行過癲癇幽谷

by 曾幼玲

凝望著床上安睡的孩子,一幕幕的回憶,就在我的腦海中浮現著;回想過去十一年多來我們母子的生活,似乎都在演著一齣「追趕跑跳踫」的舞台劇,雖然只有兩位演員、短短的二幕,但是每一幕所呈現的畫面,都令人回味無窮。

我是一個身心孱弱的女子,從小就因體質過敏而患得氣喘,國中時更因腦內部受傷而患得癲癇,整天藥不離身,是標準的藥罐子。「優生保健」對我而言,有如天方夜譚;我服用這麼多種藥物,會不會傷害胎兒呢?我能懷孕嗎?婚後一年即民國81年,我帶著每日必服的藥物走進了一精研藥物的產科醫師診間一探究竟;沒想到醫師居然回應我:「沒問題,妳只要不要服支氣管擴張劑的藥,再補充些葉酸,妳癲癇的藥──癲通就不會對胎兒造成神經方面的傷害了!不過,妳懷孕可能癲癇發作頻率較高,妳要不要考慮一下呢?」思考了一下,我老神在在的回答:「沒問題,我民國80年就切除使我癲癇發作的病灶了,我現在藉著藥物控制,癲癇都沒再發作了。」這齣精彩的舞台劇就因一句「沒問題」,82年就開始上演了。

第一幕 (零歲至三歲)

跳:

記得剛懷孕時,畢竟是新手上陣,只是發現生理期有誤,心裡就蹦蹦亂「跳」,充滿了興奮感,似乎毫無為人母的危機意識;經醫生檢查宣判有了時,心「跳」就更加劇烈了。當胎兒開始成形後,每次檢查醫生都會現場實況播放孩子的急速心「跳」聲,在產檢台上聽到這快板的音樂,內心也隨之鼓舞,且充滿了無限的喜樂與感恩。

趕:

由於胎兒發育良好,再加上我有癲癇症,又有氣喘病史,故醫生告知最好提前一週生,較無風險,否則需剖腹;因心中仍想採自然生產,以便讓這孩子能自己體嘗與母親同奮鬥的艱辛,於是就在「前一週」的前一天,我於半天中以步行方式爬了三趟八層樓,心中急迫地想把他從我的腹中「趕」出來;感謝上帝,垂聽弟兄姊妹與我的禱告,果真在前一週──即83年1月6日早上十時,將他從母腹中平安地「趕」出來,重達三千三百廿公克。

碰:

孩子零歲時期是個用聽覺、視覺、感覺去體會外界的時期,所以只要一有時間,我就會抓緊機會與他用眼、用口談心,並用我的肢體擁抱他;這種母與子的心靈「碰」觸,得到「咯咯咯」的滿足笑聲,讓我更深地體會到他是上帝所賜予我的產業,我必須盡心經營;自然地愛與安全感也隨著觸覺、視覺、聽覺的「碰」觸,在我們兩人中間傳達。

跑:

一歲半,他開始會「跑」、會登高了,但是因不夠平穩,所以我必須跟著他又喊、又「跑」,深怕他出意外,常常弄得我上氣不接下氣;這時我也開始和時間賽「跑」,不但須盡忠職守於我公司的工作,也一心想好好學習如何為人母,善盡人母之責。

追:

原本一天廿四小時的生活,從一個人完全掌控,改變為兩個人配合(結婚時),兩年後竟又出現了一位幕後操縱者(孩子加入了戰場),看著無情的時間一分一秒地過去,孩子也一天天地長大,我不「追」哪行,每天只得拖著精疲力竭的身體,一戰接著一戰。

這種忙碌的生活,您是否懷疑「妳孱弱的身體哪禁得起如此操?」的確,時代不同了,孩子愈大反而愈操,掛慮的事情也就愈多,再加上我的小孩也是過敏體質,就在他四歲時,我的癲癇又發作了,也因為長期追趕,爆發了憂鬱症;生病歸生病,為母的責任還是得扛下。不過,由於我已經切除腦中的病灶,也繼續遵行醫囑服用少數的藥量,所以發作時只是輕微的失神性發作,四年都熬過來了,還擔心什麼呢?而且,癲癇患者不發病時本來就和一般的朋友一樣,何必將自己當作異類呢?

記得,他剛出生我幫他洗澡時,家人擔心我發作,總會在旁邊幫忙;我也盡量給自己充足的睡眠時間。雖然癲癇這位朋友很合作,當時並未找上門來打擾我,但因生活忙碌,所以還是以二顆癲通控制,絲毫不敢大意;如今再發作,我發現最好的方法,就是改變自己的完美主義,學習調適自己的生活步調,並靠著星期六的教會團契生活,請教會中的朋友為我禱告,時時與他們聯絡,藉著溝通疏解一下緊張的情緒,也儆守聖經的教導「凡事交託,凡事禱告」求告我的上帝。

第二幕(六歲至十一歲)

趕:

孩子到了學齡期,我要「趕」的事似乎更多了,每天的生活幾乎都在「趕」。早上起來,「趕」著為孩子處理便當、早餐,「趕」著送他上學;下課時,「趕」著到學校接他,畢竟是上班族,雖然主管慈心,但中途離席其分寸可想而知;下班時,「趕」著回家做晚飯,「趕」著他寫功課、收拾書包,「趕」著他上床以免睡眠不足,「趕」得我都快窒息了。哎!何時才能喘口氣歇息一下。

跳:

「可是……」孩子常常不願對自己的行為負責任,詳問時,總是理由一大堆;教導他,就回嘴,不願意低頭正視自己的問題。他的種種行為怎能教我不「跳」腳!寫功課、練鋼琴,幾乎都要我在周圍,否則,雖然人坐在書桌前,心卻早就不知飛向何方了!糾正他的握筆姿勢、彈琴指法,也要遭到抗議。「少爺,我已忙了一天,請你懂事點好嗎?」我不單「跳」腳,一顆心也被激怒的快「跳」出來了。

碰:

「媽媽,要禱告!」每晚上床後,單純的他都會呼喚著我一同在床前與父神交通;聽著他的祈求、感謝,雖然只是平白簡易的文字敘述,卻令我的心更能與他相「碰」觸。「孩子,你好懂事、好可愛!願父神加倍賜福與你。」「媽媽,我要抱抱!」雖然他的個頭已高及我鼻樑,但他稚嫩的童聲及單純的眼神,仍有力的「碰」撞著我的心,張開雙臂,他立即投懷送抱,在我身旁磨蹭。這種心靈與肢體的「碰」觸,好溫馨、好甜蜜喔!

跑:

時光一天天流逝,他一天天長大,我當然也不甘勢弱地一天天老化;現在帶他出去,我已經無法像往日一般,跟著他不停地「跑」了,只能用雙眼緊跟著他的身影。孩子,請你放慢腳步,等等我這老娘吧!

追:

孩子愈大,我所要學習的東西就愈多,望著全部翻新的教科書、剛起步的九年一貫教育、學校所要做的自然實驗報告、日新月異的資訊;「好恐怖喔!」我要如何「追」才能「追」得上他的進度。時間,請你走慢點,我好累喔!我已經「追」不上了。

加油吧!為人母者,未來還有好幾幕舞台戲等著妳去完成,想想若能成功落幕,獲得滿堂采,就算到時皺紋掛滿臉上,頭上白髮斑斑,腰桿無法挺直,也是值得的;因妳已完成了一齣精采絕倫的好戲,培育了一位社會的人才。

(本文作者為癲癇患者,歡迎至癲癇谷分享經驗)

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