將選擇權還給家庭照顧者
by 張筱嬋
沒有選擇的照顧現場
10年前，阿櫻（化名）的母親突然病發倒下，一切來的太快，讓阿櫻措手不及，原本可以參加同事聚會、加班衝業績，頓時間阿櫻只能把媽媽擺在第一位，身為獨生女，阿櫻沒有其他家人可以協助，只能一個人獨自承擔。照顧媽媽這些年，阿櫻的身心健康、職場工作、人際互動都大受影響。
Nicate Lee on unsplash
媽媽倒下初期最為慌亂，但當時公司沒有留職停薪制度，要求阿櫻先離職。阿櫻無奈說，為了安排好媽媽的照顧也只能照辦，再返職，年資都必須重新計算。後來在朋友的提點下，開始各方詢問社會資源和長照服務，所幸在專業人員協助下順利申請了居家服務，每周五天由服務員協助，勉強撐著白天三、四小時，才得以再重返職場，但服務空檔卻只能讓重度臥床媽媽一個人在家，透過視訊APP，在上班期間偶爾看看媽媽的情況。
為兼顧照顧與工作，這10年來，阿櫻每天都趕六點打卡下班，然後必須立刻趕回家，管灌餵食、大小便清潔、擦澡、睡前餵藥……等，時間卡得非常緊，甚至連阿櫻自己生病住院，都必須先大費周章安排才能去住。
阿櫻感嘆：「雖然上班日白天有居家服務，但畢竟服務有限，夜間、周末都得靠自己，沒有服務，真的很累！連生病休息的時間都沒有！有人問我為什麼不送機構？錢呢？沒有補助，每月費用已超過我的薪水了！想想，我能有什麼選擇？」
是通例不是個案 長照公共化服務的發展缺乏家庭照顧者視角
阿櫻的故事不是個案，每個家庭都會遇到照顧問題。全國約有80萬失能、失智及身心障礙者的長照家庭，有四成完全仰賴家庭照顧者獨立照顧。「不好用」、「不能用」、「不夠用」是已使用長照服務的民眾，對於長照服務使用限制的主觀感受，顯示政策與服務規劃缺乏從家庭照顧者的角度，凸顯長照2.0發展的不足。
將選擇權還給家庭照顧者
中華民國家庭照顧者關懷總會強調「照顧有選擇」是基本權利，呼籲將選擇權還給家庭照顧者，同時提出五大政策訴求：
- 法定「長期照顧安排假」：每位受僱者一生面對一位家人有長照需求期間，得享法定30天的六成薪假及150天的無薪彈性休假，保障「照顧不離職」，免於因照顧而被解僱的恐懼。
- 機構照顧納入「長照四包錢」選項：家庭可因應不同失能階段、家庭照顧人力、就業狀況、經濟條件等情況，自行選擇居家、社區式或機構住宿式照顧。
- 健保全面推行「全責照護」：合理調整全民健保保費，支應醫院全面培訓、納管看護人力，解決民眾在家人住院期間，必須請假照顧、高價聘僱看護且品質良莠不齊的窘境，亦能提升病患照顧品質、降低院內感染風險、釋出更多照顧服務人力。
- 「周休一日」喘息服務：以「周休一日」為目標，提供家庭照顧者、外籍看護工無差別喘息。把選擇權還給照顧者，推動「互助喘息」給付制度；喘息服務人力分級、發行「喘息券」，鼓勵創新服務進場。
- 保障家庭照顧者經濟安全：包括照顧者津貼、年金制度等，減少家庭照顧者因承擔照顧責任而貧窮化的風險。
我們期待「有選擇」的長照服務，讓照顧與生活、工作得以平衡，而此有賴於國家、企業、個人在觀念、服務到政策的思維翻轉。
（作者為中華民國家庭照顧者關懷總會副主任）
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