早產天使不停飛

by 楊智凱

小狼：

老爸寫這封信給你，心頭真是百味雜陳，老爸一定要在這裡誠摯地告訴你，我和媽咪一直愛著你，同時也祝你生日快樂。人們常說天使來到人間，總是帶著滿溢的幸福，回頭看看我們一家在這途中，付出的心力、淚水與奔波，都化成實在的安慰，看著你比別人付出加倍的努力，呈現出那些許的成就，我們要為你大力的鼓掌。真的，我、媽咪和姊姊真的好驕傲與你同為家人。

仍然清晰記得五年前今天的凌晨，卧床安胎已有兩個多月的媽咪，身體真的挺不下去了，任憑大半夜值班的醫護人員怎麼努力，都沒能把你保住，只能趕緊把媽咪送到產房接你出來。孩子，這一切都只是開端，在你出生前我們相當地掛慮，知道嗎？雖然老爸在醫院急診室工作頗長一段時間，任何在醫院裡發生的緊急狀況，都曾經歷過，更何況你上面還有姊姊，所以那不是初為人父的緊張，而是我和媽咪在你還沒出生前就已經知道的，那就是你一出生便必須經歷手術。當你從手術室推出來朝加護病房送去時，老爸已換妥醫院工作的白袍，彷彿這件白袍可以象徵性地安定我心，幾次進出加護病房隔著保溫箱探望你，那時任何新的訊息都成了我們的挑戰。早產，是你一出生的印記，隔不久診斷出的罕見疾病，成了你人生的註解。時隔一年後再一次加諸在你身上的自閉症（註），更是未知的挑戰。

常有人問道你早產之後為多重障礙所苦，是不是業障？我總是搖搖頭笑著回答「不是」。這個家當初也不能免俗的隨著社會潮流汲汲營營，從你的到來徹底讓我和媽咪反省在所謂賣力與爭取，為求更上一層樓的背後充滿著自私，不斷編織著為了讓家人有好的未來為藉口，卻徹底忽略惟有把握當下與彼此相愛、相關心的人相處，才是我們最需要珍惜和努力的生活重點。我們常常愛自己勝過愛家人，但是透過你，讓我們體察到什麼才是真正該珍惜的。我們現在的生活如此容易感到滿足與充實，我們全家擁有現在社會缺乏的親密連結，我真要說，若不是你從上帝那裡來的天使，如何讓我們生活在這樣的喜樂當中呢？

這五年來，看著你從孱弱逐漸健壯、由危機邁入穩定，甚至從封閉的內在世界努力地和外界溝通與回應，所有愛你的人因著你的關係，化成堅定的合作夥伴關係，每遭遇到我們感到惶恐的困境，總能通力合作，各展所長，解決問題，找到出路。我們這才明瞭什麼才叫做「萬事互相效力」。

孩子，你的降臨紮紮實實地拓展我們的視野。從老爸的角度，在學校所習得的社會福利專業，是如此真切地從知識轉化為具體的實務工作中呈現出來，那些不再只是遙遠、事不干己的文字敘述，我們的工作也不再是問題診斷、提出建議、依法行政、效果評量，而是深切體會到，每個家庭照顧身心障礙孩子所承受的困境與艱苦，那股無法貼切以文字形容的無聲之悲，伴隨無止境盼望的複雜情緒，藉著你，我真切地眼見、耳聞與體會。

在醫院裡，常見到許多同樣是早產兒、身障兒、罕病兒的爸爸媽媽，在那當下的焦慮不安、茫然無助，多少次來回在家中與醫院之間，每一次的醫生的說明與解釋彷彿是對寶寶的宣判，似乎人生從這時開始註定了。老爸也看著這些寶寶的爸爸媽媽周旋在政府、機構、醫院之間，在這裡耗去許多體力、情緒、金錢等。當初老爸在社工人員工作崗位上，在與這些家庭的父母一同解決困境的過程，總是少了些說不出來的東西，一時也說不清楚究竟少了什麼。直到透過你，與你共同面對後的體會，才讓我覺察到那些爸爸媽媽所承受的任何壓力與困境，是那麼多元、複雜而且為期許久，這需要政府、民間、家庭共同集思廣益，以謀求最合適的環境與辦法，好款待你們這些天使。在這同時鼓勵這些爸媽們，不管是在有形與無形的協助，都當存著體此心、同此理的心懷。這一切是那麼真實而深刻地存在人間，我們怎忍心別過頭，視而不見呢？誰讓老爸有這些體認？正是你啊！

我常思索著，在陪伴你的過程中，是我們教你的嗎？抑或是你展著雙翼，領著我們飛過一重又一重的困境？當我們經歷那些所謂苦處，看似走入絕地，終於找著出路後的喜悅，我們著實顯得成熟許多，也因著這樣的經驗，在下次困境來臨時，展現出我們全家人的堅韌。你帶給我們的幸福遠比我們所能給你的多太多了。

再說一次我們愛你。也謝謝你，謝謝你用全部的生命愛我、媽咪和姊姊。

註：自閉症是一種腦部功能異常而引起的發展障礙，通常在幼兒二歲半以前就可以被發現。自閉症患者從小開始便表現出語言理解和表達的困難、難與身旁的人建立情感、對各種感官刺激的異常反應、及一成不變難以更改的固定玩法與行為等和一般兒童不同的特徵。自閉症的特徵會隨著年齡、智商及自閉症的嚴重程度而不同。它的盛行率約為每一萬人中有5~10名，男女患者的比例約為5比1。

（本文轉自《幸福的眼淚網路徵文集》，由早產兒基金會提供）