【當女同志成為伴侶照顧者】無以安置伴侶身份的照顧者珍珍

by 莊蕙綺

捍衛同性情感,無畏照顧辛勞

珍珍正值花樣青春的高中時期,因為跟一名外型很中性的女孩交往,手牽手走在路上被鄰居看到,驚訝的鄰居告訴珍珍媽媽所見,難以接受女兒是同性戀的父母跟珍珍發生強烈的親子衝突。個性倔強的珍珍,不願屈服於父母不准他跟女生交往的強迫要脅,堅持捍衛自身同性情慾,忠於所欲生活,將近18歲時,選擇離家出走,從此自己在外租屋獨立生活,再也沒有跟家裡拿取任何生活費用,全靠自己修讀學業期間,身兼多份工作,以支應生活所有花費和學費。隨著珍珍年紀漸長,時間、空間緩沖了親子間的衝突張力,雙方以10年的時間慢慢地修復親子關係。

被異性戀中心所框限的文化和價值觀,讓同志伴侶照顧者在人際網絡中難以被同理支持。Photo by Rodion Kutsaev on Unsplash

珍珍在學校或職場中,對於同志身份並不會刻意隱藏。跟熟識的朋友、同事聊天時若提及伴侶,會自然的說是「女朋友」,不會以「男朋友」稱之。對珍珍而言,生活上遇到困難就設法解決,無畏於自身的同志身份可能帶來的難題。在照顧伴侶的過程裡,同樣地以獨立堅毅之姿,咬牙撐過擔任照顧者徹夜不眠的辛勞和難被伴侶家人肯認身份的辛酸。

父母感恩女兒伴侶的悉心照顧

珍珍跟大他14歲的小寶交往之前,就知道小寶罹患乳癌,常以朋友的身分陪伴小寶回醫院化療和複診。交往之初,小寶的身體狀況都挺穩定,兩人正式交往幾個月後,身體病況便急轉直下。小寶的家人都知道珍珍和小寶的伴侶身份,小寶媽媽也會和珍珍分工照顧臥床的小寶,而小寶的弟弟、妹妹分住於不同縣市、已有自己的家庭,較少分工照顧。主要的照顧勞動都是由珍珍負責,不僅有生活起居的協助、身心靈的陪伴,還有許多瑣碎的、費時的、耗費體力和心力的照護勞動。小寶罹患乳癌三期,乳房有一個將近10公分大小的破口(傷口),需要每天早晚清潔換藥。「(傷口)味道非常地難聞,很可怕。如果有經驗,就會知道那是非常恐怖的一件事。但是每天清藥、換藥的動作,大概要30分鐘左右。」依據珍珍描述清理傷口的流程和情況,換藥者需要無畏傷口的味道和化膿狀態,也需要手眼協調、小心細膩地清潔傷口。小寶自己無法清理,需要有人協助,小寶媽媽當年已經72歲,肢體動作協調較慢,傷口換藥清理工作不若珍珍做得好,因此小寶總會希望由珍珍協助清潔換藥。小寶的父母很放心也感謝珍珍對小寶的照顧。因為長期的照顧與陪診,珍珍是對小寶病況及傷口變化最為熟悉的主要照顧者。

照顧者身份被拒絕又召回

小寶的癌細胞轉移到肺和骨頭,選擇在家裡接受照顧,而不住院。當珍珍照顧著身體狀況越來越差的小寶,於此期間,完全沒照顧過小寶的妹妹忽然出現,謝謝珍珍對小寶的照顧,表示往後小寶交由他們家人照顧就好,請珍珍離開小寶住家,讓珍珍憤怒的感到作為伴侶的身份及長久以來的照顧都被否定;離開小寶住處的珍珍,甚至難以知道小寶的病況,只能暗自擔心焦急。

然而,不到一週的時間,癌末患者居家照顧的疲憊和無助,讓小寶家人再度將珍珍召回,因為癌細胞轉移到骨頭,患者身體無論躺臥、坐立都會疼痛的狀態,需要有人隨時在旁照顧,每5分鐘就要協助改變坐臥姿勢;尤其小寶清醒的時間越來越少,神智不清醒和疼痛的時間越來越長,產生幻覺及囈語,只有珍珍能夠溫柔的安撫小寶。癌末患者的居家照顧不易,家人難以承受照顧上的艱難和身心上的辛勞,讓主要照顧者的身份再度回到珍珍身上。

「你不是家屬」!異性戀中心框限同理視角

照顧癌末伴侶的珍珍,身為最熟悉小寶病況和傷口情況的主要照顧者,無論陪伴小寶在西醫或中醫診所看診,總會爭取在診間對醫生訴說對小寶乳房傷口變化及病況的觀察。珍珍第一次陪伴小寶回西醫複診時,身為可以主訴伴侶病況的他,卻被護士阻擋於門外,讓珍珍感受不甚舒服。醫生在診間向小寶說明病況,也因珍珍在場而有些顧慮,由小寶示意沒有問題才繼續說明。當珍珍再次陪伴小寶回診,醫護人員慢慢熟悉他是主要照顧者的身份,但是珍珍和小寶依舊沒有向醫護人員出櫃,僅說明兩人住在一起,對於向醫護人員出櫃說明同志身份仍有所保留。女同志伴侶照顧者不具有被照顧者原生家庭成員裡的親屬身份,也難如異性戀一般可以大方的訴說自己的伴侶身份和照顧角色位置,在陪診過程中,不會貿然向醫生透露同志身份,總要經過諸多考量,才會有不同程度的現身。

在職場向朋友出櫃的珍珍也經驗到,縱使說出自己照顧的壓力或難過情緒,在異性戀的預設與想像裡,很難被同理。珍珍說:「如果是異性戀或夫妻,人家就會說你好可憐、好辛苦,可是在這種關係裡面,有點像是,就算人家安慰你也不知道用什麼來安慰,沒有身份或位置。當我們沒有合法的身份或位置的時候,大家找不到公式來套。」社會被異性戀中心所框限的文化和價值觀,讓同志伴侶照顧者在人際網絡中經驗著難以被同理支持的過程。

伴侶臨終-家族面子文化和親屬制度雙重排除

小寶身體狀況很差的一天早晨,小寶媽媽難過的詢問珍珍:「要不要問主治醫生?該怎麼辦?」珍珍打電話跟醫生討論後,依循醫生建議,與小寶父母一同參與決策,決定讓他住進安寧病房,減緩病痛。因為原生家庭的接納,珍珍得以跨越「安寧醫療緩和條例」中代理人需為最近親屬的條件限制,在小寶父母的信任下,參與關於小寶的安寧醫療決定。

然而,來到安寧病房,珍珍身為小寶主要照顧者的角色位置,卻被伴侶原生家庭的社會關係與面子文化所挑戰。小寶原生家庭的諸多親戚朋友紛紛前來探病慰問,當眾人問及珍珍的身份,家人僅能以「朋友」帶過。當天晚上討論小寶病情的家庭會議,珍珍不再是參與決策的家庭一員,身為最清楚小寶病況的主要照顧者,被排除於家庭會議之外。珍珍跟小寶共處在安寧病房,聽著隔壁空間傳來眾親戚七嘴八舌的評論與責怪,完全不清楚小寶惡性腫瘤治療脈絡,說著:「早點看西醫就好啦!」、「早點割掉就好啦!」煞有其事地發表著各式的意見。在眾親戚面前,珍珍身為小寶伴侶、主要照顧者的身份被掩蓋,沒有得以發聲的角色位置,剎時成了伴侶家族的外人。

不具有法定配偶身份的珍珍,在以家戶為單位的親屬制度法令規範中,需要通過伴侶父母的信任悅納,方能一起進行安寧醫療決定。走出伴侶原生家庭私領域,在公共空間裡,身為同性伴侶照顧者的身份卻沒有位置可以安身。當社會對同志的歧視尚未消弭,生活無法按下暫停鍵,珍珍選擇堅毅並勇敢地向前行,在照顧小寶的歷程裡,肩負主要照顧責任之外,還身兼研究生的身份,為了維持生活開銷,有許多兼職工作要做,在蠟燭多頭燒的狀態下,在小寶病末之時,無暇顧及經濟來源地辭去工作,全心陪伴、照顧,直至小寶病逝。

伴侶死亡-照顧者難以度過傷慟

珍珍與伴侶原生家庭的唯一聯結隨著小寶的死亡而斷裂,告別式中身為痛失摯愛的伴侶,只能以朋友的身份表現哀傷。身負照顧責任將近兩年的時間,在曾經共同生活、相互陪伴的房子,還有每天幫小寶換藥的房間,對珍珍而言是熟悉不過又充滿回憶的地方,卻不再有合理/合法的身份繼續待在兩人和伴侶家人共同生活的空間裡,僅能倉皇離開曾經一起生活、充滿回憶的住所。當珍珍要離開共同居住、每天提供照顧的「家」之前,經濟不寬裕的小寶媽媽,僅能以一萬元給預計出國找工作的珍珍當旅途花用,表達感謝的善意。

面臨伴侶病末臨終,以民法上之最近親屬作為代理決定安寧緩和醫療的身份條件,儼然排除了不具有法定親屬身份的主要照顧者。在珍珍的經驗中,所幸獲得伴侶父母的信任,方能一起共識小寶的安寧醫療決定。然而,跨出伴侶原生家庭的私領域,在公共空間和伴侶家族面前,身為主要照顧者的同性伴侶身份難以被原生家庭所承認,導致同性伴侶照顧者無以安放自身角色位置的不堪。當被照顧伴侶死亡,照顧責任卸下,照顧者必然需要經歷跟伴侶好好告別的悲傷歷程、重新調整自己、整頓生活。但是,不具有法定親屬關係的同性伴侶,在伴侶家族親戚面前難被承認身份的尷尬角色,隨著照顧關係的結束,也面臨了照顧者身份在伴侶原生家庭中無以過渡悲傷的斷裂經驗。

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