親之間親子關係的思考和醒悟。
【PART I 孩子，我要和你一起老去～子云爸爸說：我要把莊園的房間裝潢得跟她現在的房間一模一樣】
肯納症者一般來說，女少男多，就我接觸的層面，未來要入住肯納雙老莊園的家庭裡，的確女性肯納症者是比較少見的，因此，我很容易就對子云印象深刻。
對她印象深刻，還有一個原因，那就是他們家很重視肯納園社企為莊園住戶辦的聯誼活動，除了子云本人每役必與之外，家長都會撥空出席，不僅爸爸媽媽會參加，連子云的阿姨都一起出遊過。而每次不管辦怎樣形式、什麼內容的活動，最後會有個儀式，就是讓大家在許願牌寫下願望，把大家帶到肯納許願樹前，綁到樹上去，而子云，永遠都像第一次做那樣，每次都非常認真地許願，好像許再多的願望都不嫌多似的。
現在，眼看莊園交屋的時間進入倒數階段了，我問子云爸爸，打算用什麼方式縮短子云適應新環境的時間及減低抗拒呢？
沒想到，子云爸爸老神在在地說：「她不會有適應問題的，因為，我會把她的房間布置得跟她現在的房間一模一樣！」
三級警戒，家長與肯納青年的互動之道
自從 5 月中旬，全國持續兩個多月的三級警戒，肯納青年也必須暫停到日間作業小作所，正好肯納園社會企業的夥伴，策畫一系列訪談家長的線上節目，由我負責和家長們對談，我挺好奇，這些已經習慣每天到小作所、每天習慣要看到同學、看到老師的青年們，到底怎樣他們放掉已經習慣的日常作息、不鬧到天翻地覆呢？還有，萬一青年們漸漸習慣了「不去小作所也很美好」的日子，要讓他重拾小作所的規律生活，可能要花點力氣。
接連訪談了多位家長，發現家長們在三級警戒期間跟孩子相處的方式，大概有以下幾種情況：
- 第一個星期先讓孩子放個小暑假，放鬆一下，任他做自己想做的事，第二個星期開始，則安排每天的固定作息，包括運動、學習、休閒活動，讓孩子還是保持在某種規律下生活。而有些肯納青年精力充沛，一定要安排足夠的體力活動，讓他可以充分地消耗掉一些體能。
- 有些孩子原本每到周末假日習慣跟家長一起出去玩，但是有段時間疫情比較緊張，禁足了好一段時間，到了警戒的中後期，家長會開始挑一些比較少人去的地方，開車帶孩子出去繞繞，同時也讓孩子親眼看到，真的是很多地方都沒開張、也沒有營業。
- 部分家長因為在家遠距上班，一整天跟孩子相處的時間自然變多了，有家長就發現，三級警戒兩個多月期間，雖然沒有太多的口語交談，但還是感覺自己的孩子似乎明顯變得很快樂——就是家裡面同時有爸爸媽媽同在、讓人感到安心的那種快樂。
- 有些行動自如的孩子，原本都有自己固著的、非去不可的假日行程，一下子被剝奪掉，情緒反彈很大，幸好，經過一番討價還價，孩子也可以接受，到喜歡的餐飲店買完餐就趕快出來，不多逗留；原本一定固定會去逗留的幾個地方，則挑一個附近的人已經熟悉認識他的地方去、約定好稍微待一下就要趕快離開。
- 也有家長說，好珍惜這段時間喔！因為自從孩子學校畢業進入小作所，就再也沒有寒暑假了，以前他們親子都會利用寒暑假做點不一樣的事情，已經好幾年沒這麼做了。這位家長就把這段期間當作是天上掉下來的禮物，每天帶著孩子一起做家裡的事情，尤其孩子對烹調有興趣，也會適當放手讓他嘗試。
降級後，肯納青年重返職場的建議
我把這些家長的狀況，跟肯納基金會的外部督導、資深特教老師李惠藺老師分享時，她非常讚賞家長們可以珍惜和孩子共處的時光，並提醒，這段在家隔離的日子，家長的重點並不是放在多安排些什麼活動，以便把孩子日常的時間給填滿，而是「真的純粹地跟孩子在一起，親子一起做一些生活上的事情」，不是指派孩子去做事，也不是家長幫孩子做，而是盡量親子一起來操作。親子都被綁在家裡，卻也是很好的機會，可以讓親子預先練習，將來如果家長都退休了、彼此真的要一起共老，幾乎要24小時、天天生活在一起；或是有一天，孩子果真退化到沒辦法待在小作所裡，這時，親子就會多出很多相處的時間，善用三級警戒期間，就是一個預作練習的機會。
另外還有個重點，是三級警戒結束後，怎麼幫助孩子順利回到小作所的規律生活。李督導提醒家長，不妨回想一下，想當初，孩子要進入小學讀書的時候，家長是不是都做了很多準備工作，並不是就這樣讓孩子直接去了學校，想想自己那時候為孩子、也為自己做的準備，原理沒有不同。況且，過去上學，因為周邊面對的大部分都不是肯納孩子和家長，很多家長的經驗都不怎麼美好，而小作所是孩子已經熟悉也已經有喜愛的老師或喜愛的同學的地方，相信要重新恢復的力氣不至於太大，家長不需要過度焦慮。
此外，我也訪談了肯納基金會兩位主任，她們異口同聲地說，教保老師們在這段期間完全都沒有閒著，除了有充分的時間、更仔細地規劃下半年的各項學習和活動，也知道有些孩子可能要經歷一番打掉重練的過程，老師們都已經做足了準備，請家長們儘管放馬過來吧！
子云爸爸的壓箱寶
子云爸爸則說，在這段全國警戒期間，偶爾還是會帶她到最喜歡的大賣場買東西，子云特別享受實際付錢、找錢的過程，當然，跟爸爸媽媽出去，可能因為用信用卡支付，她沒有機會付錢，而她也知道爸爸媽媽會全部買單，不需要她出錢，但看她實在太愛付錢這個行為了，這時候，爸爸媽媽就會讓子云用自己的錢去支付，回家後爸媽再還她錢。為了讓寶貝女兒開心，爸爸媽媽從來都不嫌麻煩的。
至於，怎樣持續增強子云對莊園的期待呢？子云爸爸還有另一項壓箱法寶，原來啊，子云和妹妹感情很好，目前妹妹一個人在國外生活，養了一隻狗作伴，子云一直都很羨慕，可是住在台北都會裡，養狗真的有種種不便，子云爸爸說，以後搬到莊園住，有充分的戶外空間可以遛狗，他已經打算好，要跟培訓狗醫生的組織合作，滿足子云想要養一隻狗的願望，藉由這隻狗，說不定會激發子云開發出過去沒機會發揮的潛能來呢！
【PART II 瓊齡心內話～醫生說：你得了玫瑰糠疹】
起初只是左手臂有一兩處發癢，我認為不過就是蚊子叮咬吧，頂多兩三天，最多就一星期，一切就會成為過去的。
放任不管的結果，竟然是癢的部位越來越多，不只左手癢，連右手也開始癢，接著是身體和頭部——這種頭癢的狀況還真沒遇過，跟洗不洗頭無關，每天洗頭也只是沖沖水感覺稍微舒服些，也趁四下無人的時候多抓一會兒全身的癢處，問題是，洗完頭之後還是癢，全身上下，整天都覺得癢，唯獨臉不癢。
接著，癢的地方開始長一些小水泡，忍不住去抓的結果，一些小傷口出現了。持續兩、三天，覺得事有蹊蹺，開始往被不明蟲咬的方向想。回想起自己從五月底到中壢大弟家陪媽媽住了兩星期，接著媽媽打第一劑AZ，繼續陪，以確保她萬一有狀況，身邊隨時有人可以使喚，就這樣跟媽媽朝夕相處了快一個月，中間只有一、兩天，我抽空回一趟自己家——實在有點久沒回去，總要回去打理一下。差不多就是回我家再回到大弟家兩三天後，那莫名奇妙的癢出現了——越想，越加認定是因為家裡太久沒打掃造成的。
這種癢到近乎坐立難安的程度，逼使我非處理不可，此刻，腦中自然浮現師大路最有名的那家皮膚科診所，疫情期間照樣大排長龍的景象，覺得此時此刻萬萬不能去湊這種熱鬧；於是上網查詢，想就近在中壢找間風評不錯的皮膚科，查了半天，口碑好的，患者也都很多；或是同一家診所，網路上的正負評落差卻頗大，不知道該相信誰的，最後看到一個網友建議：還是勤勞一點，去大醫院看皮膚科門診吧——此時腦子靈光一閃，雖然我這回是皮膚發癢，但也可能病灶不是出在皮膚，是出自於其他病症，若真得了什麼罕病，去大醫院可以加掛其他科別，做檢查的設備也比較完整，也不用多傷腦筋接下來該去哪裡求醫，而且順便讓醫生做研究，促進醫學進步，也算貢獻一樁吧！
不過，還是得感謝老媽把我生得身體健康，這輩子看醫生的次數很有限，偶爾在師大合作的診所看個門診，也只要100元掛號費，去年底在金門扭傷腳，看一個月中醫、四次費用的總和，也差不多是在臺灣的教學醫院看一次門診的費用——只是，現在大醫院看病都這麼貴嗎？隨便就是520元起跳！當我說給媽媽、大弟聽時，兩人都一付我少見多怪的神情，還說他們看的S院、T院都600起跳，再加一些自費藥品，一千多很平常。
第一回看診，由於我算早就醫，儘管皮膚奇癢無比，但整體的外顯病徵不足以作出明確辨識，加上主動提供我的猜測給醫生，認為可能是被某些蟲啊、螨啊、跳蚤啊咬，於是先開了兩條藥膏，還有一星期的止癢藥給我，醫生說，如果這幾天好了，可以不用再回診。沒想到，我認真內服外用，一星期後，症狀沒消失，還拓展到全身——只有臉沒事——這趟回診，醫生立刻就斷定我什麼毛病了，他說，我得的是玫瑰糠疹，這種病至今病因不明，但是好消息是，大概一個月左右會痊癒，有些人可能稍微再久一點，但不是需要擔心的病就是。
與媽媽前所未有、日夜相處一個月的壓力源
依稀記得過去有朋友得過類似的病，通常這種不明原因的病，最後就會歸結到自體免疫力降低、壓力過大啦……，我想了一下，近來有什麼壓力源嗎？鄰近期末，雖然要花時間做期末報告和小論文，但我樂在其中，不成問題啊！再繼續想，最近一個月來，唯一跟過去30幾年最大的差異就是——我跟媽媽前所未有地、幾乎日夜共處了一個月！
一直工作到77歲才退休的媽媽，這幾年似乎失去了人生目標，日常生活也沒有特別的重心，在一個月相處中，她每天幾乎無時無刻都盯著我看，看我吃、看我用電腦工作、寫報告，偶爾我睡到半夜醒來，都發現一夜起床N次上廁所的媽媽在盯著我，或者她自己會告訴我，她睡不著時會觀察我睡覺的樣子、幫我蓋被子；剛好這段時日又碰上新冠疫情三級警戒，我們都把戶外行程減到最低程度，每天動不動就出現兩人大眼瞪小眼的狀況。天啊！原來，和把所有注意力都放在我身上的媽媽，日夜相處一個月後，會形成莫大的壓力啊！若我是天生藥罐子，也就算了，偏偏我此生少有病痛，這次得玫瑰糠疹，幾乎就是我人生至今，得過最嚴重的病了吧！
猜到壓力源後，第一件事是先搬離媽媽的房間，畢竟作息不同，同睡一房實在互相干擾；再者，之前就醫順便做了身體檢查，醫師提醒我最好體重減一些下來，按照媽媽這種三餐照豬養、不時送上水果點心的餵食模式，真的很難瘦，並且，仔細回想，我還真的是每到吃飯時間就心情不好，因為必須一邊吃飯一邊努力告訴媽媽，不能再把中年的孩子當青春期的孩子養。但是沒有用，做三餐是她唯一可以刷存在感的事情，她拚了命地全力以赴，我幾乎每天都在勸阻她在疫情期間出門買菜……說起來，都是小事，卻都是天天在上演的不愉快情境。
7月的最後一天，我趁著要回臺北參加活動，同時鄭重告訴媽媽，我的病要能好、體重要能減，最好的辦法就是我回自己家住，等忙完手上一篇論文，再回到疫情前的日子，保持一星期去陪她住兩天，並提醒她：我已經有20年都是自己獨居，跟別人相處過久——即使是媽媽——並不自在愜意。
回家生活不久，我買了一個因應疫情大熱賣的電飯包，把每餐預計要吃的食材處理好、設定好，就繼續做手邊的工作；如果弄出比較得意的餐點時，就拍照line給媽媽看一下。我也跟大弟說了，前陣子相處觀察到媽媽因為老化，身手不那麼俐落，在廚房煮食過程常有一些小傷，將來若退化到會忘了關爐火之類的情況，她仍然堅持要自己煮的話，這種電飯包可以考慮一下，這可是一位家長推薦給我的好物，心智障礙青年也能上手的友善設計呢！
關於作者，瓊齡如此自述：
只要一陣子沒見，就發現她怎麼又換了身分。
1991年從林口長庚兒童病房展開志工生涯；1992年進入社會就涉入非營利組織領域；2004年透過國際志工服務與世界連結（前述幾項是歷史事實不會異動）
2020年以臺師大研究生身分到金門大學當一學期交換生。偽出國，真longstay。
2021年5月，新冠疫情進入三級警戒後，多與母親窩居家中，乃至於成為全職媽寶。
2021年6月，《孩子，我要和你一起老去》出版，和肯納家族一起連結世界。
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