張瓊齡/疫情三級警戒,肯納親子的互動法寶

by 張瓊齡

前言:本專欄為雙文章,第一部分緣自我接受肯納自閉症基金會委託,為肯納家族撰寫打造雙老家園的故事,專欄內容為我原本寫進《孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園》書稿,但後來被編輯抽掉的遺珠;第二部分則是我透過對肯納家庭的接觸,對自己和母親之間親子關係的思考和醒悟。

子云與媽媽在龍潭肯納莊園。子云爸爸提供

【PART I 孩子,我要和你一起老去~子云爸爸說:我要把莊園的房間裝潢得跟她現在的房間一模一樣】

肯納症者一般來說,女少男多,就我接觸的層面,未來要入住肯納雙老莊園的家庭裡,的確女性肯納症者是比較少見的,因此,我很容易就對子云印象深刻。

對她印象深刻,還有一個原因,那就是他們家很重視肯納園社企為莊園住戶辦的聯誼活動,除了子云本人每役必與之外,家長都會撥空出席,不僅爸爸媽媽會參加,連子云的阿姨都一起出遊過。而每次不管辦怎樣形式、什麼內容的活動,最後會有個儀式,就是讓大家在許願牌寫下願望,把大家帶到肯納許願樹前,綁到樹上去,而子云,永遠都像第一次做那樣,每次都非常認真地許願,好像許再多的願望都不嫌多似的。

現在,眼看莊園交屋的時間進入倒數階段了,我問子云爸爸,打算用什麼方式縮短子云適應新環境的時間及減低抗拒呢?

沒想到,子云爸爸老神在在地說:「她不會有適應問題的,因為,我會把她的房間布置得跟她現在的房間一模一樣!」

三級警戒,家長與肯納青年的互動之道

自從 5 月中旬,全國持續兩個多月的三級警戒,肯納青年也必須暫停到日間作業小作所,正好肯納園社會企業的夥伴,策畫一系列訪談家長的線上節目,由我負責和家長們對談,我挺好奇,這些已經習慣每天到小作所、每天習慣要看到同學、看到老師的青年們,到底怎樣他們放掉已經習慣的日常作息、不鬧到天翻地覆呢?還有,萬一青年們漸漸習慣了「不去小作所也很美好」的日子,要讓他重拾小作所的規律生活,可能要花點力氣。

在菜園採收的子云。子云爸爸提供

接連訪談了多位家長,發現家長們在三級警戒期間跟孩子相處的方式,大概有以下幾種情況:

  1. 第一個星期先讓孩子放個小暑假,放鬆一下,任他做自己想做的事,第二個星期開始,則安排每天的固定作息,包括運動、學習、休閒活動,讓孩子還是保持在某種規律下生活。而有些肯納青年精力充沛,一定要安排足夠的體力活動,讓他可以充分地消耗掉一些體能。
  2. 有些孩子原本每到周末假日習慣跟家長一起出去玩,但是有段時間疫情比較緊張,禁足了好一段時間,到了警戒的中後期,家長會開始挑一些比較少人去的地方,開車帶孩子出去繞繞,同時也讓孩子親眼看到,真的是很多地方都沒開張、也沒有營業。
  3. 部分家長因為在家遠距上班,一整天跟孩子相處的時間自然變多了,有家長就發現,三級警戒兩個多月期間,雖然沒有太多的口語交談,但還是感覺自己的孩子似乎明顯變得很快樂——就是家裡面同時有爸爸媽媽同在、讓人感到安心的那種快樂。
  4. 有些行動自如的孩子,原本都有自己固著的、非去不可的假日行程,一下子被剝奪掉,情緒反彈很大,幸好,經過一番討價還價,孩子也可以接受,到喜歡的餐飲店買完餐就趕快出來,不多逗留;原本一定固定會去逗留的幾個地方,則挑一個附近的人已經熟悉認識他的地方去、約定好稍微待一下就要趕快離開。
  5. 也有家長說,好珍惜這段時間喔!因為自從孩子學校畢業進入小作所,就再也沒有寒暑假了,以前他們親子都會利用寒暑假做點不一樣的事情,已經好幾年沒這麼做了。這位家長就把這段期間當作是天上掉下來的禮物,每天帶著孩子一起做家裡的事情,尤其孩子對烹調有興趣,也會適當放手讓他嘗試。
子云參加肯納園社企的主題活動,由專門的老師教肯納青年DIY,用自來水管手作工業風檯燈。子云爸爸提供

降級後,肯納青年重返職場的建議

我把這些家長的狀況,跟肯納基金會的外部督導、資深特教老師李惠藺老師分享時,她非常讚賞家長們可以珍惜和孩子共處的時光,並提醒,這段在家隔離的日子,家長的重點並不是放在多安排些什麼活動,以便把孩子日常的時間給填滿,而是「真的純粹地跟孩子在一起,親子一起做一些生活上的事情」,不是指派孩子去做事,也不是家長幫孩子做,而是盡量親子一起來操作。親子都被綁在家裡,卻也是很好的機會,可以讓親子預先練習,將來如果家長都退休了、彼此真的要一起共老,幾乎要24小時、天天生活在一起;或是有一天,孩子果真退化到沒辦法待在小作所裡,這時,親子就會多出很多相處的時間,善用三級警戒期間,就是一個預作練習的機會。

另外還有個重點,是三級警戒結束後,怎麼幫助孩子順利回到小作所的規律生活。李督導提醒家長,不妨回想一下,想當初,孩子要進入小學讀書的時候,家長是不是都做了很多準備工作,並不是就這樣讓孩子直接去了學校,想想自己那時候為孩子、也為自己做的準備,原理沒有不同。況且,過去上學,因為周邊面對的大部分都不是肯納孩子和家長,很多家長的經驗都不怎麼美好,而小作所是孩子已經熟悉也已經有喜愛的老師或喜愛的同學的地方,相信要重新恢復的力氣不至於太大,家長不需要過度焦慮。

此外,我也訪談了肯納基金會兩位主任,她們異口同聲地說,教保老師們在這段期間完全都沒有閒著,除了有充分的時間、更仔細地規劃下半年的各項學習和活動,也知道有些孩子可能要經歷一番打掉重練的過程,老師們都已經做足了準備,請家長們儘管放馬過來吧!

子云爸爸的壓箱寶

子云爸爸則說,在這段全國警戒期間,偶爾還是會帶她到最喜歡的大賣場買東西,子云特別享受實際付錢、找錢的過程,當然,跟爸爸媽媽出去,可能因為用信用卡支付,她沒有機會付錢,而她也知道爸爸媽媽會全部買單,不需要她出錢,但看她實在太愛付錢這個行為了,這時候,爸爸媽媽就會讓子云用自己的錢去支付,回家後爸媽再還她錢。為了讓寶貝女兒開心,爸爸媽媽從來都不嫌麻煩的。

至於,怎樣持續增強子云對莊園的期待呢?子云爸爸還有另一項壓箱法寶,原來啊,子云和妹妹感情很好,目前妹妹一個人在國外生活,養了一隻狗作伴,子云一直都很羨慕,可是住在台北都會裡,養狗真的有種種不便,子云爸爸說,以後搬到莊園住,有充分的戶外空間可以遛狗,他已經打算好,要跟培訓狗醫生的組織合作,滿足子云想要養一隻狗的願望,藉由這隻狗,說不定會激發子云開發出過去沒機會發揮的潛能來呢!

Photo by Chris Jarvis on Unsplash

【PART II 瓊齡心內話~醫生說:你得了玫瑰糠疹】

起初只是左手臂有一兩處發癢,我認為不過就是蚊子叮咬吧,頂多兩三天,最多就一星期,一切就會成為過去的。

放任不管的結果,竟然是癢的部位越來越多,不只左手癢,連右手也開始癢,接著是身體和頭部——這種頭癢的狀況還真沒遇過,跟洗不洗頭無關,每天洗頭也只是沖沖水感覺稍微舒服些,也趁四下無人的時候多抓一會兒全身的癢處,問題是,洗完頭之後還是癢,全身上下,整天都覺得癢,唯獨臉不癢。

接著,癢的地方開始長一些小水泡,忍不住去抓的結果,一些小傷口出現了。持續兩、三天,覺得事有蹊蹺,開始往被不明蟲咬的方向想。回想起自己從五月底到中壢大弟家陪媽媽住了兩星期,接著媽媽打第一劑AZ,繼續陪,以確保她萬一有狀況,身邊隨時有人可以使喚,就這樣跟媽媽朝夕相處了快一個月,中間只有一、兩天,我抽空回一趟自己家——實在有點久沒回去,總要回去打理一下。差不多就是回我家再回到大弟家兩三天後,那莫名奇妙的癢出現了——越想,越加認定是因為家裡太久沒打掃造成的。

這種癢到近乎坐立難安的程度,逼使我非處理不可,此刻,腦中自然浮現師大路最有名的那家皮膚科診所,疫情期間照樣大排長龍的景象,覺得此時此刻萬萬不能去湊這種熱鬧;於是上網查詢,想就近在中壢找間風評不錯的皮膚科,查了半天,口碑好的,患者也都很多;或是同一家診所,網路上的正負評落差卻頗大,不知道該相信誰的,最後看到一個網友建議:還是勤勞一點,去大醫院看皮膚科門診吧——此時腦子靈光一閃,雖然我這回是皮膚發癢,但也可能病灶不是出在皮膚,是出自於其他病症,若真得了什麼罕病,去大醫院可以加掛其他科別,做檢查的設備也比較完整,也不用多傷腦筋接下來該去哪裡求醫,而且順便讓醫生做研究,促進醫學進步,也算貢獻一樁吧!

不過,還是得感謝老媽把我生得身體健康,這輩子看醫生的次數很有限,偶爾在師大合作的診所看個門診,也只要100元掛號費,去年底在金門扭傷腳,看一個月中醫、四次費用的總和,也差不多是在臺灣的教學醫院看一次門診的費用——只是,現在大醫院看病都這麼貴嗎?隨便就是520元起跳!當我說給媽媽、大弟聽時,兩人都一付我少見多怪的神情,還說他們看的S院、T院都600起跳,再加一些自費藥品,一千多很平常。

第一回看診,由於我算早就醫,儘管皮膚奇癢無比,但整體的外顯病徵不足以作出明確辨識,加上主動提供我的猜測給醫生,認為可能是被某些蟲啊、螨啊、跳蚤啊咬,於是先開了兩條藥膏,還有一星期的止癢藥給我,醫生說,如果這幾天好了,可以不用再回診。沒想到,我認真內服外用,一星期後,症狀沒消失,還拓展到全身——只有臉沒事——這趟回診,醫生立刻就斷定我什麼毛病了,他說,我得的是玫瑰糠疹,這種病至今病因不明,但是好消息是,大概一個月左右會痊癒,有些人可能稍微再久一點,但不是需要擔心的病就是。

Photo by Quino Al on Unsplash

與媽媽前所未有、日夜相處一個月的壓力源

依稀記得過去有朋友得過類似的病,通常這種不明原因的病,最後就會歸結到自體免疫力降低、壓力過大啦……,我想了一下,近來有什麼壓力源嗎?鄰近期末,雖然要花時間做期末報告和小論文,但我樂在其中,不成問題啊!再繼續想,最近一個月來,唯一跟過去30幾年最大的差異就是——我跟媽媽前所未有地、幾乎日夜共處了一個月!

一直工作到77歲才退休的媽媽,這幾年似乎失去了人生目標,日常生活也沒有特別的重心,在一個月相處中,她每天幾乎無時無刻都盯著我看,看我吃、看我用電腦工作、寫報告,偶爾我睡到半夜醒來,都發現一夜起床N次上廁所的媽媽在盯著我,或者她自己會告訴我,她睡不著時會觀察我睡覺的樣子、幫我蓋被子;剛好這段時日又碰上新冠疫情三級警戒,我們都把戶外行程減到最低程度,每天動不動就出現兩人大眼瞪小眼的狀況。天啊!原來,和把所有注意力都放在我身上的媽媽,日夜相處一個月後,會形成莫大的壓力啊!若我是天生藥罐子,也就算了,偏偏我此生少有病痛,這次得玫瑰糠疹,幾乎就是我人生至今,得過最嚴重的病了吧!

猜到壓力源後,第一件事是先搬離媽媽的房間,畢竟作息不同,同睡一房實在互相干擾;再者,之前就醫順便做了身體檢查,醫師提醒我最好體重減一些下來,按照媽媽這種三餐照豬養、不時送上水果點心的餵食模式,真的很難瘦,並且,仔細回想,我還真的是每到吃飯時間就心情不好,因為必須一邊吃飯一邊努力告訴媽媽,不能再把中年的孩子當青春期的孩子養。但是沒有用,做三餐是她唯一可以刷存在感的事情,她拚了命地全力以赴,我幾乎每天都在勸阻她在疫情期間出門買菜……說起來,都是小事,卻都是天天在上演的不愉快情境。

7月的最後一天,我趁著要回臺北參加活動,同時鄭重告訴媽媽,我的病要能好、體重要能減,最好的辦法就是我回自己家住,等忙完手上一篇論文,再回到疫情前的日子,保持一星期去陪她住兩天,並提醒她:我已經有20年都是自己獨居,跟別人相處過久——即使是媽媽——並不自在愜意。

回家生活不久,我買了一個因應疫情大熱賣的電飯包,把每餐預計要吃的食材處理好、設定好,就繼續做手邊的工作;如果弄出比較得意的餐點時,就拍照line給媽媽看一下。我也跟大弟說了,前陣子相處觀察到媽媽因為老化,身手不那麼俐落,在廚房煮食過程常有一些小傷,將來若退化到會忘了關爐火之類的情況,她仍然堅持要自己煮的話,這種電飯包可以考慮一下,這可是一位家長推薦給我的好物,心智障礙青年也能上手的友善設計呢!

關於作者,瓊齡如此自述:

只要一陣子沒見,就發現她怎麼又換了身分。

1991年從林口長庚兒童病房展開志工生涯;1992年進入社會就涉入非營利組織領域;2004年透過國際志工服務與世界連結(前述幾項是歷史事實不會異動)

2020年以臺師大研究生身分到金門大學當一學期交換生。偽出國,真longstay。

2021年5月,新冠疫情進入三級警戒後,多與母親窩居家中,乃至於成為全職媽寶。

2021年6月,《孩子,我要和你一起老去》出版,和肯納家族一起連結世界。

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