給照顧者的支持
by 楊佳羚
《只想比你多活一天》是公共電視臺曾播出的一部影片，裡面描寫一位82歲的退休老兵，獨自照顧智力停留在六歲的57歲兒子，但同時發現自己得了阿茲海默症的故事。這部影片雖為虛構，但《只想比你多活一天》是許多身心障礙者的父母都有的心情。
翻開報紙，也不難發現諸如〈照顧身障兒童，三成爸媽曾想過要自殺〉、〈失智症照顧者壓力大〉、〈親人癌末壓力大，照顧者易憂鬱〉，甚或照顧者不堪長期照顧的壓力，選擇將親人殺死，再自殺或自首的新聞。臺灣的家庭照顧者面臨如此大的身心壓力甚至是經濟壓力，都是因為政府長期以來視照顧為個別家庭的責任，不只讓許多有照顧需求的老病者無法得到妥善的照顧，也讓照顧者極有可能成為下一個需要被照顧的人。
當照顧不是義務
先前的專欄裡曾介紹瑞典的家屬支持中心（註），雖然瑞典的市政府承擔了老人失能預防、健康促進與社區居家照顧等多樣服務，公共照顧涵蓋率高達七成，但仍有七成的老人由家人照顧。因此，家屬支持中心除了有電話專線供照顧老病家人的家屬諮詢之外，也每週安排午茶時間，透過不同的演講或活動，讓照顧者有喘息的機會。如果照顧者需要去度假，也可以把家人送到短期照顧中心。
（公視人生劇展－只想比你多活一天預告片）
也許有人擔心如果政府做太多，是否造成人民懶惰、或有損所謂的「儒家傳統美德」？這的確是臺灣政府常用的藉口，以免除國家應擔負的照顧責任。但瑞典的例子可以看到，由於政府已承擔了居家服務、日間照顧中心、警鈴服務、交通服務等，讓老人能在自宅在地老化，子女未與父母同住也能安心，並且能擔負更多「情緒支持」的工作。例如：我的一位瑞典朋友打電話給獨居在瑞典北方的媽媽，每天講超過一小時的電話；而我那住在斯德哥爾摩的瑞典阿嬤，超過80歲的她雖然視力漸差、走路漸漸不便，但她的子女就住在附近，總不時來與她喝茶、幫忙，甚至於二兒子已離婚的「前媳婦」也常常來與她聊天！
小說《漢娜的女兒》（Anna,Hanna och Johanna）描寫女兒常開好幾個小時的車去探望住在照顧機構裡的失智母親，即使母親無法與她溝通，她也持續與母親說話。只有當照顧不是「義務」，家人才更能自願投入照顧工作；只有當政府分擔了辛苦的照顧勞務，家人才能填補情緒支持的工作。
健康自主的照顧模式
從瑞典的他山之石，可以如何思考臺灣對照顧者的支持呢？首先，政府目前所提供的喘息服務實在如杯水車薪，並且在政策中排除了聘雇外籍看護工的家庭。其實，喘息服務應該是跟著受照顧者而來；亦即，只要這個家庭有老病者，就應該配置相應時數的喘息服務，不論這個喘息服務的使用者是有酬或無酬、本籍或外籍。
其次，在國家預算有限的情況下，應該優先建置照顧服務，而非發放津貼。由於國家所發放的照顧津貼不可能達到有酬照顧工作者的最低薪資，這種「象徵性質」的津貼，不但不能給予家庭無酬照顧者基本的經濟安全，反而會排擠社會福利資源，國家預算用於讓國家便宜行事，卻無助於解決照顧重擔；照顧者的處境也更加困難，其他家人可能會認為「既然你已經有拿照顧津貼，因此理當由你來照顧」，而更減少其他家人的投入；在這樣的狀況下，照顧者完全沒有經濟保障，不論是現在的經濟獨立（津貼太少）或是晚年的經濟安全（無法提撥為退休年金，致使其晚年貧窮）。
再者，地方政府應設計家屬支持中心的各項服務，它的形式可以多元，而且有時可以考慮放在現有的日間照顧中心（即日間關懷據點）。例如：當照顧者陪伴老病者來到日間照顧中心時，照顧者可以順便參加為照顧者舉辦的演講或各式活動，或讓照顧者在此自組讀書會、合唱團或運動團體，讓照顧者也有喘息時間。如果受照顧者無法出門，當照顧者參加這些活動時，地方政府應彈性安排喘息照顧進駐家庭協助。
同時，政府應一方面結合社區健康資源，讓社區護士（包括失智專門護士、老人學專門護士）提供家屬相關醫療諮詢及電話諮詢服務；另方面則應結合社工或志工資源，設置電話專線，讓家屬得以透過講電話抒發心情。此外，如果家人需要遠行，則應有社區在地的照顧人力協助更多次的居家照顧，或設置短期照顧中心，讓家人能暫時將老病者送到這裡幾天或數週。參考瑞典設計的「家屬卡」，例如：當照顧者出了意外，救護車人員可以隨時藉由她身上攜帶的家屬卡知道家裡有需要照顧的老病家人，而能盡快安排居家服務或相關照顧，使照顧者安心。
多麼希望，當政府認真看待社會中的照顧需求時，也能關心照顧者的處境，讓照顧者不用再祈禱「多活一天」來照顧老病幼者，並且能在照顧別人的同時，也好好照顧自己！
註：楊佳羚。2012。〈不該讓老人及照顧者孤獨無助—在地共老的配套措施（二）〉。《綠主張》月刊106：16-17。
（作者為高雄師範大學性別教育研究所助理教授。原刊登於《綠主張》月刊，2015年9月，144期）
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